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Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています。
タイトルに番号がふってあるものがその過去の記録です。
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さらに…
今回のブログの中に、⏪キーポイント という部分があります。それは、後に私が自分でRayがドラベ症候群である事を見つける、大事なポイントになった部分です。
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テグレトールを開始したのが12月20日。
そこから1月20日までのちょうど1ヶ月、
嵐
と言う言葉の通り、発作だらけの日々を過ごしました。
救急車も何度も呼び、その度に、テグレトールを増量していきました。
（ちなみに、この時に起こった発作は毎回と言っていいほど、お風呂中かお風呂上がりだったので、何か関係があるのか、いつも発作を止めてくれるお医者様に聞いてみました。しかし、答えはNo。お風呂と発作には何も因果関係は無いと… しかしどうしてもその答えが腑に落ちなかったため、私達は独自の判断でお風呂に入れるのをやめ、ぬるめのシャワーに切り替えました。）
⏪キーポイント①
そしてちょうどその頃から、Rayの妙な動きが気になり始めました。
それは、眉毛の辺りのピクピク
⏪キーポイント②
少ーしだけ目を上転させて、さらに少しだけ頭をクイっと後ろに持って行かれるような動きを伴って、それは起こります。
これは本当に一瞬で、よく前から顔を見ていないと分からないぐらいのものです。
日に寄って、また、1日の中でも時間帯によってそれが起こったり起こらなかったりするのです。
そしてその動きが、テグレトールを増量するたびに増えて行っているように感じたのです。
絶対に何かがおかしい！と思った私は、緊急搬送先に電話し、いつもお世話になっていた先生と話をし、1月20日にもう一度、大学病院の小児神経専門の先生（後の主治医）の外来を受ける約束をしました。
1月20日
テグレトールを開始してからの1ヶ月間の話をしました。
すると、テグレトールが悪さをしてる可能性がある⏪キーポイント③
と言うことで、その日から新しいお薬を開始すると同時に、テグレトールを減らしていくことになりました。
そしてさらに、その日の外来で、
『てんかん』
である。という診断を受けました。
覚悟していた言葉でしたし、いつかは治る『てんかん』だろうと私達も先生も信じていたので、そこまでショックでは無かったのを覚えています。
むしろ、テグレトールを減量するのだから、これからはピクピクは無くなるだろうし、きっとこれからはいい方向に向かうはず！と、妙な自信さえありました。