おはよん
今日はご心配かけるブログでごめんでしたぁ
まだ気持ちはスッキリしていなくて精神的にも不安定だけど何とか現実を受け止めることが出来そうですぅ
ではでは
上手く伝えられるかどうかわからないけど昨日のお話内容を書きますね
夕方になって旦那ちゃんが来てくれてナースコールで旦那ちゃんの到着を伝えると担当医の先生が迎えに来てくれて相談室というお部屋に行ったの
そこには外来診察担当の先生と主治医の先生が説明の準備をして待っていてくれて
病気の説明はパソコンを使って今までの検査結果の画像を見ながら外来診察担当の先生がお話してくれたの
外来診察では病気は筋肉の異常・神経の異常・免疫の異常・ホルモンバランスの異常のどれも考えられますって言われてたんだけど入院して色んな検査をした結果ラズベリ～の病気は神経系の病気だということがわかったの
だけど
神経系の病気は色々あってあんなに沢山の検査をしたにも関わらず現段階ではラズベリ～の病気はやっぱり原因不明で特定出来ないみたい
神経系の病気は大きく分けると②つに分かれて
①何らかの物質が体内に入って神経を壊していく病気
②原因は不明なんだけど神経が少しずつ壊れていく病気
①の場合だと治療法はあるんだけど②の場合は治療法もなく経過観察するだけみたい
先生方の結論は
現段階では①なのか②なのか判断出来ないけど何の治療もしなければ今後も足は動かなくなっていく一方なので思い切って①の治療をしてみましょうという結論に達したみたい
治療法は先日のブログに書いた点滴治療
点滴治療のことを少し書きますね
５日間連続の投与で１日５～６時間かかるみたい
ゼリー状の点滴なのでゆっくり落とさないといけないみたいなの
ゼリータイプの点滴はかなり痛いよって同室の方が言っていましたぁ
点滴の中身は輸血の中から病気と戦える物質を採集して作られた点滴でアレルギーがあるラズベリ～には副作用の心配があるみたい
この時既に頭の中は真っ白だったのであまり覚えていないけど３つの副作用があって①他人の血液が入るので血が濃くなって何かは忘れちゃったけど栓を閉めることがあり大きな病気に発展する場合があること②体の皮膚がボロボロ剥けること(主に指先にでやすく症状は２週間)③つめは覚えていないの
②の副作用だったら軽いのでそのまま点滴は続けられるけど①③の副作用が出た場合は即中止になるみたい
だけど
点滴を作っている製薬会社は多数あるので一旦中止して別の製薬会社の点滴で試すか検討してその結果で再開するみたい
ラズベリ～の病気に点滴治療が効果があった場合今後は飲み薬を飲むことで症状は改善されていくの
でも
点滴治療が効果無かった場合は外来で経過観察になるだけみたい
ざっくりとお話内容を書いたけど書きながら色々考えてみたの
何の治療もせずこのまま過ごすより副作用は怖いけど１％でも望みがあるのなら点滴治療をうけた方がいいのかぁって
今より大変な病気になる副作用があるなら足が動かせにくい不自由はあるけど命の危険はないので治療は断ろうかなって
昨日から自問自答しているの
だけど今日中に答えを出さなきゃね
もう少し考えてみますね
