重症筋無力症になった時、医師からは子供を授かるのはもう無理だと言われました。
26歳で診断された時、もう長女、次女と2人の子供がいたのですが、それでも辛くて泣いたのを覚えています。
まだ男の子を産んでないから欲しかったので…
診断されるのに2ヶ月ほど医大病院の色んな課を転々とさせられました。
斜視や複視もひどかったので眼科で色んな検査をしたり…
咀嚼がひどくて、お茶を飲んだら鼻から出てきてしまう…だから耳鼻科でも検査をしました。
ろれつが回らなくて言葉がうまく発せられずイライラした日も続きました。
結局最後に神経内科の血液検査で重症筋無力症という診断結果に繋がり、即入院。
私は全身型と診断されました。
22歳の時に、膠原病である全身性エリテマトーデスにもなり特定疾患の手続きをしたばかりの頃でした。
何で、こんなに病気が続くのだろうと強い自分がいなくなっていく日が続きました。
胸腺腫摘出の手術説明を受けたけれど怖くて、パジャマ姿のままタクシーで家に逃げたこともありました笑
入院してから手術まで1ヶ月かかりました。
術後、人工呼吸器だったり、血液からの抗体除去治療を3クルーズやったり、赤ちゃんなんて無理だなってようやく理解しました。
しかし！！
それから6年後に自然妊娠したのです。
続きはまた次回に…