手術後14日目に先生から改めて説明を伺いました。
画像をみせてもらいながら、いろいろ聞けてよかったです。
【まず前提として、手術前の時点で分かっていたこと。(すでに聞いていたこと)】
・頸静脈孔神経鞘腫疑い
・腫瘍のサイズは約28mm
・聴神経・顔面神経にも触れている
・脳幹にも押し出している
・腫瘍がある側の静脈が太く、反対側が細い。
※バルーンオクルージョンテストでも流れていかなかった。(頸静脈孔内の腫瘍をとるために静脈を閉鎖できない→全摘はできない)
【今回の手術後の説明であったこと、聞いたこと】
・病名:頸静脈孔神経鞘腫(疑いがとれた！)
・病理診断:良性、神経鞘腫(よかった。本当によかった。)
・私の腫瘍は、頭蓋内、頸静脈孔内、頭蓋骨の外まであるタイプ(ダンベル型と言われるものだと思われる)
・腫瘍は頭蓋内(脳幹とかの方)は全切除。頸静脈孔の中、頭蓋骨の外は残存。
(私の静脈が腫瘍がある側がすごく太くて、腫瘍がない側がすごく細いので。本当なら腫瘍がある側の静脈をとめれば、頭蓋骨の外まで全摘できるそうなのですが、私の場合はそれは危険なので)
だいたい7〜8割をとった感じになるそうです。頭蓋骨内全切除って言葉の安心感。頸静脈孔の中は、かきだしてとれる分はとってあるそう。
・各種脳神経は温存(ありがたや)
・術後嚥下障害がみられるが、今後1年程度は改善が期待される。
(術後1〜2週間で、最初は大変だった飲み込みも、だんだんのみこみやすくなってきているので、自分でも元通りくらいまでいけそうだなって思ってます。)
・頭の中にプレートが入ってる
・輸血は自己血分のみ(私の場合は出血もあまりなかったそう)
・日常生活の大きな制限はなし
・自動車、自転車は次回外来まで不可
・妊娠について
→妊娠するとCTができなくなる。MRIも厳密な根拠はないが、医療従事者も妊娠したらMRI室には入らないようにしていたりもする。
→妊娠中は腫瘍の経過がみられなくなってしまう。
→また、もし大きくなってしまって放射線をするってなると、妊娠中は難しい。
→もし待てるなら1〜2年は待った方がいい。
(私の場合は頸静脈孔の中や頭蓋骨の外の分の腫瘍は残してあるので、余計に経過をみた方がいいのだと思われる)
・運動について
→腫瘍が見つかる前までは、ぷち山登りにハマっていたので聞いてみたところ、数ヶ月後とかで体調をみながらになるが、高尾山くらいなら大丈夫だと思うとのこと。
・髄液漏れ等の兆候は手術後からこれまであんまりなかったので、いい調子。もしさらさらした鼻水が出てきたら、退院後でもすぐ連絡してねとのこと。
・ごくごくまれに退院後にプレート周辺で感染が発生してしまう人がいるので、数ヶ月は注意が必要。
(これは髄液漏れとはまた別で、微熱、創部腫脹、熱感、発赤など。これももし出てきたら連絡してねとのこと。)
→プレート周辺は血が通っていないので、もし感染がひどくなってしまっても抗生物質とかが効かない。再手術になるらしい。(これは怖い。めったにないらしいけど、退院後も頭の傷は毎日確認しとこうかな。)
先生にはいろいろ質問させてもらって、丁寧に答えてもらえたので、改めて自分の病気のことが分かってよかったです。
やっぱりいろいろ説明を聞くと、「私の静脈め、、、」という気持ちになります。
頸静脈孔神経鞘腫自体が聴神経腫瘍の1/10くらいらしいので、100万人に1人くらいの割合な訳で、さらに普通は左右同じくらいの太さの静脈のはずなのに、静脈が腫瘍がある方がすごく太くて、反対側が頼りなさすぎるというケース。静脈の偏りがどれくらい珍しいのかは聞かなかったけれど、宝くじの1等が当たるのと同じくらいの確率なのでは。宝くじ買ってみようかな。
手術をしてよかったなと思ってます。病理診断でも良性で神経鞘腫だと分かって、安心しました。
また、この病院で先生達にやってもらってよかったと思います。聴神経とか、癒着がひどかったらしいのに、各種脳神経も温存してもらえたし、感謝です。主治医の先生、チームの先生方、耳鼻科の先生、看護師さん、栄養士さん、言語聴覚士さん、薬剤師さん、たくさんの方にお世話になり、感謝です。ありがとうございます。
まだ今後も検査をして腫瘍の経過をみていくことになるかと思いますが、このまま腫瘍も落ち着くことを祈っておきます。