セカンドオピニオン相談はどこがいいか？
難病情報センターHPをみたり、
キャッスルマン病の患者会にも相談しました。
なんせ希少疾患なので、情報も限られており、
患者会の方の丁寧なお返事が本当に心強かったです。
結果、近くて症例経験も豊富な阪大病院へ相談することを決めました。
２月下旬
このころから、
ステロイド減量の影響もあるのか
キャッスルマン病の症状再燃を感じ始めました。
また、来たか！って感じです。😅💦
症状は
体温 37℃に近くなった
盗汗 不意打ちに体がカーと熱くなる（汗まではでない）
心拍数 90近い
肺症状 重い感じあり
これは検査値もよくなってないだろな・・・と思ってましたが、
案の定、検査値は現状維持～若干増加してました。😅💦
血液検査値
γグロブリン：3500（増加）
CRP：7.5（増加）
アルブミン、Hb：変わらず
レントゲン：影に変わりなし
これは、ステロイド治療が停滞し、、、
次を考えたほうがよいということでしょね。
とりあえず、ステロイドは15mgのまま現状維持。
先生には阪大でセカンドオピニオン相談することを伝え、
用意してくださっていた紹介状等をいただき、
セカンドオピニオン相談後に
今後の治療を決めることにしました。
それにしても、
コロナウイルス感染拡大、、、厄介ですよね。
元々肺疾患がある上に、
薬で免疫低下してるので、
感染したらどうなってまうの？とめちゃ不安ですが、、、
それを、跳ね飛ばすくらい、
気だけでも元気でありたいものです。💪
