ちぃたんのぐうたら育児日記 -24ページ目

いってきます

おはようございます

今日は世羅が拘束具が外れるのでいっぱい抱っこしようと思います♪

昨日は沢山の応援や励ましコメント有難うございました

世羅の友達のやまくんも検診だから会えたらいいなぁ♪

ではでは

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２日目（カテーテル検査）

今日はカテーテル検査でした。

朝９時に見送ってきました。

１２時ころには終わるって聞いていたんですが

結局終わったのは１３時ころでした。

世羅は処置が終わってから麻酔を解いて、拘束されてることに

イライラして怒っていました。

そのまま一般病棟に上がり

拘束具をつけて鎮静剤で眠りました。

一時間怒って怒って、泣いて、寝たのが１４時。

平均で７～８時間寝るとのことだったので

私は早めに帰りました。

世羅が病室で色々準備してもらってる間に

カテの結果を聞きました。

良い話は、ごく簡潔に言うと

一番しっかりしていてほしいところが、全く問題なかったってこと。

しっかりしていたということです（どこの部分か忘れました）

良くない話は

側副血管といって、不必要な血管ができてしまっていたこと。

これができると厄介です。

いくらフォンタンで、サチュがあがったとしてもこれがある以上

サチュはあがらないからです。

人間は酸素の取り込みが悪くなると体がいっぱい酸素や血液を取り込もうとして

余分に血管を作る働きをするそうです

でもその血管は不要なものなので、それなりに働くようになってしまったら

厄介だそうです。

世羅はフォンタンが終わればサチュレーションは１００％になるだろうから

そうすれば消滅するであろう、毛細血管のような側副血管と、それなりに太めな

側副血管とができてしまってたそうです。

その太めの側副血管については

フォンタンの時に埋めると思いますが、処置については

また外科とのカンファで決まるそうです。

今日はとりあえず無事に済みましたが

いよいよフォンタンに向けて、動きが出てきました。

頑張ってきます!!!

皆さま、たくさんの応援有難うございました

まだまだ、これからですが

また良いご報告ができるよう親子ともども頑張ります!!!

只今検査中

おはようございます

今日は世羅のカテーテル検査の日。

朝6:25に起きて(寝坊

)お弁当、朝ご飯をして支度してたらあっという間に7:40。
ハルトと一緒に家を出て私は病院に向かいました

病室にはいると世羅は居なくて、プレイルームでテレビ見てたそうです

ベビーカーに乗って看護士さんに連れてこられ、
『世羅くんおはよ』って言うと、大泣き!!
寂しかったよね(;_;)
抱っこしたらベッタリひっついてました♪

それから少しの時間遊んで、8:30にセルシンという鎮静剤をのみました。
それから検査用の服に着替えて、９時に血管造影室に送りました。

一応12時まで検査予定なのでまだ待機中です。

また報告します。

康ちゃんのママから・・・

※世羅と同じ病で戦っているお子さんを持つ方には辛い内容かもしれません

　　いやな方はスルーしてください・・・

さっき、こうちゃんのママからメールがありました

「今日世羅君入院だったよね。

去年の今頃はこうきもオペやったなぁって思いだしていました。

少しずつだけど元気になってきました。

こうきもあっちで幸せにやってるんか最近は夢にもでてこなくなりました」

って書いていました。

こうちゃんは、世羅と約２週間違いで生まれ（こうちゃんが先）

同じ病で戦っていました。

世羅が初めて５Fに上がってきたとき同室でしたが

康ちゃんはとっても力強く泣いていて

誰もが「康ちゃんは大丈夫やな」

って言っていました＾＾

しかし、二回目のオペ以降、少しずつ体力が弱っていき

三度目のオペ後に、ペースメーカーを入れました。

世羅よりも体も大きく力強く泣いていた康ちゃん

いつしか、世羅のほうが大きくなって

世羅のほうがギャーギャーうるさくて

ミルクもおっぱいもたくさん飲んでって逆転しちゃってました

「康ちゃん、早く良くなってね。一緒にせらと遊ぼうね」

と言って世羅は先に退院しました。

それから５カ月後。。。

康ちゃんは小さな命で精一杯戦ってきたけど

天使になりました。

それが今年の６月２４日。

世羅がちょうど１０ヶ月になった日でした。

私は、相手の迷惑も考えず電話してしまい、ワンワン泣いちゃいました

ママからすれば泣きたいのは自分なのに

私に泣かれて困ったと思います。

もうあれから半年。

こうちゃん天国で幸せに過ごしてるんだろうな・・・

亡くなった後に康ちゃんのママが

「こうきが亡くなっても、同じ病気を持つ子のママとして

これからも仲良くしてね。

私に気を使って連絡控えたりしないでね。

こうきの分も頑張って長生きしてください。

世羅君の成長一緒に見守らせてね」

ってメールをくれました。

なんと表現したらいいかわからない感情でした。

迷惑とかじゃないんです

とても嬉しいんです

有難いんです

でもこうちゃんがいない現実を、そばでみていない私は

時間だけがただ過ぎて行く感じで

昇華すうるしかないんだけど・・・

でも一番悲しいのは

こうちゃん家族。

わたしがメソメソしてても仕方ないんだから!!!

だから

「ありがとう。

こうちゃんの分も世羅は頑張ってくるからね。

お空で応援していてね」

と送りました。

世羅は、こうちゃんの分の

パワーをもらって二人分あるんだから

頑張れる＾＾

こうちゃん、見守ってね

１日目

こんばんは

コメントのお返事もできていない更新ですみません。

今日の記録として先に更新させてもらいます

今日は朝の診察や検査が終わってから

５Fの一般病棟に上がり、あっという間にお昼になりました

歩けるようになってからの入院は初めてなので

プレイルームに１５分ほど連れて行くと大喜びで遊んでいました

車を走らせたり、走り回って息切れしたり・・・

皆さん、世羅君～めっちゃ大きくなったなぁってビックリしていました

病室ののベットは幼児用ベットで大きめだったので世羅は気持ちが良かったのかごろごろして

ぐずりも泣くご機嫌だったのですが、世羅が１４時からエコーになったので

私とパパが世羅のすきを見て昼食に出ると出て行くところを見つかってしまい

ギャン泣き・・・

４０分くらいして戻ってくると

世羅はベビーカーに乗せてもらったまま看護師さんにつれていってもらってたのに

もうーーーギャン泣きの凄い版みたいなので、詰め所はてんやわんやでしたｗｗ

あの頃はまだ泣けばコットにゆられてあっち行きこっち行きしていたのに

きょうはもうベビーカーに乗せてもダメでしたｗｗ

今日は学生の方が勉強のためにケアーを一緒にしたいということで

３日間お願いしますと言われて、いっしょにいてくれました

１４時からのエコーでは特に変わったこともありませんでしたが

先生曰く、

「オペは１月くらいかなぁーーー」って。

まだカンファレンスしてないからわかんないけど。。。

とにかく、明日は拘束具で縛りつけの一日になるので

多分眠剤で眠らされる１日になると思います。

明日は今日より早い時間に病院に行ってきます。

まずはご報告まで・・・

入院

おはようございます!!!
今朝は６時に起きるつもりが30分遅刻…

弁当に朝ご飯に洗濯まわしつとバタバタでした！

なんとか間に合って９時前に到着

入院手続きしたらすぐ入院なのかと思ったら入院前検査を受けて下さいと

聞いてねえよっ

荷物もいっぱいもってんのに～

で、いつもどおり
レントゲン、採血、採尿して今まだ待っています(;_;)

疲れた！
眠いm(_ _)m

お手伝いロボ

今日。。。と言っても

日付が変わってるので昨日ですが

ハルトが

「ママ、昨日お手伝いロボのリモコン作ってきてん。

だからなんでもお手伝いゆうてなー」

というので

（NHK教育TVをご覧の方はご存じだと思いますが・・・）

「ありがとう。どんなん作ったん？」

と聞くと

「これ」

って言って持ってきた自作のリモコン

グッチャグチャの箱に無理やりストローつけててテープだらけｗｗ

いい箱がなかったんだろうと思ってみてみると

スイッチが

「ちゃ、ち、ちゅ、ちぇ、ちょ」

って書いてるんです

どんなお手伝いがあるんすか!!!

探すのが難しいんですけど(笑)

「お手伝い探すほうがむずいんですけどｗ」というと

パパが

「お茶を飲むとかあるやんけ」ってｗ

お手伝いちゃうやろーーーーー!!!!!

は??

いやいや、、、

今日ね、夕飯を楽して

「餃子の王将」にしたわけです

食べに行くのはしんどいから（世羅ややこしいから）

テイクアウトにしようと思って電話で注文したんです

５時過ぎにTELして

「６時ごろとりにいきますから」って

で、時間になって取りに行くときに

出前してないのかなぁってフと思って、まぁしてないのわかってたんですが

ダメもとでTELして聞いたんです

私「すみません、６時に取りに行きますって言いました○○と申しますが、出前ってされてますか」

女「餃子ですか？」（この時点で会話になってないけどね）

私「いえ、あのーさっき電話で注文してたんですが・・・」

女「お名前よろしいですか？」

私「○○です」（さっきゆうたやんけ!!と心で思う）

女「あ、○○様、はいできます」

私「あ、そしたら、持ってきていただけますか？」

女「えっと、餃子今から焼いたら何時になるかですか？」

私「・・・・・いえ、さっき注文してる分を持ってきてほしいんですけど・・・（おい、何聞いてんねん!!!）」

女「あの、うち出前やってないんですよ」

私「あ、そうですか、わかりました」（めっちゃ早口で言って切りましたが）

おまえーーーーーーっっ

何聞いてんねん!!!!!!

一発目の

「餃子ですか？」

て意味わからん返しすんな!!

だれが餃子やゆうてん!!!!

愛想がよかったからそこまで腹立たなかったんですが

ほんまビックリするくらい

人の話聞いてなかったわ!!!

大丈夫か、、、あんた。

あんた、あたしでよかったね。。。

これが、マツコやったら絶対キレられてるよ・・・ウンウン