こんばんは。


さきほど帰宅しました。


結果のみのお知らせで

逆に心配をかけてしまい、申し訳ありませんでした。


また、コメントやメッセを下さった皆様

のちにお返事させて下さい。



今日のカテーテル検査では

予想もしてなかった結果になってしまいました。



今日はお昼からのカテだったんですが

13:40に造影室に連れて行き、PHSを預かって私は一旦車に戻り

友達から連絡があったので電話をしたりして休憩をして


15時くらいに造影室の前にもどりました


ちょうど中から看護士さんが出てこられたとこで

「今検査始まりましたので」と言われ


「え??」って思いました。


途中、パパが来て合流したのですが

17時になっても何の連絡もなく、また少し休憩しに出ました。


17:30になって戻ってきたときに

造影の先生が出てこられ

「順調にいっていて、もうしばらくしたら終わります。

ただ、人工血管のところに、ヒラヒラした物があって

恐らくですが、血栓だと思います。

ほかには悪いところもありませんでした。

今後の対応については外科の先生との話になると思いますが

恐らく手術になると思います」


と言われました。


え???血栓???

なんで???


アスピリンもワーファリンも飲んでるのに

なんで血栓ができるの!!!!

それを防ぐために飲んでるのになんで!!!!


先生に質問ばっかりしてしまいました。


「人工血管は基本的に血栓ができやすいので、

これが自分の血管だったらまた違ったんですが・・・

それと心房にあけた穴も閉じてしまっているようです。

なので、静脈の圧が一気に上がってると思います」


って。


うそやろ・・・・

なんでなん・・・・


って思いました。


でも、何が原因なんて言う答えは

きっとない。

いうならば、たまたま・・・


肺高血圧にならないために、あけた人工血管の穴のせいで

血栓ができた可能性がある


今のところある可能性はそれみたいです。


でも、言ったって仕方ない。

先生だって助けようとしてやってくれたんだから。


本来ならオペは避けたいけど

薬で溶かせるほどの大きさではなく

それなりに大きいみたいです。


カテーテルで引っ張って出そうかとも思ったそうなのですが

万が一落としてしまったら・・・

またその血栓が血液の流れに沿って

脳や肺や心臓に行ったら・・・


脳梗塞

肺梗塞

心筋梗塞になると。。。


だから、オペをするしかないそうです。


そして、もうひとつ

オペをするにあたって厄介な問題が。


アスピリンです。


世羅は、血栓ができないようにアスピリンやワーファリンといった

血栓予防と抗凝固剤を使っています。

この2種類の薬はいずれもオペ前には使用停止しないといけません。

なぜなら、この薬を使いオペをすると

血が止まらなくなるからです。

大変なことになるので、いつもオペやカテの数日前にはアスピリンからやめていき

2日前くらいからワーファリンの停止になります。


しかし、今回はフォンタン後ということもあり

薬は続けたままカテに挑みました。

傷が小さいので、圧迫止血ができるからです


また、ワーファリンは中和薬がありますが

アスピリンはないそうです。

なので一番懸念していたのがアスピリンだったわけです。


でも、血栓があると分かった以上

効果が切れるまで待ってられないので

何とかすると外科部長先生が言ってくれました。


正直、まさかこんなことになると思わなくて

先生も頭を悩ませていました。

一番早くて、あさって水曜日の夜オペになるみたいです。

また明日聞いてきます。



ということで、長くなりましたが

これが今日のカテの結果です。


私も一抹の不安を抱えていますが

先生を信じ、世羅を信じるしかない。


退院は延びましたが、根治に向けて頑張ります。


はー・・・

やっとドレーン外れたのに、またつけなあかんのか・・・

仕方ないけどなぁ~・・・


また明日更新しますね。


沢山心配をおかけしましたが

頑張ってきます!!!


応援を下さった皆さま

本当に有難う!!!!!!!

すみません。



今、まだカテーテル検査中なんですが結論から言います





再手術になりました。



また、帰宅後に詳細を説明します。



iPhoneからの投稿

こんばんはーアゲ


ほんと、みなさんのところにいけない日々で

すみません・・・



昨夜は食後にうたた寝してしまい、一旦起きてから10時半に寝ました汗

今日は朝9時半まで寝てました・・・


お義母さんからの電話で起きましたぺこ(エヘw)


今日は世羅のところに午前中に行くって言ってたのに

結局昼ごろになってしまい

行くと世羅君ベッドの上でギャン泣きw


すぐさま抱っこすると

べったり^^


恋人みたいなww

ちっさい私の彼氏です心心


今日もご飯食べて、一緒におしゃべりしたりしてたら

いっぱい笑っていた世羅。

凄い元気になってきたんやなぁって思っていたんですけど

更に・・・



たっちしようとしてたんです!!!

めっちゃ頑張って立って、でもフラフラしてひっくり返って・・・の繰り返しでした。

何回もチャレンジするんですけど

まだまだ歩くまでには至らなくて


「諦めへんところが凄いなww」ってパパと笑いました


そして、3時くらいにプレイルームに行った時

1歩

2歩

3歩


ってどんどん歩数が増えていって


結果10歩くらい歩けるまでになりましたキャハハ


ほんまに子供の回復力には

驚かされますキラキラ


明日はお昼からカテーテル検査です。

終わったらICUに行きます。


また頑張ってきますね


PS

昨日ね、同室の4ヶ月のFちゃん(女の子)。

めっちゃ面白かったんですww


ママが用事で早く帰ったようでパパが抱っこしてて

Fちゃんはマッタリしてたんですけど


そこへ、看護師のKさんがきて

「Fちゃん、今日は髪型がEXAILみたいだね」

って言ったんですww(髪の毛が立ってるんです)


そしたらFちゃん、

「うぎゃーーーーー」ってギャン泣きしだしちゃって

色んな看護士さんが交代で抱っこしても

泣きやまず、パパもダメで

Kさんどうしようーーって感じで呆然ww


パパは、サチュが下がっちゃうって心配してました


あ、笑いごとじゃないですよね苦笑


でもなんだか笑ってしまった出来事でしたww

こんばんは


きょうはもう無理。。。な状態です

愛想もくそもない記事になりますがあしからず・・・



今日は娘の引越しでした

で、家が当たってから実に三ヶ月の猶予があったわけですが

片付けが全くできておらず

引越し前夜の昨日から、朝の3時半まで片づけにつき合っていました


パパも来たんですがブーブー文句言ってました


そりゃ言うよね。

キッチンも洗面所もリビングも片付いてない


真夜中になるのは覚悟していましたが

まさか朝になるとは・・・


そして引越し屋さんがマンションに朝8:30に来るというので

私とパパは新居に先に行ってカーテンつけたり食器棚作ったりひきうけ準備。


それで、夕方4時まで片付け作業をしていました


世羅のところに行けたのは

夕方6時前。


めっちゃ怒っていた世羅。


「セラ君ごめん~。今日はねーねの引越しやったから遅くなっちゃって」

といって抱っこしたらしがみついてきて離れませんww


そうこうしていたら夕飯になり世羅に食べさせていましたが

いつものかまってちゃんが始まって

ご飯全部いらんいらんって食べません。

おまけに口に入れても吐き出します。


怒る元気もなかった私は


世羅君~おいで


って抱っこしてユラユラしたり抱きしめてみたりしました。

5分くらいして


「セラ君ご飯食べよ」って

口に持っていくと


パクパクあい


お~♪

食べてくれてる^^


で、ほぼ完食^^

明日からこの作戦で行こう^^


今日はリオハルも一緒だったので

ガラス越しに面会させてあげれましたq


世羅はお兄ちゃん達を見るなり

めっちゃにこ~!!!って笑ってガラスをバシバシ叩き

すっごい笑顔でした


ちゃんと覚えてるんや^^


あえて良かったね。


なんかちょっと涙ぐんぢゃいましたじわり・・・

今日めっちゃいっぱい笑ってたので

かなり回復してきたのかなぁって思います^^


明日もご機嫌だといいなぁ~




こんばんは!!!


今日は朝からバタバタで、水回りの掃除、洗濯物、洗い物・・・できることだけして

10:30に家をでました。


世羅はお決まりの

プレイルーム出張コース にこ


「せらくーん」って呼ぶと

ぱっとこっちを見ました。


その瞬間


「ぎゃぁ~~~~!!!!!」

って喚いて

バタバタしちゃってww


即抱っこww


離れませんww


そのあと、看護士さんが来て

「体重測ろう~」と言って病室に一緒に帰ったんですが

病室の前でギャン泣き。。。


部屋が嫌いみたいです・・・


測り終わってからまたプレイルームに行くと

何やらイベント??ってかんじで

人がどんどん入ってくるので

Fちゃんママに聞いたら


「今日は(同室の)Mちゃんのお誕生日やから、お祝いみたい^^」

って。


子供たちみんな楽器を持って

心むすんでひらいて

心手遊び歌

心ハッピーバースデーの歌


を歌いましたケーキ01


世羅もマラカスをもらってフリフリしてました

最後にぱちぱちーーって拍手もしてました^^


終始抱っこ抱っこで離れませんが

可愛いなぁーーってやっぱりなっちゃいますよね汗


しかーし、夕方になり私が帰る前にプレイルームに行くと

どうやら察知してるみたいで

ずっとギャン泣き・・・


そして保育士さんがくるとますます

「オレをおいて帰る気やろーーー!!!!」

っていってるかのように、泣きます涙


もうしばらく、我慢してね。世羅君・・・涙

ママだって辛いんだよー・・・


明日は、娘の引越し前日のため

新居に朝8時から行ってきます。

掃除、カーテンレールの取り付け(私がします)買い物。。。

で午前中はつぶれるでしょうえへへ…


昼から世羅のところに行ってきますアンパンマン


長々となりました^^

お付き合いいただきありがとうでしたハートぃっぱぃ

こんばんはきっきっき


今日もパパがお休みだったので

世羅のところに行ってきました。


またプレイルームにいたので、私もお昼まで

世羅と一緒にプレイルームで遊んでいましたリボン


積み木とかレゴとかで遊んで、最後二人で

爬虫類と魚の図鑑を見ていた時。。。


「プラーーン」ってぶら下がってるものが・・・


ドレーンが抜けてる!!!!!

ビックリして顔面蒼白!!!!

とっさにチューブを圧迫して保育士さんに報告!!!

急いで看護主任さんが来てくれました!!!


幸いお腹からではなくて、本体のほうのチューブだったので

鉗子ではさんで消毒をして。。。つけてくれたんです!!!

そこへ、担当看護師さんが来て

主任さんが

「今なぁ、セラ君のドレーンが抜けて慌ててつけなおしたとこやねん。

でもこれきっとあかんわ。また取れると思うから気をつけてねー」


って言ってくれたんです。

そしたら担当看護師さんが

「あらららーー。そうなんですか!!!

でも、今から世羅君のドレーン抜けるんです~」ってww



えぇぇぇ~www


主任さんも

目が点に(笑)


もう少し早く来てくれたら嬉しかったわって(笑)


まぁでもその方がいいんやから、よかった^^って言ってくれましたww


そして、11:30くらいに、鎮静剤を使って

ドレーンを抜いてそのまま点滴も抜きました号泣


世羅ぁぁー

良かったね~!!!

ついに抜けたね~泣き3


だがしかし・・・

鎮静剤を使ったがために、めっちゃ興奮状態で

期限悪すぎMAX号泣


お昼ごはんもおやつもほとんど食べずに怒り狂っていました。

水分制限は相変わらずなので

体重が1日で800gも減ったんですためいき


ドレーンも抜けてしまったので

一旦体内の不純な水を枯らすために

水分制限継続なうえ、利尿剤もそのまま。

だから、水分は出ていく一方。


のどカラカラでグッタリ気味な一日でした。


ドレーンがぬけたことはとっても嬉しいことですが

水分取れないのが心配です。

顔色も青白くて、、、


明日になったらまた変わってるかな・・・^^





















こんばんは!!


今日は、朝10時前くらいには世羅のところに行きましたlove


いつものように、病室にはおらず

看護師さんが

「お母さん世羅君いないよー」ってww


「あ、また出張ですかww」

って言ったら

「そうそう。プレイルームに出張してるわーー

Fちゃんと一緒にぶぶ」ってww


そのFちゃんっていうのが、生後4ヶ月なんですけど

世羅に良く似てるんですってww


性格がwwww



常に抱っこで、ベットに置いたら泣いて起きるw

そして、夜中でもコットに乗って看護士さんとラウンドww


ほんま世羅と一緒やなww


そしてミルクもめっちゃ飲むんですって。

女世羅と呼ばれておりますびっくり

可哀そうに・・・(笑)



さてさて、お世羅ですが

プレイルームに行ったら看護士さんがいて

胸水の事聞いたんです。


そしたら、

今日は8時間で5gしか出ていないというのです!!!


たしか、昨日50くらいあったよね~!!!


「ほんまですか???間違いじゃないですか???」

って聞いたら

「ええ、何回も測ったんですけど

確かにそうでした。」っていわれて


せらくーーん、凄いやんかぁぁ~!!!


って、顔見たら

めちゃすっきりした顔してるんですハート


そう、利尿剤がいつもの倍くらい出てるから

オシッコでまくりで、胸水も減ったんだと思います。

そのかわり喉が渇いて仕方ないし


お茶は相変わらず制限あるしで

今日は特に可哀そうでした・・・


ずっとマグマグを見つめてて

お茶もらってもコップに少ししか入ってなくて

世羅も秒殺で飲むし

「もうないよ!?後でまたくれるから我慢しようね」


って言ったらコップに手を伸ばして泣き叫び

抱き抱きして

「あとでね」って言い聞かせました。


お昼御飯が来ても

「そんなんいらん!!!お茶!!!!」って言ってるみたいに

拒否されww


でも幸いなことに汁物があったのでよかったです^^


そして、世羅

来週の月曜日にカテすることになりました。


その時に側副血管も詰めるそうです。


本来ならフォンタンから3カ月後にするそうですが

ドレーンのこともあるしで

はやめるそうです。


サチュがこれ以上下がってもいけないし

余分なものなら処理しないと。。。ですよね。


明日もいっぱい甘えさせてきます^^

早いもので、明日で2週間がたちます!!!


世羅の状況は


日に日に回復してるのが

目でみてわかります。


今日は更に声が出るようになっていて

「麻痺あったんじゃなかったっけ??」って

驚くほどでしたww


ただ、ドレーンは依然として抜ける気配がありません。

胸水がまだ55gほどでるからです。


そして水分制限が一日に

1200までOKだといわれていたことで

大きな誤解が。。。


私はてっきり水分のみだと思っていたんです。


ミルクやポカリやジュースなどなど。。。

ところが食事もそこに含まれるというのです。


朝昼晩大体の一回の食事量は

300g。残したりもしますが昼なんかはとくに300g近く食べてます。


ということは食事だけで900gなので

お茶は一日に300g


そんなん絶対足りないよね。。。

お茶が欲しくて泣いてる世羅みてるのが辛い・・・


いつまでも点滴針ささってる世羅


ドレーンもなかなか抜けない


しんどいよね

辛いよね。


でももう少しだから

頑張ろうね!!!


仕方ないのはわかってる!!!

看護士さんだって一生懸命世羅が過ごしやすいように

頑張ってくれてるんだから!!!


感謝しなくちゃにっこり

こんばんはプー


昨日は疲れきってしまって

20:30くらいから寝てました・・・汗2



今日でオペ後12日目。

相変わらず胸水は変化なし。。。

なので点滴針も抜けず。。。



ですが、昨日1人で座れるようになりました。


前日までは座るのもしんどそうで、腰もしっかりしてないし

ぐらぐらだったんですが、乳び食が始まってから

1人で座れるようになりました。


今日は、看護師さんが病室にマットを敷いてくれて

玩具を持ってきて遊ばせてくれました。

すると、笑ったり、玩具をとったり

「あーあ」とか言ったり、かなり進歩しました^^


まだ1人で立ち上がって歩いたりは出来ないので

便秘気味。


毎日浣腸でイエローうんこを出します。


部屋が乾燥してる上に、水分制限があり、おまけに

利尿剤をたくさん使うのでそっちに水分がもっていかれちゃって

便秘、、、。


おなかもパッツンパッツンです。


明日は何か変化あるかなぁ^^


毎日頑張ってる世羅みてたら

いっぱい褒めてあげなくちゃって思います。


でも帰るときはかなりギャン泣きで

後ろ髪ひかれる想いで家路に着くのでした・・・

こんばんは!!!



今日、病室でね聞いた話で

なんか


「なんでもっと配慮できへんのかなぁ・・・」って

思ったことがあって・・・


世羅が入院してくる前に

今いる部屋(1号4人部屋)が2人だけになってたんですって。

FちゃんとMちゃん。

どちらも女の子。


そこへ、整形の子と眼科にかかってる子が

短期入院で1号に入ってきたらしいんです。


でね、入院してきた子の親がゴホゴホ咳してるのにマスクしてないし

もう一人の家族は平気で携帯使いだしたらしくて。


携帯使ってた人が

「どうしようーすぐ切るのに外行くのめんどいなぁー」

みたいに言ったら、旦那さんが

「すぐきるねんから、かけちゃいーや」

って言ったんですって。



さすがに、Fちゃんママが

「すみません、ここの病棟には心臓の悪い子が沢山いて

携帯の電波困るんで、やめてもらえますか??」


って言ったそうです。



当然のことですが

院内では携帯の電源は切ってっくださいってなってます。


循環器病棟は、たくさんの機械も使ってるし

中にはペースメーカー使ってる子もいます。


呼吸器をつけてる子もいるんです。

当り前に全部機械です。

携帯の電波が機械に障害を起こす可能性が全くないわけではありません。

この子たちにとって、この機会が命綱なんです。


安易な考えが、闘病中の子供たちのライフラインを絶ってしまうかもしれないこと

何故考えてくれないのでしょう・・・


Mちゃんは、咳してる方のせいかどうかは分かりませんが

翌日熱がでて一週間上がったり下がったりだったそうです。



本当に、あり得ないなぁ。。。って思います。


病院だけに限らず

これだけ世間で色んな病気がはやってるのに

もう少し気をつけて配慮があってもいいのに。。。

って腹が立ちました。


Fちゃんママは看護長に言ったそうですが。


循環器に携わってないからわからなかったのかもしれませんが

こんなことなら病室一緒にしないでほしいって

今日話していました。


ほんと、もっと考えてほしいです。