まいにちたのしく（無脾症候群 先天性心疾患）

主治医との関係

病気のこどもを持つ私にとって、主治医は特別な存在です。連絡先聞くことを考えたことはありませんが、改めて先生との関係について考えた記事でした。医師向けかと思いますが、患者側がよんでもいいなと思ったので…気になる方はお時間があるときに、ご覧いただければと思います。医師が患者と連絡先を交換することは、なぜいけないのか？

むくみの心配 と 水浸しのできごと

昨日重い腰をあげて、アカチャンホンポに行き保育園の長袖シャツを買いにいきました。ボタンシャツばかり着させていまして、あまりボタンなし２枚しか持っていなかったのですボタンシャツだと傷痕もみえにくくて、胸骨プロテクターもボタンシャツのほうが目立ちにくい気がします。そして大きめシャツじゃないと動きにくそうです。袖も長いので折るスタイルにしています。話は戻り…売り場が半袖ばかりになっていましたまだ3月なので驚きましたが、最近では3月はもう長袖需要なしなのかな…夏も異常にあついことも思うと仕方ないかな。息子はチビだけど肩幅がっちりタイプなので90がほしかったけど、全然なくて３タイプ各１～３枚しかなかった。１タイプは好みでなくて買いたくなかった…もう予備服は姉のお下がりで当分は過ごそうかと。一応、４枚男児服だしそれでなんとか回るよねぇ…と信じて(笑)近頃、ペットボトルの蓋を明け閉めが大好きな様子。ペットボトルの蓋を開けて、コップに注ぎたがるようにもなり、フォローしていました。ところが、コップに注ぎたくて？水をがばがば飲むように…なんだか少しむくんでるような気がするのです。太っただけかもしれないけど(笑)足を押すと少しむくんでるような。色味がかわって、元に戻るまで時間がかかる。利尿剤も減らしてきているので大丈夫かな？と少し心配。そんな心配もあるけれど…息子はのどがかわくと勝手に水をのむのでテーブルにコップを置いています。目をはなしたすきに、そのコップを床におき、テーブルの上に置いたペットボトルをなんとか手にいれ注ごうとするところを何度かみかけるように。ペットボトルはカウンター上に移動させたけど、テーブルに起きっぱなしのときにやられてしまった。しかも２リットルほぼ満タンの状態でまだ１歳なのでうまく注げません。もちろん床がびっちゃびちゃ…やられてしまった大きいバスタオルでふく惨事となりましたこのおかげで床もきれいになりました。掃除をする機会だったということで動きもすばやくて本当に目が離せないいたずら やんちゃ が、止められないし止まらないです。頭もちょこちょこぶつけちゃっていますしいたずら やんちゃ 盛りなのかな。男の子だと、“盛り“じゃなくて“入口”？ケガは避けられそうもないし、ケガが大事に至らないといいなぁとおもうようになりました。むくみの件は気になるので、今週シナジスで総合病院へいくので相談してみようと思います。問題なしでありますように…

急成長

先日セレブ地域の児童館へいったら、偶然年に数回の大きなイベント。地域のゆるキャラまで来て、びっくり！かわいいキャラなので、こどもたちもおおはしゃきでしたイベントおわり、姉が年少さんの女の子とあそびだし、そのママさんとおなしすることに。人見知りなので緊張！「お近くにお住まいですか？」と聞かれ更にドキドキ。正直に答えて、「用事が近くにありまして」と言いました。うまく乗り切れた…？相手は住むエリアを教えてくれなかったのだけど、セレブ地域のかただったのかも。セレブの人は優しく親切な人が多いんです…。姉が小さい頃 セレブエリアの病院にいくことになったけど、ひどくうるさくて「すみません」というと、優しくあやしていただいたりと…お邪魔して、すみません…でもまだ寒い日もあるので近くに用事があるときなどに、お邪魔します最近の息子の急成長に驚いています。心疾患もあるし発達を焦っても仕方ないと思っているので、のんびり構えたいなと思っていて…フォンタン前に歩いてなかったときは血栓が心配で焦り、トレーニングをしたけど結果意味なくて歩きたくもないのに、かわいそうなことをしました…反省。息子はマイペースに成長してきました。小走り１か月前からやや小走り。今は、しっかり小走り。わんわん教 入信愛する いないいないばあっ をよくみたがる。わんわん教の信者です…。「いない」といってリモコンをもってくる。「ばあぁあ！」「ばぁーい(バイバイ)」とおはなしするように。なにやらわからないことばで わんわん様におしゃべりしてる。よく笑い、真似をしたり。踊ってるつもりか、スクワット(笑)今は“いいね！”の歌がお気に入り。くるくる のところで きゃっきゃっ笑いながら自転。「ぴたっ！」と言う。“わーお”も飽きたけど、たまに踊る。自分に高速ぴっぴ。５、４、３… のところで「おっおっ…」とおはなし。走るところで走る。「わった」(おわった)と言う。主にわんわん様のおかげで成長！(笑)わんだーらんど申し込んでみようかな。当たりそうにもないけどあっぷっぷあっぷっぷがだいすき。姉がやっていてそれが大好き。自分から「ぷっぷ！」と頬にてをあててリクエストするときも。みて学ぶ姉が「３、２、１」といって滑り台を滑る真似。指でカウントはできず手を上下にふり、母に「３、２、１」を言わせて、すべりおわってから「しゅー」と言う。滑るときはへっぴり腰だけど目をはなしたすきにいすにのぼり、テーブルの上にあった納豆のパックをあけてタレをかけるまね細かいところまでよくみてるなぁちょっとした登山？近くに小さな小さな山？があり、おでかけ。(お年寄りの運動にちょうどいいような)整備されており階段だったけど、自力で歩いておぼりおりできました。ちいさな滝もあり上流と下流で見物。水好き息子もそのおかげでがんばれました。平地にたどりつくとヘロヘロでだっこになっでしたがなかなか歩かなくて、歩けるようになり…歩けるようになっても母と手を繋がないと歩かない時期が長くて。気づけば手をつながないでも歩き、ひとりで階段をおりようとしたりすることも増えてきた。急におはなしが増えてきて、でも偏食がひどくなり…情けないことに母に余裕なくて急成長したように思えたけど、息子は少しずつ頑張り続けてきたのだろうなと思うと、じーんときました。子供の生きる力、生きようとする力、たくましさから いつも私が力をもらっています。生きてくれてありがとう、と毎日に言ってる。本当にありがとうの気持ちなので、しつこくても言いたくなってしまってしまうのです…

胸骨矯正

胸骨矯正プロテクターが届きました。５週間かかりました。発注もれでなくて、ただ単に時間がかかったのでした。先生から２～３週間と聞いた気がするので、おそいなぁとやきもきしてしまっていました。暑くなる前にがんばってつけたかったこと、保育園ではつけてもらえないだろうなと思っていたことからの焦りです…代引(ヤマトさんでクレ払いＯＫ。営業所受け取りもできる)で受け取り、「○くんのだよ」と息子に渡すとルンルンで運んでいき箱をバンバンたたいていましたあけると、かわいいくまさまと一緒に。くまさまは、お約束通り姉のお友達になり絵本に出てくるミモレットという名前がつけられました(笑)多分女の子。そして手書きのメッセージつきやきもきした自分に反省し、あたたかい気持ちになりました。お値段85,000円くらい(手続きして返金されます)なかには装着の仕方と手続き方法が詳しくかかれています。事前にお届け日について連絡くれるのだけど、そのときに返金方法のきとを詳しく話そうとしてくれました。わたしはそのとき子供と公園にいて…メモももっていないことを伝え謝り、「説明が同封されているなら後でよみます」と言ってしまいましたとても親切でかわいらしいお姉さんでした親切な対応はうれしくなり幸せな気分になりますね幸せをいただいたので、わたしも仕事で誰かにお返ししたい。翌朝、息子だいすきな いないいないばあっ をみているときに装着し洋服着させました。現時点までにとくに反応なし(笑)気づいてない…？保育園でつけられないか相談しようと思ったけど…とめるかしょが６つもあって、保育士さん大変だなと思い相談すらやめようと。肌弱いのでケアをしながら３月はできるだけ長時間つけるようにしますしかし、はりきっていたのに初装着した翌日から鼻風邪をひき、咳をするとはげしいチアノーゼ。顔全面がむらさきプロテクターはずしたら咳してもそこまで顔色わるくならず。そんなわけで３日お休みしました。装着ならしが振り出しにもどりました。今度こそがんばろうね胸骨矯正はするべきか悩みました。医療助成うけられますが、いろいろ助成うけすぎて申し訳無くひどくなければやらなくていいかなと思っていました。息子の場合ですが…グレン後かなり出て、わりとひっこむフォンタン後はかなりかなり出て来て、出っ張りも大きくなる一方。洋服の上からも目立ち思春期にコンプレックスになるだろうなというほど…はやくプロテクターしたいなとおもうほどでした。(術後早くつけたほうがいいらしいけど、病院都合で開始がおそくなりました)しかし外来直前にきゅうにひっこみはじめ。全体的にややもっこりしてる程度。しなくてもいいかな？とおもったけど、ドクターから直連絡での予約ということもありキャンセルの仕方がわからず(笑)とりあえず外来にいって「かなりでっぱっていたけど、ひっこんできまして…」と正直にはなした。先生はなにも言わずにこやかな顔で計測しはじめました(笑)プロテクターの説明書きにも新鮮例の場合オペ直後の事を指します。隆起がない場合、装着期間は３ヶ月～半年間を目安とする。と書かれているので、隆起がなくてもプロテクター装着してもいい？したほうがいい？もののようです。他院への紹介状がないとできない場合もあるので、主治医に相談となるかと思います。ちなみに私は外科の先生に相談しました。

保育園 面談と健康診断

先日保育園面談と健康診断にいってきました。面談前に書類を受け取りにいくときに、生活面で気を付けていることのメモを渡していました。メモをもとに話していたので、意味はあったのかな…健康診断では予想通り計測ではすべて泣く医師診察では看護師さんからわたされた紙をよみ「さっき歩いてたよね」と話したりして終わった。息子が大泣きすぎて会話がしにくかったこともあるかと…。保育士さんは明るくて前向きに受け入れてくれている印象。担任になってくれるといいな、と思ったけどどうかな。「なかなか難しいかもしれないのですが、できるだけ他の子と同じようにきびしくお願いしたいとは思いますが、保育園のやり方にお任せします」とお願いしました。看護師さんとの話。１年看護師さんがふたりになる。たまたま研修の年だとか…以前、訪問看護をおねがいしていたときに、「保育園の看護師さんは現場をしらない人もいるから頼りにできないかもしれない」と聞いたことあり。どうなんでしょうね個人的には、急変しない前提だから重視する点ではないけど、先生 保育士さんの負担が減るメリットがあるのかなと思う。幼稚園も 無認可保育園は看護師さんいないところが多いけど、問題ないし不安になることもないんじゃないかなと思います。この面談後に電話もしたりしました。病気のこと以外で私から電話したことがありまして。会ったときの印象と電話での話から看護師さんは、面倒くさくて自分のミスが責任にならないように言動 行動に思えてしまいました…面談前にわたしたメモに書いたことを面談でも聞かれ話したのに、“(健康診断後の)園医に聞かれたから”とまた同じ質問を…。責任とりたくなくて考えずに質問している？事務的な対応が苦手？しかも少し考えればわかるような内容を覚えられない。さすがに３回は…さらに尊敬し信頼する姉の主治医(やまだはな先生(仮))を“はな先生”とよぶ。わたしが「やまだ先生」とはなしていても「はな先生」とよびつづける。頭固いなと思うけど、敬意をはらってもらいたいです。「はな先生が病院うつったらどうしますか？」という未来の話まで。ちなみに息子については未来の話はなかった。飛行機にのらないといけない病院かもしれないし、専門医も多くいて そこまでしておいかける病気でもない(笑)さらに姉の緊急対応すらいまいち。姉のほうが急変の可能性が高いです。さらに急変したときは命の危機…思えば息子の緊急対応について面談時になくて、「なにか起きたら普通の子と同じ対応をしてくださいと主治医にいわれている」とは伝えていた。病気のことは意見書に書かれているので私からは説明しなかった。看護師さんからも質問もなかったのだが…自治体の保育園緊急対応マニュアルのようなものがあるらしいのだけど。その内容を読んだこともなく知らないけど、想像して私から細かに説明をした。「心肺蘇生をして、救急車よんで、病院に電話する」と言いつつメモしていたよう。素人に指示されて安心した声の看護師さんに不安…最初「病院に電話してから救急車」と看護師いってたけど…救急車待ち時間あるから２人以上で対応して、一人は心肺蘇生を継続してくれるとは思ったけど、この点も不安だ。電話ではなすことじゃないし、私の想像じゃあぶないなとおもうので、病院で相談してマニュアルにちかい細かな対応をお願いしようと思いました。１年だけだけど、もうひとりの看護師さん(会ったことない)は どうやらベテランらしいし…なんとかなるよね。最後に「いただいた電話でながながとすみません」と言われたけど、本当だよー。そしてなんのための面談だったのか…と思った。面談のとき「病院のソーシャルワーカーが説明できるかも」とはなしたとき、“不要”みたいな表情をしたので、なにか言わねばと「先生(看護師さん)しっかりしてますものね」と言ってみた。「えー、わたしはそうでないですけどね」と横にいた保育士さんの顔を見ていたし、お気楽に働きたいんだよね。でも看護師さんの気持ちわかるなぁ。対応はダメだけど(笑)そして、ごめんなさい…とも思う。心の底から申し訳なくおもうけど、働きたいしお願いするよりほかありません…親と離れたくないこどもへの罪悪感と保育園にかける負担の罪悪感…姉のときは私も寂しさがあったけど、今回はない罪悪感は復帰が軌道にのれば薄れるのかな。とりあえず、罪悪感については あまり考えないようにしてみよう。なんとかなる、くらいの気持ちでいよう。

2月シナジス

ここ数日、おなかがすくとダイニングの椅子に勝手に座るように用意する母はプレッシャーですって暢気なはなしだけでなくてダイニングの椅子に勝手に座れるようになったことは、成長ですがとても危険既に大人のいすは横にねかせており、我が家のリビングは大変なことになっております…子供の椅子をねかせたり起こしたり面倒とはいて、頭うつと良くないし。もう子供の椅子もねかせないとダメですね…おままごとのキッチンにもよじ登り、お猿のようです。キッチンも片付ける？姉も遊びたいだろうしかわいそう。母いそがしいときにクレヨンと紙おいておけば、おえかきしたりもするし置いておきたい。おえかきほいほいと呼んでます(笑)いたずら対策におわりがないもう３月ですが２月のシナジスのこと。水疱瘡も同時接種だったので３本ぶすっと！シナジスだけでもいたいのにごめんね…水疱瘡の副反応だとおもうけど、顔とからだに少しぶつぶつ。１週間ほどで落ち着きました。予防接種の相談をあれこれして、おわりました。ここで急にアメンバーの話ですみません…病院の詳しい話はアメンバーのみにさせてください。診察の話は私自身の聞き間違いなどもあるかもしれないし、医療は進歩していきます。数年でかわることもあるかとおもいます。５年後などにあやまった情報で不安になってもらいたくないという思いまして。アメンバーは心臓病の子供を育てている方、心臓病の子供を妊娠されている方でおねがいします。また、相互アメンバーでお願いいたします。わがままなお願いで恐縮ですが、よろしくおねがいします。この日もぶっきらぼうな医長さんに会いました。ベビーカーで少しぐずる息子を通りすがりに、なでて診察室へ入っていきました。話しませんでしたが、愛を感じました。無脾で心臓病もあるけれど息子は人に恵まれていますありがたく幸せです

お水大好き と カフェデビュー

先日、姉お友達と歩くイベントに参加。目的地は大きな池のある公園。かなりの距離を歩きました！姉とわたしが(笑)２時間～２時間半かな？こどもたちなので、高いところのぼって遊びながらなのでずっと歩き続けているわけではないのですが…みんな歩き慣れているので、冒険気分で楽しそうなイベントです。息子はベビーカーにのっていて、ゴール間際歩かせようとしたけど、ラスト１時間おひるね。まだ2時間は寝ないと体力もたないので午前のうたた寝は15分ですませたいところ。起こしたけど起きなくて、午後お昼寝は諦めました。公園について起こすと、ねむそうながらも。靴はきたがり、はくとすぐに歩き回る！吸い避けられるように池へ(笑)お水大好き。鯉がたくさんいるところと、水が出てくるところを行き来して長いこと楽しんでいました。柵から身を乗り出して落ちるんじゃないかとハラハラしてつきっきり姉のことは、お友達ママがフォローしてくれました。本当に本当にありがたい…お弁当たべたあとは、ひとしきり遊具であそんだら、また池へいき水をながめる。遊具で遊ぶのも上手！上がいるからかな、教えていないけど空気をよみ動く順番まちができることに驚いた残念なことに姉がダメダメでして、比較がその姉なので…。わりとみんな普通にできることなのかもしれないけど、わたしは慣れてなくて驚き感動！公園あそびも教えなくてよくて楽(笑)階段をのぼりおりしたりしてお疲れかと思ったけど、お昼寝なしあたたかい日だったこともあるけど、体力ついてきたなと。そして階段も手すりがあれば一人でのぼれるようになり、成長を感じました。お昼寝予定だったんで、帰りに姉とカフェでおちゃする予定でした。「おひるねしたらね」という約束していたんですが寝ないので帰ろうかと思ったけど…遊ぶ時間は弟につきっきりだったので姉がかわいそうにも思えて勇気を出してカフェへ。カフェといってもファーストフードのようなカフェですが子連れも多くて少し騒いだくらいでは後ろ指はさされませんそれでも母は緊張お昼寝しないけどおつかれなので、姉と半分にしたおやつを食べて大人しくしてましたもちろんパッとたべてすぐでました。姉となら食べ終わって少しのんびりするですが…食べ終わると、わたしのものにまで食べようと手をのばしてきたけどチョコ入りなのであげず(笑)チョコがおいしいとわかるのかな。でもチョコまだはやいよー。チョコは何歳からあげるのかなぁ。姉は３歳半にデビューでした。幼稚園で食べるから仕方なくて…わたしは虫歯も気になるけど、お菓子もたのしませてあげたいと思っています。でもハミガキに協力的になって気になってくれることが前提ですさらに帰りは電車まち水とおなじくらい電車も大好き。さむくて電車まちはお休みしてたので久しぶり。しがみついて必死に見てました。電車のためならじっと待てる男。なんだか かっこいいなとおもってしまった私は親バカ？親バカでないと大変なことも多い育児はできないよね、ということで(笑)息子は19時すぎには就寝でした楽しいこと盛りだくさんで興奮することが多かったからか、少し夜泣きした日でした上の子いるとお昼寝リズムくずれたりが多々ありかわいそう…できるだけ崩さないようにしてるけど、移動中ねられてしまうとむずかしいです移動中ねないようにとか、なにかいい方法はないかなぁと常々考えていますが思い付きません

アメンバー限定記事保活１

アメンバー限定記事2019.1感染症科

おでかけまとめ

ここのところのおでかけ関係まとめ。ほぼ自分メモなんですが…息子は風邪も引かず元気に過ごせました1月のことはじめてのゆきあそび雪山から運んできた雪なので、かたくて削れなくてかなしそうでした母とそりすべり。今なら一人で(もしくは姉と)平気だけど、このときは一緒でないと危なかったので。きゃっ！と笑うけど、雪が固いのでぐらっとして母は こわかったです息子の頭だけは守らねばと必死でしたあるく！姉お友達と歩くイベントへほぼだっこだったけど、途中から歩かせてみた。母の肩も悲鳴をあげていたし(笑)ラストの300メートルくらい。電車見たり、だっこ要求されたりとしたけど…。保育園でおともだちとのお散歩で上手に歩けるようになるかな。情けないことに保育園お任せモードです、先生本当にごめんなさい生活全般しっかり教えてくれる保育園はすばらしいです。山登りイベントにも誘われてるけど、まだ寒いだろうしお断りする予定。息子が病気でなかったら参加してたかも？山ともなると何かあったとき大変かなとか、みんなに迷惑かけちゃうなと不安になってしまって…姉は参加したいんだろうなと思うと、申し訳なくも思う。クラシック音楽姉お友達に誘われて…ぱちぱちしたり身体揺らして楽しんだけど、２つめのしずかな演奏がはじまるとお昼寝タイム。だっこでトントンしたら静かに眠りました2月のことズーラシア障害者手帳ありだと、介助者２名が無料。我が家は無料で入園することとなったので、気持ちですが募金をしました。わたしもはじめて来ました。おどろいたのが臭くない！お掃除しっかりしてくれているから？熱帯のような？雰囲気あって小旅行気分でした。快適！動物園のイメージ変わりましたあちこちにベンチもあるし、お弁当たべるときのシートも不要だったかなと思ったくらい。テーブル席も多い。室内でお弁当も食べられる場所もいくつかあり、やや寒い日だったので助かりました。そこでオムツがえもできるので、あたたかいところでかえてあげられてよかったですフレッシュネスもあり、価格も良心的。というか通常店舗と同じ？自分メモ敷地広いのでバギーで移動。車椅子は無料です。大きくなったら利用させていただくのかな…。甘やかしすぎない。疲れたら我慢せずに休むようにしたいけど、難しいな。嘘か本当かも見極めないといけないときがくるかなって最近思う。本当はお昼寝を考えるとゆっくり寝かせてあげられるベビーカーがよかったけど、路線バスもあったのでコンパクトなバギーで。帰り寝てしまったので、そのままバスにのせられたバギーでよかったかな。珍しいことに今回 夫の企画。計画がだめだめで(笑)テコ入れしまくりました当初全体回る予定だったけど、半分にして遊具遊びをじっくりとりました。夫は「動物園にきたんだから」と、遊具あそびなしにするつもりだったので、最初は不服そうでした。イクメンでなくて本当に残念…↓まとめサイトですが、こんな感じなのですズーラシア 子供向けまとめ楽しそうだしあそばせてあげたくって、なんとか遊ぶ方向にしました。こどもたちは興奮して遊びました。みんなのはらっぱのエリアでは、息子も一人で遊んでも大丈夫そうで、人も少なかったので ほぼ私も遊具に入らず。危ない滑り台は姉補助でクリア。動物エリアは半分にしたけど、こどもたちの集中力と体力を考えると、このくらいでよかったのかなって。半分は次の時のお楽しみということですてきな児童館へ姉用事の間、近くのセレブ地域の児童館へいってみたら、スペースもひろくおもちゃ遊具が充実してすてき来ている人たち、我が家を含めセレブ地域の人たちじゃないと思います(笑)息子も楽しそうだし、体もしっかり動かせてお昼寝もぐっすりしてくれて母も助かりました。寒い日が続いていたので2月は たびたびお邪魔しました。もうすぐ3月。育休ラスト。あたたかくなってきて、楽しいことがたくさんでありますように

2月小児歯科 とイヤイヤ期

ずっと通っているので慣れてきた小児のみのクリニックなので、子供がリラックスできて、楽しめるつくりになっている。入るとすぐにプレイスペースにいき遊びはじめた姉受診日でもあり、呼ばれて息子と入り嫌な予感がしたのか大人しくなるいつも通り歯石をとってもらいました家の歯磨きでは、歯ブラシをかみみがきにくいのに暴れもしないし、泣きつつも口を開けていたことに驚いた先生に歯ブラシをかませないコツがあるか聞いてみた「なにもしてないです。家ではあまえてるから。ここではかんじゃいけないってわかってるからね。」ベビーヘアだし母にべったりで、まだまだ赤ちゃん…と思っていたけど(思いたかった)そういえば３か月前から「いや！」というようになり、はっきりと意志を伝えてくるように。自立にむけて一歩ずつすすんでいるなぁと感じていた。我が家のこどもたちの場合、成長はなだらかな坂ではなく階段のようだなと思うことが多くてイヤイヤ期にも小休止があり、今はそんな時なよう。なお今は３回目の小休止(笑)次の段はもうちょっとひどいイヤイヤがくるよねとドシッと構えて待ちたい。余裕のあるたくましい母になりたいですなかなか難しいけど

保活のこと

保活のこと。面談がまだなのでどうなるかは確定でないけど、決まった保育園について自治体によって違いますので、ご了承の上お読みくださいm(。_。)m順位についてはかなり悩みました。好き勝手に書いても決まるはずもなく。我が家の場合、兄弟加点と要支援児加点があったかとおもわれます。フルタイム 兄弟＋認可外預け の点数とおなじ。第２に新規園を書いて、第１を好きなところを書こうと思いました。なお、第３以降は基本的に通わせやすい順にしました。都市伝説について提出書類に特別添付した書類はなし。添え状もつけなかった。※申込書に備考があったので「発達は順調にみえる。主治医からは普通の子と同じように育て対応するようにいわれている。ワクチンで感染症を防ぐことに努めたい。」と書いてみた。役所へ通いアピールはしなかった。提出時は普段着第１希望にした園のこと新規園でない新規園は運営が軌道にのるまえで３年かかるらしくて。知人の子供が配慮児のため、やむを得ず退園させ元の無認可にもどったたという話を聞いたことがあり…１クラスの人数が少ない先生大変かなぁと思いまして、ここはかなり重要視しました。散歩の距離が短い足腰鍛えるのは大事だけど、長時間保育は疲れるかと思ったので…風邪気味などのときお留守番させてくれる要支援児の対応でなく元々そういった対応。特別扱いでなく、無理しなくてすみそうなと思った。小さいけど庭もある以前は庭は、いらないっておもっていたけど。最近は保育園が増えて、公園バッティングして保育士さんが困る姿をみかけるようになり…隙間時間に庭遊びできるのも魅力的に感じた。シーツはレンタルでクリーニングにだしてもらえる散歩コースの１パターンに山道のようなアップダウンが１か所ある。目的地までは近いけど…。シーツかけは月曜日のみ夫の通勤の駅とは反対のため強力が得られにくい第１希望にした園と同じようでいいなと思う園があり、どちらを第１にするか悩みました。姉と同じ希望にそろえることにしました。姉の希望でもありました。でも、息子のためにはもう１つの方がよかったかも…？私立園は園長先生できまるかとおもいます。できれば園長先生とお話しできるといいですよね。産休に入るかと思うので変わることでどうなるかわかりませんが、他の系列園に電話したときも物腰やわらかかった方だったので大丈夫であることを祈っています。その他 保育園見学の記録はアメンバーにさせてくださいm(。_。)m園の名前など共有できるところはそのまま書くつもりのためです…

保育園決まる

なんと認可保育園決まりました！えっと…以前まだ先書いていましたが、わたくし なんと数年前のしおりを読んでおりましたごめんなさい…賢くない自分に悲しくなりました不承諾だと薄い封筒のはずで、１枚でない厚みに期待しつつ開封しました。息子の身体にとって、負担が一番少なさそうと思っていた園にきまりました園長先生が冷静に受け止めてくださるかたに思え、安心できそうなのですが…お腹大きいので産休に入ると思います。園長先生が変わることで大きな変化がないといいのですが…息子が外の世界とかかわりがはじまります楽しいこといっぱいでありますように

【妊娠中】循環器の病院を決める

病気判明まで２(こども病院 初診)|https://ameblo.jp/ramikki/entry-12366350351.htmlこのつづきです。こども病院からＡ病院へ紹介状が書いてもらえることになっていたので、Ａ病院に初診予約を先にした。まだ大丈夫と言われているじきだったけど、赤ちゃんはどんどんエコーが見えにくくなってしまう。短期間に２回説明を受けることで、同じ条件でみてもらいたかった…ルール違反だったかもしれないけど、あの時は夢中で病院をみつけたい、あかちゃんのために母としてあげられる唯一のことと思っていた。記憶がかなりあやふやになっています…ざっくりとですが、こども病院とＡ病院の比較を記録。悩みに悩み、Ａ病院でお世話になることにしました。■こども病院 ■循環器先生方、相談しながらエコーをしていた。シャントをいれて一度退院を目指す シャントを入れず４か月点滴ということでもフォンタン循環 二心室修復の道もある今思うことだが、ドクターの腕というよりエコーの機械の問題あり？その他心臓病以外の病気のことも小児専門医にフォローしてもらえる。完全看護でありつきそいはしなくていい。上の子がいるので常にというのは難しいそうだった。院内学級があり小学生になり長期入院になったら教育を継続できる。併設されたファミリーハウス利用が可能なようだった。通院など上の子が来たとき、お店など充実。ボランティアさんがいて面会時保育してもらえる。距離は近いが通院しにくい立地。■Ａ病院■循環器こども病院の紹介状の内容とは違ったような会話が聞こえた…とにかく先生方は冷静という印象でてきぱきとエコー。二心室修復は不可能シャント→グレン→フォンタンと手術をするその他通院にかかる時間は、こども病院とおなじ。移動はA病院のほうがややしやすい。核家族のため長期入院の際、上の子を連れてこられない。来ても退屈。つきそいをしないといけない最近、私はあまり言われないが以前は入院申し込み時(評価のカテーテルでも)「つきそいの協力をおねがいしている」と言われていた。この初診説明時はかなり強めに言われていた。本来つきそいは強要してはいけないものなようです。気になるかたはGoogle先生にきいてみてください。しかし、いざ子供を入院させるとつきそいが子供に大切なものであるかがよくわかりました。私は付き添いたいと思うようになり、できるだけつきそえるようにしています。でも、家庭の事情はそれぞれなので付き添いできないことは仕方ないと思います。無理なことは無理。どうか無理しないでくださいね。つきそい推奨されていたのに、施設が残念。私が持病？ありなのに、悪化しそうな売店とレストラン。身体にわるい食生活になりそうだった。■Ａ病院でよかった？と振り返ってみる。息子の身体のことを思うとＡ病院でよかったのかなとは思います。先生方、看護師さん方のスキルの高さに私は安心させていただきました。そして、そこで出会った素敵ママさん方…。すてきなご縁まで。しかし、やはり上の子の負担をおもうと、こども病院かなと思います。きょうだい児(障害をもつ子の兄弟)の問題になりますが…息子はわりと短い入院ですんでいますが、私はつきそい中は家に帰りませんでした。通っていた入院もありましたが…。上の子の心は不安そしてさびしさで傷ついてしまいました。うまれもった性格と幼稚園が合わないという問題も重なり苦しませてしました。未だに通院日には「今日帰ってくる？」「一緒にいきたいの。心配だから」と言われています。病院選びは本当に難しいですね…

アメンバー限定記事19.02循環器外来

アメンバー限定記事仕事復帰への不安

ベイリーとゆいちゃん みました！

ＮＨＫスペシャル ベイリーとゆいちゃんの録画をようやくみました。犬セラピーはオキシトシンがでることによる効果。人は犬とみつめあうと出る。犬にも出る。愛情ふかめ絆強める。心を癒す、痛みを和らげる。本来、同じ種のものにしか出ない。そして親子 家族のような絆が生まれる。入院中のこどもたち、ベイリーに会うと笑う。ゆいちゃんの術前の病室なごみ笑う。ベイリーにとっても入院回数が多い ゆいちゃんは特別なよう。ゆいちゃんの部屋を覚えていて足取り早くなる。ゆいちゃんも にこっとわらい写真撮影。手術室までベイリーと一緒にあるく。ゆいちゃんの日記に「手術室までベイリーがいっしょについてきてくれた、結がんばります。」とある。ゆいちゃんをおくりだした手術室前でしばらくドアをみつめるベイリー。手術室がなにをする場所かわかっているようにみえる翌日、病室に入りベッドの上にシートをひき、ゆいちゃんに寄り添う。30分経ち帰ろうと、専属看護師さんが促すが降りない。いつもは指示にしたがう。ゆいちゃんが眠り、ベイリー降りる。そして術後、水を全く飲めないゆいちゃんを支えてくれる。歩いた方が回復のためによくても痛みのため歩けなくてもベイリーと一緒ならゆいちゃん は50メートル歩ることができた。入院すると、検査(採血、エコー、レントゲン、ＣＴ)や手術。痛みとストレスが多く、不機嫌になる…当たり前だよね今後のカテーテルや手術(現時点では予定なしだけど)のときに、なにか参考にできることがあったら…？と思ったけど、犬のセラピー効果は親が与えるものとは違う。息子の病院は、できるだけつきそい入院をする病院。入院中はいつもべったり。買い物もシャワーもなかなかできず、困るなぁと思うこともあった。夜中に買い物いったり、シャワーの予約時間逃したり苦しむ姿をみて、助けてあげられなくて、変わってあげられなくて…ただ、一緒にいるしかできない。そうと思っていたけど、オキシトシンがでて痛みが緩和を手伝えているかもしれないと思いました。男の子だし嫌がられるまでは(笑)できる限り付き添おうかなと思いました。命をかける手術…子供は不安でいっぱい。術後の小学生が「いたいいたい」と苦しむ声が聞こえた。話せないだけで乳幼児もかなりの痛みだと思う。気づいたらＩＣＵにいて、いたいし親もいない。たまに来てもすぐいなくなる。訳わからなくてこわかったとも思う。手術前の不安、病棟にもどって痛みの緩和と癒してくれるセラピー犬がいてくれたらと思いました。番組みてると親も癒され和んでいる様子も。手術前に家族で笑えるってすごい「大丈夫よ」と、にこにこ笑うことは私にはできなかったです自分に余裕なくて子供を安心させてあげることは難しくて手術送り出し、泣いてしまう親御さんをみかけたことも。涙がでてしまう気持ち、わかります…身体が楽になるための手術とはいえ命をかける子供を送り出すのは本当につらい。セラピー犬がいてくれたら、患者だけでなく家族も違うかもしれません。息子の病院でも採用されるといいなと思うけど…犬が苦手な人もいるし衛生を気にする人もいる。息子の病院での採用はなんとく難しそうだなぁと思いましたベイリーとゆいちゃん2/27(水)に再放送もあるそうです。気になるかたは どうぞhttps://www6.nhk.or.jp/special/sp/detail/index.html?aid=20190127つたない文章を最後までよんでいただき ありがとうございます

1/27(日)放送 ベイリーとゆいちゃん

今夜1月27日日曜21時から録画してみようと思います☺️ＮＨＫスペシャル「ベイリーとゆいちゃん」https://www.nhk.or.jp/docudocu/program/46/2586116/index.html?c=housou

1月小児歯科

家から近い小児歯科専門クリニックにお世話になっています。姉の時からお世話になっています。先生によって考えも違うので、これが正解というわけでないと思いますが…歯医者で検診を受け続けることが一番の虫歯予防と言われているので通いつづけています。そして先生の方針で息子は歯のはえる前から通っています。歯がはえる前なんて早くない？と思いましたが、初診では口の奥をみながら既に歯がはえていることもあると言われました。でも心臓のことを知りたいといわれたので、小児科クリニックで紹介状をコピーさせてもらったら「歯もはえてないのに」といわれました…いろいろ考えがあるのだと思います。虫歯になったら大学病院へ。虫歯予防をしていきましょう。と言われています。結局１か月ごと通うことにさせてもらうことに。今後も当分１か月ごと。１か月ごとなのは、歯石がザクザクとれるので( ｡ﾟДﾟ｡)ザクザクというのは大袈裟でないんです…私は不器用で歯磨きも上手でなくてさらに息子は歯並びが悪くて磨きにくい…暴れるので更に磨けてるんだかなんだかといった感じです。ここ２か月、毎月みてもらい「歯石がつきやすい唾液の子がいて、えいたろうくんは歯石がつきやすいタイプ。かといって虫歯になりやすいわけじゃない」と言われました。朝食、夕食後のはみがき フロス ガーゼでぬぐう。先生からはフロスは夜だけと言われたけど、朝もしはじめちゃいました…様子見ていこうとおもってます。昼食もはみがき。外出先でもできれば簡単にでもみがく。ちなみに歯がはえてからは基本的に夜間授乳してません。どうしても…というときだけで、ガーゼでぬぐってました。授乳も１歳すぎでやめたこともありガーゼでした。授乳後ガーゼでぬぐうというのも歯科医のアドバイス。食事もできるだけ砂糖を少なくして調理。ジュースはのませない。おやつは糖分のないもの、糖分すくない おにぎりなど。でもビスケットなどはたまにはあげるけど、外出先では控える。とりあえずこんな感じでがんばってます。歯石つきにくい もっといい方法ないかな…保育園はいったら昼のケアできないし(涙)とりあえず上手に歯をみがけるように、虫歯にならないように、引き続きがんばります！

病気判明まで２(こども病院 初診)

翌日、出産予定だった病院産科ドクターから電話連絡があり、こども病院へは２週間後に受診することとなった。この長い２週間に、あれこれネットを見てしまい、とても苦しい毎日を送った。涙をたくさんたくさん流した。人生で一番泣いた。こども病院以外にも、自宅から通院できる範囲でひとつよさそうなＡ病院をみつけた。このＡ病院にもいってみたい、そう考えていた。ー こども病院 初診 ーこども病院には、胎児をみてくれる科がみてくれた。エコーの時間はとても長い。そして、痛かった。「痛かったら言ってください」と言われたが、胎児をみるために我慢すべき痛みであり、陣痛ほどではないからがんばらねばと思ってしまった。ドクターは４人いた。「本当に標準体重？！」「みえないなぁ」ということばが聞こえた。ドクターはエコーをみながら話し合っていた。これらの会話から とんでもない病気では？と不安と恐怖から涙がとまらなくなった。ちらっとのぞいてみてどこかにいく人(多分ドクター)もいた。なんだか物珍しいものをみにきたようなかんじ…紹介状に左心低形成と書かれてたから見に来たのかもしれません。後に別のところで知ることになったのですが、この病気の経験が多いわけではなかったようだった。ドクターにも事情があるかもしれませんが、わたしは不快な気持ちでした…。エコーがおわると、15分くらい待ち診察室に呼ばれ説明を受けた。説明内容無脾症候群、複雑心奇形。無脾であることより心臓が問題。心臓病の説明を簡単に受けた。脾臓は免疫の臓器。２週間後に循環器にみてもらうので来るように。産休育休は復帰できないと困るから取得するといい。Ａ病院(わたしが気になっていたところ)は行ってみるといい。紹介状書くことが多い。また、当院がよければギリギリでも戻ってきていい。ギリギリでももどってきてもいいと言ってもらえ…日本の医療は素晴らしくて、非常にありがたいと感じました。こども病院は赤字と聞きます。(公のデータをみたわけでないので違っていたらごめんなさい)こどもたちの命を救うために、整った施設、医療体制、医療費助成…息子が生まれてから日本が いかにすばらしい国であることを実感しています。ありがとうございます。