まいにちたのしく（無脾症候群 先天性心疾患）

コロナいつまで…？

つまらない小話なのですが…宅配ロッカーに荷物が入っていて、頼んでいた絵本かな？とわくわくしながらあけたら違う。在宅ポイントとかかれていたへー、夫の会社こんなことしてるんだ！おもしろいなぁと思いながら渡したら、夫「住宅ポイントだよ！」わたしの目が悪いばかりに、はずかしい間違い。乱視がつよすぎて細かい文字が苦手です…なかみは木の車で、ころがすとラプュタの音楽がなります。この車、お約束通りこどもたちがケンカ。コロナ流行にともない、ほぼひきこもり生活になって、こどもたちもフラストレーションがたまってきています。庭遊びも大人としてやめてほしいことも、少し目をつぶってます。ほしている洗濯物に「ぱんぱん！おせんたくぅー」と盛り上がるふたり。手にどろがついてないから許そう。さわってるところみてないから。きっときれいだから、と自分に言い聞かせたりまだ散歩してるのですが、もう散歩もだめなのかな…散歩もだめなら庭遊びもだめなのかな…息子「おさんぽいく？」と楽しみにしてるのですが(涙)まだまだ長引きそうなコロナ。気はぬいてはだめだけど、息がつまらないように暮らしていけるようにしたいな。歯石がひどくついていて定期受診の時期でもあり。あぱれまわるから全然みがけてないのです(涙)コロナこわいけど、虫歯もこわい…歯医者さんの受付のひとに聞いたら「ママによりますー！」とのこと。そうですよね…ちゃんとみがけてたらいかないけど。コロナもいつ落ち着くかわからないし、どうしようかな？となやんでいます。

アメンバー限定記事療育がはじまります…？

アメンバー限定記事私事で恐縮ですが２

フォンタン後って順調？

息子はフォンタンまで早めに到達して、わりと入院も短めでした。保育園に入っていて加配もなくすごしているけれど…「順調かな…？」とも言えないです。「まぁ、いろいろあるよ」がしっくりくる状況です。発達も遅れているところがあり、療育を受けることにしました。4月からはじめる予定だったんですけどね…コロナのため、スロースタートになりまして今週１回いくことになりました。正直、お休みじゃないの？！と思いました。発達支援施設は不要不急でなくて、厚労省からも支援をとめないようにサポートを！と言われているそう。申し込み時から時間も経っているし、発達の様子をみたいとのことで…保育園の先生はゆっくりめで「まぁ…まだ様子見でも…」と言うけれど発達支援の先生からは「遅いですね、早期療育を」といわれました。療育で足りないところを補ってもらおうかなっておもいはじめることとしました。本人がつらいと思うので、楽にしてあげたいそんな思いです。体調面は、フォンタン前からフォンタンはゴールでないと聞いていたので覚悟していました。入院中にも、看護師さんから「かぜひきやすい」「まだまだ大変なことあるよ」と言われていて。これは愛あるアドバイスですよね、ありがたいです。退院時には、術後症候群のこわい話をさらさらーっとはなす主治医。こわすぎて落ち込みました。息子の主治医、面白い先生だと思います。クール対応なときがほとんどで、たまに、ぐっとくるあたたかくてじーんとする言葉をかけてくれるときもあって。覚悟はしてたけど、フォンタンおえて間もなく２年。なかなか増えなかった体重はぐんと４キロ増えた。なんだか最近、体がなんとなく重そう、かるーい息切れ、甘えもあるけど「つかれたー」が増えてきました。周りの子が持久力がついてたくましくなっていく時期でもあるので、余計に目立つようにも感じました。心臓が元気な子のなかでも個人差があると思うし、そこを気にしすぎてはいけない。息子の身体がそこそこいい状態で、明るい未来を歩んでいけるようにサポートしていこう。フォンタン後って順調？まぁいろいろあるけど、息子が楽になれるように、成人になってもそこそこになれるようにがんばってるよ。今の息子と私は、こんなかんじです。

トイトレ あと一息まできました！

突然のコロナがやってきて、不安な日々が続いていますね。感染がおちついて、また安心して外出できるようになりますように…さてトイトレですが、だいぶすすんできました。姉の時とちがうすすみかただな…と感じました。人それぞれですね。おにいさんパンツを用意しても頑なにはこうとしなくて、失敗するのがいやなようでした。ちょっともらすと、「どうしよう」と困ってました。最近では夜もぬれていなくて、おもいきってはずしてみようかなと思ってます。というのも、おきてから漏らすんですよね。漏らすのは嫌だけど、トイレ面倒くさがっているような…母が試されているようにも思えてしまいます。うんちがまだトイレでできないことに困っているのですが、外でしちゃって困る体験しないとだめかなと思ってます。いやですけどね…外での失敗はいやですが(涙)「うんちもトイレでしようね」「うんちのときは教えてね」と伝えているんですけど…はなすことは理解する力があるのに、するのです！とっても頑固な息子です( ´Д｀)だからこそ手術を乗り越えてきたのかもしれないですが。トイトレ気長にがんばっていきます！あと一息です！(多分)

私事で恐縮ですが…

こどものことでなく、わたしの話です。すみません。ブログを書かない間、体調が悪くなってしまってました。熱もないし、風邪症状もなく、ただメンタルからくるもの。それはわかっていました。いろいろあったので用事も多々ありでかけなきゃで、上の子の就学関係でもバタバタと心も身体もつかれていていました。重なるときは重なる、大変なことがばらけてやってくればいいのにとなんどおもったことでしょうか。週末がきても、ごはんつくって、習い事つれていって、あとしんどいときは寝かせてもらったり。昨日、午前と夕方公園につれていってあげられました。大分寒さも和らいできましたし。午前の公園は、のこりもののハンバーグと冷凍ブロッコリーとおにぎりだけのお弁当をもって。家ではブーブーいうのに、ささっとたべるこどもたちでした。息子苦手なきのこまでも刻んでないのにぱくり。「おいしい」いただけてないので喜んでいたかはわからないけど。楽しい出来事のなかであればお弁当もこんな適当でいいんだなとおもった。お弁当へのハードルが下がった。自分が勝手にハードル上げてただけだね。週末お弁当は気楽にいこう！なぜかこどもたちと公園へいくと元気になる母です。育休中をおもいだしました。このまま仕事やめちゃおっかなーなんて思うときはいつも公園でした。こどもたちの好きなことしてあそぶ姿がすき。午前たっぷりあそんで、ぐっすりおひるねして、夕方おにいさんパンツ買いにいって、かるく公園。かえっても18時前まで庭であそぶこどもたち。そういえば、保育園の先生にいわれていたのに１か月ほどおにいさんパンツ買いにいきたくてもいけるタイミングがなかった。姉のおさがりはかせてたけど「いちごやだ」「あんぱんやだ」で、かわいそうなことをしてしまった、ごめんね。今日から息子チョイスの車のパンツだよ！ぜひともはいてほしい。「ごはんできたよー」で家に入るこどもたち。おふろに入ってお湯遊びをたのしみ、絵本読んで電気消してもおしゃべりとまらないこどもたち。ねつけばおつかれか、今夜はぐっすり。わたしも公園あそびと、お風呂ゆっくりめに入らせてもらって身体が心地いいです。こどもたちがおもいっきりあそべた１日。あそぶことはこどもたちの幸せであり、ストレスもないのだなとあらためて思う。こういう日ふやしてあげたいな。こどもたちの笑う顔がうれしい。トイレ「いや」というけれど、「すっきりして公園いこう」といえば喜んでトイレにいってくれる。マイナスなことを言わずに過ごせて幸せだった。こどもたちが元気で笑ってくれて幸せだった。幸せを大事にしていきたい。母も心も身体も元気じゃないと幸せを感じることもできないとも改めて思いました。母とはいえ人だから、元気にすごせるように休んだりリラックスしていきたいですね。時間の余裕や、助けてくれる人もいなかったり、なかなか難しい課題ですが…

2020.1～2

おひさしぶりです。ブログ書きます宣言していたのに訳があり書けなくなってしまっていました。しかし落ち着いてきました。息子の急変でなかったので、それだけはお伝えしたく。最近、３週連続 週１で頭部をぶつけている息子です…今週はぶつけずにすごせますように。母も守りきれないときもあったり、保育園でもぶつけて病院連れていってもしました。ワーファリン飲んでいませんが、バイアスピリンでも、はれやすいです。姉の時にはなかった保育中のケガ。はじめてのことでした。園長と担任が、「守りきれず申し訳ありません」と謝ってくれました。遊びにケガはつきもので、仕方ないなって思う。ケガをさせてはいけないという保育士さんのお仕事、ストレス多いよね…先日、育児サークルに少し所属していたこともあり、息子の１つ学年下(１歳)の子たちがチャレンジするので応援にいってきました。４キロをあるくというチャレンジ。途中電車ながめたり、地面にお絵描きしつつ楽しみながらすすみます。早い子で３時間半、ゆっくりさんで４時間ちょっと。ゆっくりさんは途中お弁当たべてやすみました。単純に１歳でここまで歩くってすごい！と思う。彼らも歩き始めたときからこのチャレンジを意識して歩くことを楽しんできた。途中と最後に応援にいったけど、息子はもちろんあちこちあるいたり、遊び回っていたけど、彼らより動く時間も少なくて。それでも疲れている感じでした。胸の高さまであるところまでもよじのぼれるようになっていてびっくり。やんちゃんでよく走るし、よじのぼるパワー、気力はあるけど、持久力がないんだなぁと感じました。心臓元気な子とは違うんだと、認めざるを得なくて、かなしくなったそんな日でした。何を今さらと思われるかもしれませんが…そして、息子にとって楽しく過ごせるように、そんな道をさがしてあげたり、導いてあげられるようになりたい、そう決意もした日でもありました。最後に…認可保育園きまりましたー！ちょっといろいろあったけど、転園させる予定です。今の保育園がいいところで息子も気に入っているので、後ろ髪引かれています。

2019年12月

12月の記録です。久しぶりにぐんと成長を感じました。急に成長したわけじゃないのに、そう感じるから不思議。守る会のクリスマス会に参加して、入会することに…。クリスマス会には、成人した先天性心疾患の方もいらしていて、息子とあそんでくれました。近頃は、小走りをしたり、ジャンプもしたりするように。高いところが大好きで、危ない動きもするのでヒヤヒヤします。公園の遊具のはしごをのぼり、下をのぞくとか！頭大きいし落ちそうでこわくて焦ります。電車だいすきがパワーアップ。ドアのあけしめが気になるようで、電車でもじーっとみている。リビングにつながる和室のふすまでドアのあけしめをしてあそぶ。指挟みそうでこわいけどとめられない。「タタタタタごちぃーち (ご注意下さい)うっうーうっうーうっうー(ドアがしまる音)」ようやく２語文がでてきました。「◯◯(姉よびすて)たべてー／おきてー」「◯くん、おちゃ／たべる」(これ２語文じゃないかな、でもこれもでてなかった)やんちゃな性格であるために、話せなくてイヤイヤがひどくなってしまってるような気もしていて、おはなし上手になれれば本人も楽だろうな。「どこいくのー？」が大好きでたびたび言われます(笑)最近は会話もすこしできるようになり「そっかー」「わかったー」「うーんと」(手はあご)「まだいい」くらいで、まだまだ言葉は遅れてますが、母はおはなしできるのが楽しくて嬉しいです。クリスマス発表会まで２週間をきったところで、保育園では嘔吐下痢がはやりましたがかからず。息子はかるい風邪をひき、２日ほど熱がありおやすましました。熱は上がったり下がったりを繰り返してました。上の子のときはこういったことがなくてとまどいました。はやった嘔吐下痢も、クリスマス発表会までには落ち着いて、おともだちもみんな参加できたようでよかった！１週間前から鼻風邪をひいてますが、それもなんとかよくなってきたかな。クリスマスイブもお薬待ち時間にバーミヤンで唐揚げなどを食べたり。まだ鼻をかめないので耳鼻科がやってないと中耳炎もだけど心臓への負担も心配。年始で病院がひらくまでは風邪ひきませんように…そして姉保育園ではクリスマス前からインフルエンザ大流行。でも、なんとか免れ逃げ切りました。よかった！だらだら長くなってすみません。

2020年

2020年始まりましたねみなさまにご多幸がありますように今年もどうぞよろしくおねがいいたします休暇中なので少し多く更新するかもしれません。お時間があるときに読んでいただけると嬉しいです。よろしくおねがいいたします。

２歳 クリスマス発表会

12月の土曜に保育園のクリスマス発表会がありました。手遊びしつつ、ケーキを完成させるわらべうたの２つに参加。母をみたらなきながらきちゃうかな？と思っていたら、にこにことごきげんにケーキを完成できました。手遊び歌も上手！一度はけて、合間に０歳の演目。再入場すると、大泣きで登場の息子。ずーっと泣いてました。プログラムをみたとこきから嫌な予感はしていた。「おかーはぁぁ(お母さん)」と泣きながら言っていた。わらべうた２つやったのだけど、おなか丸出しでぐだぐだ。顔色悪いしだっこしたくなってしまった。サンタさんが現れる前に母のところへ。ひっくひくがなかなかおさまらなかったです。嫌がるかとおもったけど、プレゼントももらってご機嫌さんにもどりました。練習がんばってきたね。先生は、ちびっこ怪獣をここまで仕上げて本当にすごい！と改めて感じました。楽しくすごせてよかったね。

保育参観 ２歳

前日おむかえのときに「こちらで渡すもので変装してください。声を出さないでください。」と言われてました。姉のときは無認可１歳クラス除き穴からみる参観認可２歳クラス遠くから隠れてみる参観(本当はお母さん先生じゃないといけなかったけど妊娠してる配慮から隠れることに。娘以外にはばれてました。)変装して潜入するかのような参観は話では聞いたことがありうらやましかった！ついにその夢？が叶いました。エプロン、マスク、バンダナをしてるので、目だけが出ていた。「新しい先生がくるよ」と話していると説明をうけて入室。かわいい１歳クラスのみんなが気になって近づいてきた。みんな連れて帰りたくなるほどかわいい！息子も気になり、私をじーっとみます。その度に「□くん！」と先生に気をそらされてました。お散歩へ出発するときにバイバイタッチをしてくれて。息子もにやにや(お散歩がたのしみで)しながらタッチしてくれました。あぁ、本当にわからないんだと思った。靴を履くと、じーっとみる。ちょっと疑っているよう。「□くん！」と呼ばれ気をそらされ、お散歩を楽しみに“さんぽ”をうたいながら、その場で行進。お友だちと、しっかり手をつなぎ、公園まであるきました。公園では、禁止されてる滑り台をすべることを数回試みて止められてました。８割は３人のりのバネ遊具。１割お砂場。１割おいかけっこしたり、太鼓橋。帰りは体のことを配慮されてたからかバギー。バギーで出発までの待ち時間、わたしのことを度々じーっとみて、頭から爪先までみるときもあってひやひやしました。帰って教室入ったあともじーっとみることがあって。ばれてないけど疑ってた、そんなかんじがしました。保育園だからと変わるわけでなく、マイペースに息子らしく楽しんでいたようでした。そして、改めて保育士さんというお仕事は大変だなぁと…。感謝のきもちでいっぱいです。

アメンバーのこと

先日、アメンバーの申請があったのですが、申し訳ありませんが非承認としました。メッセージもおくれない方でしたので、こちらで失礼します。一方的に非承認として申し訳ありませんでしたが、申請理由と自己紹介などをおねがいできないでしょうか。ただの一般人がこのようにきびしくして大変申し訳ございませんが、よろしくおねがいいたします。なお、これまで承認してきた方々は、blogを書いていたりメッセージで説明してきてくださりなどを承認してきました。blogをはじめたきっかけは、無脾の先天性心疾患でも、元気？に過ごしている子がいるということを妊娠中にあかちゃんの病気がわかってしまった方へ届けたい、そんな気持ちからでした。アメンバーの記事には、プライベートなことを書いています。病気のこと、家族のことを書いてます。病気のことは、医療はどんどん進歩していくので治療法も変わっていくことと思います。古い情報で振り回されてしまい、不安な気持ちになってもらいたくないです。病状はひとそれぞれで、同じ無脾の先天性心疾患でもちがいます。比較して引きずられない、不安になってもらいたくない、そんなこともありアメンバーの記事にしています。病気のことは参考(なるのかな？💦大したことないてないです)程度にしていただきたいと考えています。わたしのような立場で、このようなことをいい、大変恐縮ですがよろしくおねがいいたします。これからもよろしくおねがいいたします。

保育園１歳児クラスだから

きたない話なので、苦手な方、お食事中の方、ご遠慮ください。先日おむかえにいくと…先生「うーーんと踏ん張っていて、トイレいってみたんです！う◯ちがでて、□くんよろこんでました。１歳さんでもはじめてで、みんなでよろこびました！」う◯ちがでて、クラスみんなでよろこぶって１歳児クラスならでは(笑)お祝いするクラスのみんなの姿を想像すると、かわいらしいな、なんて思いました。明日は保育参加なので、たのしみです！

侵襲性髄膜炎菌感染症

侵襲性髄膜炎菌感染症を国内で発症したとのことです。https://www.sankei.com/life/news/191116/lif1911160002-n1.htmlテレビをあまりつけられない生活をおくっていて、ニュースを知るのはネットのみ。世の中では大騒ぎになってるの？ネットではそんな感じがしないのだけど…健康な方でも、命にかかわります。国内で感染者がふえませんように…

アメンバー限定記事習い事どうする？２歳

アメンバー限定記事守る会

新しい保育園

11月からあたらしい保育園へ転園しました。認可から認可外へ…認可外ですが、おだやかでとてもよくみてくれる保育園かと思います。前の保育園は幼児クラス運営におだやかさが欠けていたのです。朝すこしは幼児クラスと合同で息子が不憫でみていられないときもありますした。息子もゆくゆくは幼児クラスに上がりますし…まさかそんなことがあるなんて…前を向くために転園させました。さて新しい保育園は今のところ順調。初日の昨日は朝泣いてたけど、でんしゃのおもちゃあそびで切り替えができて、お散歩のときは自らお友だちの手をつなぎ公園へ向かったそう。お散歩を車や電車によろこんでいたそう。電車がよくみえるエリアだからたのしいね。「でんしゃっ！」興奮する姿が目に浮かびます。ごはんも「おいしー！」と喜んでいたけれど、オレンジの皮まで食べようとして注意され怒られたと思ったかもしれないようで泣いてしまったとか。朝以外で泣いたのはこれだけだったそう。保育園がたのしい場所となりますように。

２か月間のこと

２か月もあいてしまいました…( ﾟｪﾟ)夏はおわり、秋がきましたね。息子はマイペースに成長中です。電車は大好きを越え愛するレベルに。いないいないばあっとシルエット博士が大好き。８月中旬からがたがたと体調悪くしました(゜ロ゜;手配できたときはすべて病児保育へいきました。家でみてあげたいけど、同僚との関係もあるので難しい。姉の分もふくめて病児保育にお金をどれだけ使ったのかな、怖くて計算しないことにした。体も大事だけど、お金も大事。使わなければ息子の未来に残してあげられるので…感染を、まとめると…手足口病突発ＲＳ(今年はシナジス打ってない)突発２回目。２回目が重かった。８月中旬から９月下旬までで１か月でこんなにも…インフルはかからずにすむかな。予防接種しますが、かかりませんように。かかっても重症化しませんように…そんななかでも9月末体調よかったときにディズニー旅行にもいきました。また行きたいです！母もマイペースすぎて申し訳ないのですが、余裕がでたり気が向いたら更新します。お時間あるときにお付き合いください( =＾ω＾)

はじめての呼び出し

タイトル通り、はじめての呼び出しです。手足口病かもしれないとのことです。入院に重ならなくて幸運でしたが…実は３日前に高熱をだして、休日診療にいったんです。手足口病でもヘルパンギーナでもない、と言われて熱も下がったので通常通り昨日も登園。食欲もあるし元気いっぱいなので、登園許可おりるかな？と思ってしまいます。電車つきました。お迎えいってきます。

2019年7月のこと

毎日慌ただしくすぎていきます。ありがたいことに、息子は7月も元気に過ごせました。フォンタン術後のカテーテルをしました。入院前は休めるなら仕事を休みたいと思っていたけれども…理想通りなんていかず、延長免れつつなんとか入院の日を迎えました。手足口病大流行だったり、２週間前にかぜひいたり、他にもトラブルあったのですが、なんとかなりました。ちなみに4月から体調わるくて保育園おやすみすることはなかったです。鼻水たらすことはありますが汗ウィルスの免疫ついてたくましくなったのかな…？さてカテーテル評価は、問題なしとのこと。フォンタン術後ならふつうという数字。健康児と変わらないわけではありません。悲しいけど、これが現実。現実を受け止めて体に負担少ないように、息子が幸せになれるようにしてあげることが母にできる唯一のことかな？と思っています。主治医とはいろいろ話しました。ならいごとを考えていて、その事については別で書きたいなと思っています。看護師さんにも、日常のことを相談にのってもらったり。これも別で書きたいです。入院中は、当日以外は楽しく過ごしていました。お兄さんが大好きで、自分から近寄り遊んでもらっていました。息子も大きくなったら、同じように小さな子に優しくできるようになってくれたらいいな…と母は願っています。ごはんのワゴンをみつけると、テンションあがり、「おいしー！」と追いかけます。廊下でごはんを受け取った日もありました。姉といろんなスタンプラリーにはまっています。「ぺったん！」と嬉しそう。相変わらず電車も大好き。うーーー(モーター音)ああっああーーー(ガタンゴトン)と、気づけば、電車の音あそび。バスがだいすきで、「バス！きた！！！」「うれしー」と興奮。夏と言えば、水遊びも。水遊びもなれてきて、楽しんでいます。プラコップに入れて、まぜたり？、うつしかえたり。プールに入ろうとしないのは、冷えるから？少し気になっています。月齢的にも大きな変わりはなく、大きな成長はみられなくなってきました。8月も夏を楽しめますように。