生まれてすぐ哺乳力が少ないことに気がつきました…
上の子達は もっと力強く飲んでたのになぁ…。
産院で直母を禁止され、搾乳した母乳を飲ませても1時間かけて80。
しかも何度も嘔吐。
顔色も悪く何ヶ所も受診しても結果はいつも異常なし。
保健師さんに聞いても分からない。
生後1ヶ月半でたまたま胃腸炎で入院中 夜勤看護師が気になったようで心エコー依頼し、そこで初めて心疾患が判明。
すぐにこども病院へ搬送。
いつ心臓が止まってもおかしくない様子。
だから言ったのに…
だから行ったのに…
そこで判明したのが
心室中隔欠損
肺高血圧
肺分画症
動脈管開存症
8時間以上の手術に耐え
少しづつ増えた体重もどんどん落ち…
毎日泣いて自分を責めてました。
3ヶ月の入院生活が終わり自宅で経管栄養と吸引が出来るようになったので退院しましたが、なにか様子が変。
生後6ヶ月。
胃軸捻転症が判明したので胃ろう手術…
これ以上我が子を苦しませないで欲しい。
そう思っても非情なもので そこから
歌舞伎症候群
三角頭蓋が判明。
現在1歳8ヶ月ですが
発語なし
口腔摂取なし
移動はハイハイ
DQテスト31。
自分を責めて、責めて、責めまくり
毎日泣きながら暮らしてました。
今は一山乗り越え、命が助かっただけ有難い。
ハイハイ出来るだけ有難い。
笑ってくれるだけ有難い。
そう思えるように少しづつなってきました。
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