はじめに

2019年2月に娘誕生！

生まれてすぐ、ミルクがうまく飲めない…から始まり、

難聴や耳介の低形成、眼のコロボーマ、心臓の疾患等

がわかり、チャージ症候群（CHARGE症候群）と診断されました。

え？なんで？娘はどう成長するの？どんな事が今後起こるの？不安だらけで仕方なかった。。。

本当に色々検索をしてはグルグル考えていました。

ブログを書くのは慣れないけど、私と娘の記録として。そして同じチャージや他の病気のお子さんを持つ方、またどなたかに！

何か伝わり、私も娘と共に成長していければと思います。