今日に至るまで。
2018年10月7日頃から38度以上の発熱が現れ出したのが全ての始まり。
一週間後には、衰弱してた。
いよいよ仕事が難しくなり、10月17日に入院。
あーだ、こーだと検査しても原因わからず。
とりあえずパルス療法開始。
DIC起こしてるってことでリコモジュリン投与。
よくわからないまま退院できたものの2日後、身体に湿疹？かゆみが出て再入院。
皮膚生検や骨髄穿刺、肝生検とありとあらゆる検査するがわからず。
ステロイドを増量。
その間に愛犬の死や失恋💔を経験。辛かった。
ステロイドのせいで泣ける泣ける。
入院中に膠原病の専門が話し合っても診断がつかないまま11月末に退院できた。1月いっぱいまで病休もらうことができて、働き初めてこんなにゆっくりした。
ムーンフェイスがひどくて病休中は写真も撮りたくなかったし、顔が突っ張って痛いぐらいだった。
その後はざ瘡に悩まされる(なう)
入院中に血液をアメリカに送って調べてもらったやつが6月に帰ってきた。IL-18が33万とどちゃくちゃ高く、｢成人スティル病｣と診断された。
難病。
とりあえず免疫抑制剤を内服することになったけど、かなり具合が悪くなって一旦やめることにしてくれた。
ステロイドを減量していきたいことを先生に言うと、先生は｢減量して辞めることは、おすすめできない。また次再燃したときにDICを起こして死ぬこともありえる病気なんだよ｣と言われた。
初めて自分の｢死｣を意識した。
正直、関係ないと思ってた。
そこからこれからの生き方とかやり残したこととか考えるようになった。