近々子供たちの家庭訪問があり、担任の先生と初対面です。
家庭訪問では毎回、子供たちの苦手なことと、私の足の話をします。
だけど毎年、伝え方にとても悩みます
学校の先生方なので、もちろん事情を伝えて嘘ついているとかそんなオーバーな、みたいな反応をされたことは一度もなく、みなさんとてもよく理解してくださっていると思います。
今までは足が動かなかった経緯なんかを、診断名は出さずに説明する書面を添付していましたが今回はうちの事情を知ってくださっている先生が小学校には何名かいてくださるので、足に障がいがあることと、そんな状態なので普通の家庭と同じような環境ではないことを理解してほしいということは書いておきました。
でね～何を悩むって【日常に痛みがあることを伝えるかどうか】ですよ
私の中では最初から痛み＋痺れ＋神経障がいで膝から下が動かない、なのでこれらがセットなのですが、健康な方からすると決してそうじゃないんですよね。
腓骨神経麻痺の病状を説明すると【ただ足が動かないだけ】と思われることがほとんど。
実際には歩行時地面に足を着けるだけで痛かったり、靴下履くのも靴履くのもとても痛かったりするのですが、アロディニアの症状って、オーバーに言ってると思われがちで今まで何度も【そんなわけない、オーバーに言ってるだけ】と否定されてきたことが心の傷になっているのか、痛みがあることを伝えるのがとても怖いです
それに【痛みがあることを伝える】＝配慮してほしいと受け取られるんじゃないかなぁという不安。
いや、どうしても身体の事情的に出来ないこともあるからそこは配慮してほしいんですけど配慮を強いているように思われるんじゃないかなぁという不安。（だから毎年サラッと明るく伝えるように努めている）
きっと今までに病状を説明してきて何度も嫌な思いを経験してきていたり、頑張って説明したけど理解されなかったり、結局学校のことやりたくないだけちゃうん
て言われたり、そういうことの積もり積もっての不安なんだよね。
まぁ悩んで悩んで、毎年伝えるんですけどね、神経を切断しているので痛みが24時間あります、と。
こうやって考え悩んだ日々も後になると無駄じゃなかったなと思うんですけど毎回悩みすぎて胃が痛いです･･･そして毎年4月は同じような日記書いてる