あやコロファミリー紹介

夫→会社員(26)
私→専業主婦(42)
長男→独立リーグ所属ピッチャー(18)
長女→高校2年生(16)
次男→中学3年生(14)療育手帳B2
三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2
四男→小学1年生(6)療育手帳B1
次女→幼稚園年少(4)
三女→21トリソミーダウン症(0)

4男3女の9人家族です😊





毎週金曜日は

訪問看護さんが来てくれる日です



今日、看護さんが来る前

三女はお気に入りの冷んやりカーペットの上で

コロコロ寝返りを打っていました😊



最近は寝返りも自由自在に

コロコロコロコロするので

私達華族もびっくりニコニコスター



三女のために来てくれる

看護さんも担当が決まってはいるけど

毎週同じ人が来る訳ではなく

月に多いときで2回くらい


少ない時では

まったく来られない時もあります



なので

久しぶりにお会いした担当の看護さんが

三女の寝返りコロコロの姿を見て

びっくり😆❣️


発狂していました😊




21トリソミー(ダウン症)の子は

成長がゆっくりで、腹筋も弱くて~…て

出産した大学病院で耳にタコができるほど

言われてきたけど

時間と共にできることは少しづつでも増えていくし

最近では、寝ている状態から

両手を握れば

自分で体を起こそうとするので

少し手を引っ張ると

自分の腹筋で体を起こすようになった三女立ち上がる




その様子も看護さんは見て

発狂と…

嬉しいことに


「涙が出るほど嬉しいですね🥹」


と、言って

目をうるうるして一緒に成長を

喜んでくれました☺️




退院してきた時からずっとお世話になっている

訪問看護さん


三女の心臓のことがあったから

訪問看護さんが病院から派遣されてるけど

心臓手術が終わったら

きっと看護さんとの終わりも

見えてきちゃうんだろうな…と

少し寂しくなりました🥹



でも

看護さんが来てくれることで

目に見えない心臓の動きを週に一回でも

見て貰えたことは

私たちが21トリソミー(ダウン症)の

心疾患持ちの赤ちゃんを育てる上で

言葉では表せられないくらいの

強い安心感を貰えました



夫婦二人だけじゃ

分からない事だらけで

ちょっとした事でもすぐ病院に行ってたのでは…

と思ったりしたし

不安が大きい中で

子育てしていたんじゃないかと思う



出産7人目にして

初めて利用させてもらった訪問看護さんに

だいぶ救われました😌



心臓手術が終わっだからといって

すぐに訪問なしという訳じゃないけど

「私たちが三女ちゃんに会えるのは

あと少しになってきましたね」

て、言われた時

寂しいな…と思いました🥺



でもそれは

三女が〈健康な子〉と診断された証拠


術後のことはまだ分からないけど

三女に関わってくれた訪問看護さんたちには

感謝しかありません😊🙏✨️