元気に過ごせているからこその悩み、贅沢な悩み、かもしれません。
タイトルの通りで、4月から高校生になり、進学しましたが、どの程度まで病気について学校側に説明したらいいのか、経験者の方にアドバイスを頂きたいです。
現在の息子は、定期的なMRIと、その合間に小児眼科の診察が入っていて、何か腫瘍に変化があれば気付けるようにしています。
日常生活でいえば、斜視と複視があるので黒板が見えにくいことや、体育の球技が苦手(距離感が掴めない)ですが、他に困っていることはありません。
入学してすぐに出す書類には、病名だけというわけにはいかず、
経過観察中だということを踏まえた上で、運動も宿泊行事も制限がないことを伝えました。
ただ、学校で過ごす時間の方が圧倒的に長いので、目の焦点が合わないとか、ふらつきがあるとか、気になることがあれば連絡してほしいとも書きました。
中学校入学時は、私から電話もしましたし、養護教諭とも面談しましたが、高校入学時は、それもせずに4月、5月と過ぎてしまいました。
来月、宿泊行事があります。
息子が担任から、宿泊行事中、万が一の時の病院はどこがいいのか、と聞かれたそうです。
高校生だとすっかり大人として扱われ、本人に確認するんですね。保護者ではなく…
普段は都内Sセンターがかかりつけですが、宿泊行事の行き先、某県についての病院はわからず。
小児がん拠点病院がない県だったので、それに準ずる小児がん連携病院で近そうなところを挙げました。
病気について、おそらく病名だけ伝えると、びっくりされると思うのです。
だからといって隠すことが正解ではないですよね。
この先、大学受験や就職などある中で、どんなふうにお伝えしていくのがよいのか、先輩方の経験をお尋ねしたいのです。
あまり、深刻に伝えてしまうと、本人の可能性を狭めてしまうのでは、という危惧もあります。
病気を理由に、彼には荷が重いだろうと勝手に判断されてしまうのは、悲しいことです。
もちろん、叶わない職業というものはあります。
矯正の程度にもよりますが、複視の場合、パイロットや鉄道運転士などの安全に関わる仕事は基本的にできません。
外科医や歯科医、また、治安に関わる仕事(自衛隊、海保や警察官)も難しいと判断される場合もあるそうです。
ただ、今の息子の状況で、どの程度詳しく伝えるのが正解なのか、考えあぐねています。
コメントは基本的に公開ですが、メッセージは非公開なので、私しか読めません。
経験談や同じように困っているよというお話など、ぜひお聞かせください