うちの娘は、合指症です。
この病気の特徴的な症状だそうです。
だから私もよく見てくれていたら超音波でわかっていたのでは？と思ってしまうのです
同じ病気の子を持つ親御さんも、他の障害を持つ子を産んだお母さんにも聞きましたが、やっぱりみなさｎわかっていたんですか？って聞いたそうですね。
親として当然ですよね。
私、怒られるようなこと聞いてないですよね。
もっとも、私以外に聞いたことで医者から怒られた人はいませんでしたが。
ダウン症だったら、優秀な先生だと羊水検査しなくても首などを見れば妊娠中にわかるって聞いたことがあります。
羊水検査に関しては知っていましたが、私は２８歳〈今は２９です）だったので説明も受けなかった（３５歳以上の妊婦だと説明があるそうです）しずっと毎回の検診が「順調」「全然問題ない」だったので受けようとも思いませんでした。
私も「順調」「全然問題ない」ってずっと言われてたのに、このような状態で産まれるとは正直驚きました。
多少の障害や病気なら、生まれてみないとどんな子が産まれるわからないから心の準備はできていました。
障害児に関する本も妊娠中読んで勉強していましたし、「どんな子が産まれても大切に可愛がろうね」と夫とも話していましたから。
でもここまでひどい病気だとは・・・
今、一般の人から見てわかる見た目の障害は手足の合指症くらいなのですが、これからどんどん悪化する病気で今後顔や頭も変形していくそうです。
頭蓋骨の異常はもうすでにＣＴで見たら出ていました。
確かに娘の病気は、どの医者も必ず注意してみるであろう心臓や内臓は正常なので超音波ではわかりにくいと思うのですが・・・
肺はよくないのですが、羊水の中では肺呼吸してないそうなのでわかりにくかったのかもしれません。
でも、もし本当にわかってなかったとしても、もっと注意して超音波でも見てくれてればわかったのではないだろうかと思ってしまいます。
自分がベテランだということに甘んじて、注意して見ずに見落とされたのではないか？
白黒の超音波しかない病院だったので、３Ｄや４Ｄのある産院にすればよかった・・・と今更ながら後悔してしまいます。
３Ｄや４Ｄだったらきっと自分で見てもわかりますものね。
もしわかってたら、自分も総合病院や東京（で出産したのにと思います。
そうすれば産後すぐに娘と遠く引き離されることもなく、自分の入院中もすぐに会いに行けたのに・・・
娘もすぐに対処してもらえただろうし。
お腹の中の子に障害があるってわかったからって、おろしたいとかそんなんじゃないんです。
ただ単に、わからなかったんだろうか？という疑問だけで看護師に質問したことを告げ口（？）され、呼び出されてまでカルテを投げ捨てられて怒られたのです。
しかも、差別的な傷つく暴言を何度も吐かれながら！
今でもあのときのことははっきり覚えています。
忘れたくても一生忘れられません。