凄く遅くなってしまいましたが
結果です。
旦那さんと2人で
先生の話を聞きました。
40分くらいは話してたなぁ😅
まず、1ヶ月通して
MRI、血液検査、尿検査
髄液検査、に異常は見つかりませんでした。
脳血流検査は一部怪しそうな
所はありましたが心配いらなそうな
感じらしいです。
問題の脳波は
とても綺麗になって悪いところは全て
キレイに消えてました。😭
ただ、てんかんが出ている場所が
頭の上の後ろ側に多かったようで、
月齢が進み成長した時にまた
検査したらなにか見つかるかもしれない。
ただ、これは無理やり今てんかんの
原因を探そうとするのであればとの事で
今現状でそこまで神経質に気にする
必要は無いとの事でした。
再発の可能性はあるとの事でした。
でもこれは人それぞれなので
すぐに再発する子もいれば
時間がたってからの子もいるし
再発しない子も中にはいるそうで
娘がどうかは分からないそうです。
娘の場合はウエスト症候群じたいも
現時点でグレーゾーンだと
言われました。
なんとも難しい病気です。。。
あとは染色体、遺伝子検査の結果待ちです。
ドキドキでとても怖いです...。
結論、
ACTHは娘にはとても効果的でした。
(娘がなったACTH副作用)
・倦怠感、無気力、脱力
・笑わない
・寝ない
・食欲増進、体重増加
・ムーンフェイス
・不機嫌、泣き、グズり
・腕に力が入ってる(一時的)
・脳萎縮(想定内で一過性)
原因不明だったものの
少し怪しさを残したのはやはり
残念でした。
心の何処かでは完璧によくなって
なんの原因も見つからないと
期待もしてたので...
でもとても良くなって本当に
嬉しいし、
病院の、先生方の対応がすごく良くて
入院生活は大変だったけど、
安心して過ごせました。