ご無沙汰しております。
今日で妹からの
末梢血造血幹細胞移植を受けて一年。
型は
M4（M4E0）
CBFβーMYH11
体調は大きなGVHDもでることなく
1人娘に手を焼きながら
時間だけが過ぎていきます
移植後の経過は
サイトメガロがわずか「1」の検出がでて
ホスカビル投与で待つこと2週間で
やっとゼロに
移植日からはday57日で退院しました。
皮膚症状はオイラックスで沈静化
朝一の身体のこわばり
唾液が足りない
体力の低下のため
肝酵素の上昇、
全体的に血球が低め停滞、
（これが私の普通なのかと思います）
ほぼ毎食、ご飯食べて昼寝、
晩御飯支度して昼寝、
4ヶ月ほどでお昼寝を脱出。
娘のお世話や習い事などにも
ついていけるようになりました。
ほぼ日常ですが
外出して疲れたらと感じたら
即、寝てました
移植後の免疫抑制剤は
GVHDの様子を観ながら、、
特にドナーが妹でもあることも考慮して
出来ることなら
ひとたまりもGVHDを出したくない‼️
という主治医の考えで
ゆーーーっくり減量。。。
移植後10ヶ月でようやく
免疫抑制剤がなくなりました。
今はとりたて禁止事項はありませんが
感染には極めて気をつけてきました。
潔癖なぐらいでちょうどいいと思うのです。
そのためか風邪しらずで
寝ることが得意になってしまいました💦
退院して月一しか採血できないのですが
毎月遺伝子検査とWT1を
測定しています。
高額です、これ
遺伝子は幸い検出セズですが
WT1が半年に一回ほど
100台をウロウロする時期があります。
大事なのは遺伝子検査のなので
私の希望で
遺伝子とWT1の検査日を同日にしてもらいました。
そうほうがより客観的な評価ができると思うからです。
バラバラに結果がでるとモヤモヤするんです
けれど、
主治医の手違いで2回連続、
WT1の採血のオーダーを忘れた、と言われて
そういう時に限って
陽性なんです。
そして主治医女医
「先月の結果で、すみません。
今日分は来週には分かります」
え、、意味ないし。
なんで⁉️
一喜一憂。
ちょっとしっかりしてよ〜
頼むわ
こっちは毎月命がけなんですよぉ。
「1週間後結果聞きに来れますか？」
とひょうひょうと言われ
はい⁉️
子供、夏休みなんですけど⁉️
今日の診察ですら主人にお休み
取ってもらったのに💦
だいたい
そっちのミスなのに
結果だけ聞きに
主人に仕事休んでもらうなんて
ありえないー。。
女医、
同業者なのにそのへんが
足りてないんですよね、、、
仕方なく
「結果が悪かったらご連絡頂けますか？」
と下手にでたつもりだったのですが
帰宅して後悔。。。
幸い連絡はなく
しかし、、
気になる、
数値が気になるーーーー‼️
悪かったらの
悪い値の
基準設定しておけばよかった、と
後悔
やはり数値が気になって
主治医の外来日に具体的な数値が聞きたくて
連絡してしまいました。
受付の方が対応して下さり
お電話では
「下がっていた、としかお伝えできません。とのことでした。
具体的な数値となると受診枠を取って頂くことになります。申し訳ありません」
「わかりました。」
受付の方は何も悪くない、悪くない。
全然悪くない。むしろ親切な対応だった。
主治医の入力ミスで
1週間モヤモヤしながら過ごしたのに
この対応。
愚痴ばかりの
久しぶりの投稿にはってしまいましたが
WT1においてご共感される方が
いらっしゃいましたら嬉しいです。
気疲れ1週間、
今日も早く寝ます