前回書いてから2ヶ月たってしまいました。

11月の腎生検の結果、娘はIgA腎症でした悲しい難病………なんとなく想像していたのでやっぱりという気持ちと、やっぱりどうしてうちの子がという気持ちと、この先の不安とで、とにかく頭がいっぱいいっぱいで気持ちが追い付かなかったのを覚えています悲しい


でも当初の予定通り(診断が何であっても、蛋白が多いのでステロイド治療するといわれていた)そのままステロイドパルス3クールし、退院。その後、数回の通院、年末年始を挟んで、今回は扁桃腺摘出手術入院。短い期間にどんどん治療が進んでいくので毎日あっという間です。


腎生検やステロイドパルス、院内学校に転校していたこと、小児慢性特定疾病申請などはそのうち記録として書けたらいいなと思ってます。

来週はいよいよ扁桃腺摘出手術です。
先日術前診察に行ったのですが、喉みたりの診察なくてお話だけでした(患部みないんかい真顔!)
・全身麻酔
・最初はお粥やゼリーから、術後2週間は食べ物気をつけて
・学校は退院後すぐ行ける(給食はお弁当持参など)
・体育や部活は全力じゃなきゃOK
・耳鼻科入院中の尿検査の結果によってはステロイドパルス1クール追加入院あり

ざっとこんな感じかな。でも体験談などを読ませていただいてると、そんなすぐ普通の生活おくれるのかと。とにかく退院後も痛いという方が多かったので心配です。

そしてなによりもコロナ…不安
前回入院はだいぶ感染者が少ないタイミングでしたが、今回は最多更新の毎日。東京よりの埼玉なのですが、幸い身近では出ていないのでなんとかこのまま入院できそうですが、入院は1週間予定なのでステロイド、術後とかなり抵抗力も弱るであろうこのタイミングでの手術は不安です。

さぁ、入院準備をしなきゃ!!