王子の新生活

4月ですね
春ですね

新生活が始まりましたね

最近の王子も元気で笑顔いっぱい

先週から、保育園と施設のダブル通い生活が始まりました！
これは施設用のリュック　　↓　E5系　はやぶさ

ですよ！　
そこは、子鉄ですから

　母、頑張ってネットで探しまくりました･･･

やっと、自分で背負ってくれました

お弁当、着替え　と重たい荷物なのですが
自分の荷物は自分で！という施設の方針で、お兄ちゃんになってます

でも、施設の日は半日（お弁当食べたら帰ってきます）ですが
シトリンの王子はやっぱり体力なさすぎ？？

グッタリと疲れ切って、帰ってくるとこの状態　　↓

保育園の日もそうですが、
5時に夕食　

6時にお風呂

7時～まったり　→　そのまま寝ちゃう

そして、朝6時半起床　

という、平日の流れになってます。

ママも保育園の日は週3日お仕事をはじめました。
数年ぶりの社会人復帰

なかなか、未だに朝のペースがつかめずにバタバタしっ放しですが
王子と一緒に慣れるまで頑張るのみです

こだわり？と潔癖の境界線

皆さんはこだわりの物ってありますか？
私は綿棒

にかなりこだわりがあります

あれは、13歳のとき初めてLAにホームステイに行った時のこと
そのお宅で使っていた綿棒がふわふわで感動しまくったんです！
「アメリカでは綿棒といえばQ-tips」と言われどこのお店にも
この商品が一番面積を取っている程当たり前商品？！

もちろん、その頃の日本の綿棒は硬いものばかり
私はスーツケースに何年分？っていう綿棒を買って帰ったのでした

その後も、グアムやハワイ、もちろんアメリカ本土へ旅行する度に
私のスーツケースには必ずQ-tipsが大量に買い込まれる事になったのです。

今ではcostco

で　↓の3個パックが買えるので便利になりました！

ここからが、さらにこだわり？
このガラスの入れ物に　　↓

1本1本手作業でここまで並べて？詰めて出来上がり

これを、毎回やってます。
はい！もう20年以上？？
これを潔癖とよぶか？こだわりと呼ぶか･･･

何故こうなったかと言うと･･･
私が目指すのはホテルライクな生活だからだと

これは、以前泊まったフィレンツェのWestinです。
こんな洗面所にしたくて日々頑張るママなのでした･･･

初夏の陽気

今日の東京は本当に暑かった

暖かいを一気に通過してしまった感じの公園はTシャツ

で丁度良い感じるほど
日焼け止めもっとちゃんと塗ってくるんだった

王子も今日は暖かいのでなかなか帰るって言わず･･･
何故か？砂場に入ると言い出したのです！
ところが、王子は「超感覚過敏症」

砂どころか、食べ物が手に付いただけでも気持ちが悪くて「拭いて！」
と大騒ぎするのに

生まれて初めての砂場初体験！

多分この、車が気になって触りたかったんでしょう　　↓

予想通り、車の荷台に入ってた砂を触らないように捨ててます

そして、常に足の裏以外は砂に付かない体勢でしゃがんでる(笑)
周りの子はみんな座っちゃって砂堀まくってるのに･･･

最終的に、自分の山手線

を走らせてるんですが、絶対に砂に触れない！

ところが、この後バランスを崩して砂場に手を付いてしまった王子

「うぎゃぁぁぁぁ～」と言う叫び声とともに大泣き

し、撤収したのでした。

だから、無理だって言ったのに･･･
徐々に、いつかお砂場遊び出来るようになるといいね

気付けば3月ですね

春一番が街中に吹き荒れた今日

気付けば、もう3月ですね･･･

王子も今月、2歳4ヶ月になります

子供の成長は本当に早いですねぇ～
ちょうど2年前、1ヶ月半の入院生活中に「シトリン欠損症」と診断され
不安な気持ちでいっぱいだったあの頃を思うと
信じられないくらい王子は大きく成長してくれました。

すっかり、血液検査の数値も落ち着き
今は3ヶ月に1度の血液検査と半年に1度のエコー検査だけ！
日赤に通う回数も減りました。
シトリン関係のお薬も一切無くなりました。
ただ、特殊ミルク

（MCTミルク)だけは、どうしても止められず
未だに1日200cc～多い日は600cc位飲んでます

相変わらずお肉

と少しの炭水化物しか摂取しない王子には必要不可欠な
栄養源であるため、無理にやめる必要は無いとくま先生

も言っているので
大きな体で哺乳瓶

も笑えるのですが、飲ませてます

ある日の食事風景　　　↓　　

唯一、王子が大好きなスパゲッティミートソース

このメニューのときだけは一心不乱に麺とソースを食べ続けます

ママもトマト

やにんじん

玉ネギ

と普段絶対に食べない野菜を
食べさせられるチャンス

なのでここぞとばかりに張り切ります

そして、大好きなマック

これ、マックシェイクのバニラ飲んでるんですよ

甘い物苦手なはずの「シトリン」なのに･･･　不思議です
でも、主役はやっぱりナゲットなんですけどね

そして、外遊びも大好き！　
最近は特に滑り台

に夢中の王子

こんなに元気に見える王子ですが、シトリンの影でもうひとつ病気が進行中です。
それは、シトリンによる低血糖がもたらした発達障害です。
シトリン欠損症も代謝異常症の1つですので
糖不足でなかなか大きくならないというのは知られた症例ですが、
王子は脳に糖分が足りなかった様で明らかな発達の遅れが出ています。

知的面ではまだ、しゃべれる単語は10語程。
軽めですが、自閉的な面もかなり見られ
行動パターンから外れるとパニックを起こす毎日です。
都立北療育医療センター城南分園にも去年の夏前から通っていて、
月1回の個別心理指導と月2回のグループ指導を受けてきました。

運動面では歩くのもあまり上手ではありません。
ジャンプも出来ませんし、手すりなしでは階段登り降りも出来ません。
平坦な道で転ぶ事が多く、左足が自然と内側に入り込んでしまう状態で
上手く前に足が出せずに転びます。
専門の先生に言わせると麻痺が出ているそうです。
毎日、朝晩ストレッチをして対処をしていますが
大きくなるに連れて、麻痺が進行するケースも多いとの事。

ちょうど、↓の写真の左足も内側に入り込んでいる状態で滑ってますね

代謝異常症の子は下半身の筋力が弱い子も多いとの事
王子も足の筋力はかなり弱めです

4月から王子は発達障害のある子供達の為の日常的な訓練を行う施設と
普通の保育園の両方に通いだす予定です。
比率は週2日施設と3日保育園

保育園に通わせようと思ったのは、
正直ママ一人で自閉的な王子を育てるのに限界を感じたから。
施設や病院の先生達からも、他の子供達と関わりを持たせた方が良いのと
ママも仕事をして外との関わりを持ってリフレッシュした方が良いと
アドバイスを受けたから

王子は確かにどんな病気でも知的障害でも私にとっては可愛い息子です

でも、ママだからこそ「あ～」のイントネーションの違いで王子の言いたい事が
解ってしまうようになった今
「ママがわかってくれるから言葉を話す必要が無いんですよ」
そう施設の先生に言われて正直はっとしました･･･

可愛いからこそ、出来る限りの環境を与えてあげるのも愛情だと
心が軽くなり、救われたような気持ちになったのは本心です
そして、地域の子育てに少しお手伝いしてもらう気持ちになれました。

これからも、くま先生

のシトリンのフォローアップ
北療育医療センターでの個別の心理指導
花岡先生の発達診での麻痺の進行チェックは続きます

2年前、シトリンと診断される事も震災が起こる事も予想してなかった様に
2年後の今、知的障害や足の麻痺が加わる事も予想できませんでした。
更に2年後、王子が4歳になった時、どんな状況かは想像もつきませんが
王子とママが笑顔で居られるように
そして、このBlogを変わらず続けていられると良いなと願っています