今は１8才になった娘が生後４ヶ月の時にかかった「川崎病」のこと。
もう１8年も前のことなので・・・・
1年間は育児日記をつけていたのでそれに書いてあったことと覚えている限りですが書いておきたいと思います。
現在、川崎病の子や川崎病のことを知らない人の参考にでもなればいいのですけれど・・・
１９９４年６月１２日(日）
１９９４年２月１日生まれの娘が発病したのは１９９４年６月１２日でした。
４ヶ月になったばかりだった娘は完全母乳だったので朝オッパイをあげたときに熱があることに気がつきました。
計ってみると３８．３度。比較的元気だったのと日曜日だったので
「様子をみて明日にでも病院に連れて行こう。きっとはじめての熱だし突発性発疹かもな～」
程度に思っていました。
あやせば笑うし機嫌もまあまあいいわ～
なんて思っていなのに日付が変わった０：３０ごろの熱が３９.0度。
だんだんと元気もなくなってきて苦しそう・・・３：00には３９．４度まで上がってきたので
娘を産んだ総合病院に行く事に。
小児科の先生は「初めての熱だし突発性発疹かもしれないね～他の病気は血液検査すればわかるけどとりあえず抗生剤を飲んで３日ほど様子を観ましょう」と。
１９９４年６月１３日(月）
病院から帰ってきてからもぐずぐず言うし熱も３９度近くあって手の平も赤い(このときはぎゅってにぎっているから赤いと思っていた）。
観ていてもかわいそうなくらい息も荒かった。
１９９４年６月１４日(火）
朝、また病院に連れて行く。
診察してもらうと先生に「髄膜炎や、川崎病の疑いがあります。このまま入院してください。」
と言われました。
「川崎病？なに？公害病？」
このときの私たちには｢川崎病」のことはまったく知りませんでした。
外来できてそのまま入院となってしまいました。
病室は娘が母乳ということで母子室になることに。
旦那にはとりあえず必要なものをとりに帰ってもらうことに。
このとき私はなぜかとっても落ち着いていました。
きっと家で心配しているよりも病院にいるほうが安心感があったのだと思います。
旦那はとってもパニックだったそうです。
血液検査をしてもらうとＣＲＰという値が６．７ありました。
正常だと０．５くらいでどこかに炎症があると値が高くなるそうです。
腎盂炎の可能性もあると言うことで尿検査をして点滴で抗生剤いれることに。
このときすでに手のひらは赤く、舌も赤く、ＢＣＧの跡も赤くはれていました。
熱がなかなか下がらず夕方に座薬を入れました。
１９９４年６月１５日（水）
この日は午前中に心臓のエコーの検査。
泣いたりして検査が出来なくならないように眠くなる薬を飲まされての検査。
川崎病の特徴の「いちご舌」「手足の赤み」「目の充血」などから川崎病と診断される。
川崎病に有効とされている「ガンマーグロブリン」の点滴を開始。
これによって病気によって冠動脈に出来るこぶが出来にくくなるとか。
昔はこの薬が有効とわからなかったので死亡率も高かったのだそうです。
今ではこの薬のおかげで後遺症もなりにくく、死亡率も低くなったとか。
でも、薬の投与が遅れるとそれだけ後遺症も残りやすく、診断が早ければ早いほどいいそうです。
この日から足の赤みも出てきた。
薬が効いてきたのか熱も徐々に３７度台になってくる。
１９９４年６月１６日(木）
この日もガンマーグロブリンの点滴。
この日は熱もそれほど高くなく、氷枕くらいで下がっていた。
期限もよくなってきておもちゃをつかもうとしたり、少し笑うようになってきた。
１９９４年６月１７日(金）
この日は血液検査があった。
血液検査は別室に連れて行かれて泣き声が聞こえるのがとってもかわいそうだった。
乳児の血液を採るのはとっても大変なんだそうだ。
何人かに押さえつけられて採るので親には見せられないのだとか。
腕では採れずに足の付け根から採血していたこともあったな～～
血液検査の結果ＣＲＰの値が５.４で川崎病としてはこの値は低いらしいけれどガンマーグロブリンの点滴を２本追加になった。
１９９４年６月１８日(土）
この日は特に検査はなし。
月曜日に血液検査と心臓エコーの検査をするという。
血液検査の結果を見てガンマーグロブリンの追加をるつかどうか決めるらしい。
この日はほとんどねつがなく、機嫌もよく元気になってきた。
１９９４年６月１９日（日）
この日も熱はほとんどなく、元気に手足を動かすようになってきた。
点滴の管が手についているのでうごきにくそうだが・・・
うんちは下痢便がつづいている。
月曜の血液検査の結果では点滴もとれるらしい。
１９９４年６月２０日(月）
血液検査と心エコー。
血液検査の結果はとてもよく（ＣＰＲが０.５）点滴がはずれる。
心エコーでは冠動脈の壁が少し厚くなっていると言う。
これは川崎病特有の症状のようで今のところすぐに心配することはないと言う。
先生が丁寧に説明してくれるので安心できる。
母子室はベットが４つで小児病棟からはちょっとだけ離れた婦人科病棟にあった。
これは小児病棟に親と離れて入院している子がいるので部屋を離していたんでしょうね。
１９９４年６月２１日（火）
今日は検査なし。
昨日の血液検査では血小板の値が少し多くなっているらしい。
通常２.３０万のところ５０万になっているという。
血沈も少し悪くなっていて川崎病としての値だそうだ。
１９９４年６月２２日（水）
今日も検査なし。
足のおや指のかわがむけてきた。
川崎病になると前身の血管が炎症をおこすらしくて末梢の指先の皮がむけてくるとか。
まだまだ原因がわからない病気だからなぞが多いんでしょうね。
１９９４年６月２３日(木）
今日も検査なし。
前回の血液検査の時の血沈は４０だったらしい。（正常値は１５）
血液検査での値がよくならないと退院はできないらしい。
母子室もどんどん退院していってさみしくなってきた。
１９９４年６月２４日(金）
今日は血液検査があった。
白血球のあたいとＣＲＰは正常値になった。
血小板はまた増えているようだ。
肝機能もすこしわるいらしい。
１９９４年５月２５日(土）
今日は検査なし。
１９９４年６月２６日(日）
今日は回診なし。
よだれも多く、歯がはえそうなのかな？
あかちゃんせんべいをすこしだけ食べた。
昼に付き添い食にりんごがでたのでけずってすこし食べさせてみたら喜んで食べていた。
１９９４年６月２７日(月）
今日は血液検査と心エコー。
血小板は５０万くらい。ＣＲＰは０．１だった。
金曜日の検査で退院のめどがつくらしい。
先生と相談して今日から離乳食を出してもらうことにした。
おかゆを３.４さじたべた。
このころから同室の子がみんな川崎病の子になってしまった。
川崎病はだいたい３歳くらいまでに発症して男の子に多いとか。
でも同室のこはみんな女の子だったけれどね。
それと当たり年っていうか年によって多い年と少ない年があるらしい。今年は流行年とか。
１９９４年６月２８日（火）
今日は検査なし。
おかゆを１０さじたべた。
１９９４年６月２９日(水）
今日も検査なし。
１９９４年６月３０日（木）
検査なし。
１９９４年７月１日(金）
血液検査の結果、血小板が６５万５千と増えていたけれど月曜日にまた検査にくると言うことで
退院できることになった。
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１９９４年７月４日(月）
血液検査で血小板は５４万に少し減っていた。
薬が１種類１ヶ月飲むことに。
血小板が増えているので血液が固まりやすいので固まらないように溶かす薬がとか。
１ヵ月後の検査まで外出は控えるように言われる。
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１９９４年８月１日(月）
血液検査都心エコー。
血小板は４０万に減っていた。心臓も異常なし。
薬はのまなくてもよくなった。
あとは６ヵ月後に検査に行くことに。
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１９９５年２月
育児日記が１才までしかつけていなかったので６ヵ月後の詳しい検査はおぼえていません。
確か、心電図、心エコー、血液検査をしたのだと思います。
結果は異常なしでこの日から１年おきにお誕生月の２月に定期検査に通うことになりました。
小学生になってからは２年おきに定期検査となりました。
ベルトの上をあるいたり走ったりして心電図をとる検査をしたりもしました。
2004年の５年生の検査では先生が心臓に毛がはえているくらい丈夫な心臓です。と言っていたほど。
発症から１０年、異常がなくきたので定期検査はこれで終了となりました。
現在身長１６１センチ、体重も50数キロ。５年生では生理もきました。
順調に成長しています！
お友達にも小さいときに川崎病にかかったけど今では成人でもう結婚して２時の母になっている子がいます。
女の子の母は将来自分の子供が結婚できて子供が産めるのかな・・・って
不安な方もいると思います。
お友達は小さいころのことで全然おぼえてないそうですがそうやって子育ても
している人がいますので！
毎日ではないけてど「川崎病」をキーワードにこのブログにたどりついている方もいます。
少しでも安心する材料になればと書き残しています。
もし、参考になればうれしいです。
コメントなどもいただければもっとうれしいです！
長い記事にお付き合いいただきありがとうございました。
みきゅう（２０１２．０５．１４追記）