リウマチになっちゃった・・・
顔面麻痺になってから初めての帰省🚄
この前は車🚗で帰省したけど左目がしんどい
ので6時間1人で運転するのは無理だなって思
って苦手な新幹線🚄で
正直、前と顔が違うのを気にしていたが、職場
の方は言われないと分からないよ〜って言って
くださるからそんなに変わらないくらいまで
戻ってるのかな〜と思っていた
久々に家族に会って言われたのが老けた？って
確かに5キロ以上体重が落ちたせいで頬がこけ
ていてる
歳を取って痩せると貧相に見えるから気をつけて
はいたのだが、家族は正直よね笑
そこで顔面麻痺になった事を伝えた
まぁ驚くよね〜
やっぱり顔面麻痺になる前の顔を知っている人
は違うって分かるんだな〜と確信した
なかなか友達に会うのも勇気がいるな〜
しんどいな〜
娘の側わんは、とりあえずコルセット治療は
成長が止まったという事で終了
よかった〜2年半よく頑張ったな〜と思う
18才まで経過観察があるから年3回受診は
必要だけどとにかく一段階終了
リウマチは年末受診できなかったから年明けに
行かなくては
白血球が基準より低くて検査してもらったけど
健康診断では問題なかったから大丈夫🙆♀️
だろうと勝手に思ってる
これ以上何かあるともう立ち上がれなくなり
そうだからやめてくれ〜
顔面麻痺になって1年が過ぎた
元通りには治らないって言われて今が…
左目は完全に閉じない
乾燥が酷くて目が痛いから目薬が必須になった
車の運転がしんどい
運転が好きだったのに
もう乗らなくていいなら乗りたくないな〜
なんて田舎ではそういう訳にもいかず
左の口角が動かないから未だな上手に
食べれない
ずっと麻酔をしているような感じで噛める
ようになったが上手くいかない
左で噛むと左目を閉じてしまい食べにくい
舌がピリピリして何食べても辛い
味覚障害かな？って思って主治医に相談した
けど麻痺っていた舌が元に戻ってきている証拠
なんだって〜正座して痺れた後ジワーンて
なるのと同じような事なんだってさ〜
このピリピリ感がいつまで続くのか
左の鼻はずっと動かない
寒くなると耳鳴りが酷くなってきた
もう夕方になるとしんどい大きな耳鳴りで
左から話されても聞こえなかったりする
聴力検査したけど聞こえに問題はない
顔の左半分が後ろに引っ張られる感じが
消えない
この感覚がずっと続いている
マッサージ毎日しているけどもう疲れた
薬は減らしていく事になり疲れた時だけ内服
するように言われたからほとんど飲んでない
この現状から抜け出すのはいつなのか？
私の残りの人生はどうやって生きていこう
働き方も変えていこうかと考え始めた
人と接する仕事が好きだったのですが、今は
しんどい
最近そんな事ばかり考えている
何ができるだろうか？色々模索してます
相変わらずのただただ1日が過ぎるのを待つ
日々を送っている
少し前から働き始めた！
顔面麻痺の事もリウマチの事も伝えて少しずつ
でいいよという条件で週2で働いている
仕事している時は病気の事忘れて必死だから
いいんだけど…
前とはやっぱり違う感じなんだよね〜
職場の方はみんな親切に教えてくださるし
新しい事を覚える事は楽しいんだけど
なんなんだろうね〜なんか心も身体もついて
いけてない感じがする
だいぶ顔全体も動くようになってきたし、耳鳴り
も軽減してきた
主治医は半分くらい戻ってきたね〜って
でも完全には元に戻らないんだよね
このまま生きていかないといけないんだよね〜
もともとネガティブ思考だからね〜旦那と娘は
私から見ればアホみたいなポジティブ思考
ちょっと羨ましいくらいのポジティブ笑笑
娘がポジティブ思考でよかった私みたいな
ネガティブ思考だと生きにくいからね笑笑
この先の見えないトンネルの中にいる感じから
抜け出せないかな〜
職場の人は顔面麻痺になってからの付き合いで
最初からこんな顔だし問題ないんだけど…
親や友人など顔面麻痺になる前の顔を知って
いる人達に会うのは勇気がいる
夏に帰省が決まっているからな〜しんどい
まぁいつかは言わないといけないからね〜
完全に治るんなら黙っててもいいかな〜とは
思うんだけど明らかに違うからね〜
子供が病気なんて親に心配させるだけだしね〜
生きるか死ぬかって訳でもないからね
勝手に私が一人でモヤモヤしている感じなだけ
耳鳴りの薬でめちゃくちゃドライマウスに
なってて薬をやめてもいいし、少し減らしても
いいよ〜って言われたけど耳鳴りが常に鳴るの
は嫌だしな〜どうしたらいいんだろう
疲れた
