病気と仕事の両立について当事者の自分だから支援出来ることをやっていきたいと考えています。
この4年は、VADを付けているので一人で外出出来ないのと我が家は車もありませんので、買い物も難しく家で過ごすことが多かったです。
この引きこもり生活では、将来的にリモートでも出来ること、やりたいことを考えるきっかけにもなりました。
私は、この病気になったからこそ、生活スタイルや職種を変えて生活しています。
我ながら、適応しながらやってこれてるな〜、と。
やはり精神的に病んだあの時は、ステロイドの副作用だったんだ〜と実感しました。
また、移植1年目はどうしても免疫抑制の為にプレドニンは外せないそうで1年はまた地獄行きがやってきそうです。
振り返って良く考えると、あの時は体の副作用が色々出まくって、治療も上手くいかずに精神が崩壊したような気がします。
髪が抜けまくったり、顔が満月みたいになったり、体がガリガリでお腹だけぽっこりしたり、骨粗鬆症になったり、筋力が無くなり立ち上がれなくなったり。。。
覚えているだけでも大変だったな〜と思います。
薬の副作用でもっと辛い思いをされている方も沢山いると思います。
また、あれがやってくるのかと思うと全く乗り気ではありませんが、移植を受けさせていただけて、数年後には一人で飛び回る事が出来るようになるという目標を信じて、再挑戦していこうと思います。
(その時が来た際の備忘録として自分へ残したいと思います。)
そして、そんな未来がやって来た際には病気や副作用で苦しんでいる人達に、自分がどうやって仕事と両立してきたかとか、心の持ちよう等、キャリアコンサルタントとして仕事との両立支援が出来ればいいな〜と思っています。