原発性硬化性胆管炎です!! -4ページ目

原発性硬化性胆管炎です!!

娘が2歳で難病【原発性硬化性胆管炎】【炎症性腸疾患】になりました。
現在3歳、通院中

前回の記事、自己嫌悪が募って思わず布団の中で書いたけども
最後の方で眠気がきて…
謎の【がんばれ】なんていうハッシュタグ付けてた〜笑い泣き笑い泣き笑い泣き

書いたものの状況はなかなか変わらず…
そうしてるうちに娘がヒトメタニューモウイルスに感染滝汗
いま幼稚園や保育園で大流行しているらしいです。
案の定おととい息子にも移り
ここ一週間、ほぼ毎日小児科へ行ってましたゲッソリ

ステロイドと免疫抑制剤を服用しても、
思っていたより風邪をひかなかった娘。
ちょっと気が緩んでしまいました…。

それにしても子供が熱でぐったりしてるのは
見てられないですよねショボーン
代われるものなら代わりたい…
今は2人ともやっと落ち着いてきました!
よかったラブラブ


そして!9月、東京の難病支援センター主催で
自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎・原発性硬化性胆管炎のWeb講演会がありますね!!
申し込みされた方いますか?
こういうの初めてなのでよくわからず…
先着順なのかと思って昨日慌てて申し込みしましたが

聞きたいこと色々あるけど、とにかく枠を確保!!と思って質問欄無記入だし
年代入力するところ、きっと私の年代じゃなくて
娘の年代を入れるべきだった…はず…滝汗
定員を超えた場合は都内の方優先って書いてたし、
どうなんだろう…
とりあえずメールが届くのを待ってみよう
そしてそろそろ寝よう〜スライム