GWに入る前に急いで病院に行って薬もらいました〜
熱がないだけよかった。
主人は予定していた友人たちとの旅行へGO
なんて呑気なんだ…このコロナ禍で…
しかも娘が免疫抑制剤飲んでるのに普通行くか！？！？！？
実際、主人は周りに娘の病気のことを言ってなさすぎる気がします。
言ったことで周りも変に気を遣ってしまうとか、そういうのはあるかもしれないですけど…
でも娘の現状を周囲に知っておいてもらえれば、
きっと娘の初めての入院だって付き添えた。
全身麻酔の日も肝生検の日も内視鏡の日も、
きっと仕事を休んで娘に付き添えた。
コロナ禍での県外の出張だって
なくしてもらえたかもしれない。
…もっとありますが、あとはプライベートに関してのネガティブ発言しか出てこないので
自重します。笑
私は入院があれば付き添わなければいけないし
（これに関しても、もちろん付き添いが嫌なんて思わないですが、最初から母親が付き添うって決めつけてる感じがしてならない）
なによりPSCについて少しでも多くの人に知ってほしいと思って、職場にも友人にも公言してます。
でも娘がもっと成長して、自分の病気を理解したとき
娘は周りに病気のことを言うのだろうか…
あれ…書いてるうちに何を言いたいのかわからなくなってきた…
とりあえず早くコロナ収束してください！！
私も子供たちと旅行行きたいです！！