感染症とWeb講演会の話 | 原発性硬化性胆管炎です!!

原発性硬化性胆管炎です!!

娘が2歳で難病【原発性硬化性胆管炎】【炎症性腸疾患】になりました。
現在3歳、通院中

前回の記事、自己嫌悪が募って思わず布団の中で書いたけども
最後の方で眠気がきて…
謎の【がんばれ】なんていうハッシュタグ付けてた〜笑い泣き笑い泣き笑い泣き

書いたものの状況はなかなか変わらず…
そうしてるうちに娘がヒトメタニューモウイルスに感染滝汗
いま幼稚園や保育園で大流行しているらしいです。
案の定おととい息子にも移り
ここ一週間、ほぼ毎日小児科へ行ってましたゲッソリ

ステロイドと免疫抑制剤を服用しても、
思っていたより風邪をひかなかった娘。
ちょっと気が緩んでしまいました…。

それにしても子供が熱でぐったりしてるのは
見てられないですよねショボーン
代われるものなら代わりたい…
今は2人ともやっと落ち着いてきました!
よかったラブラブ


そして!9月、東京の難病支援センター主催で
自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎・原発性硬化性胆管炎のWeb講演会がありますね!!
申し込みされた方いますか?
こういうの初めてなのでよくわからず…
先着順なのかと思って昨日慌てて申し込みしましたが

聞きたいこと色々あるけど、とにかく枠を確保!!と思って質問欄無記入だし
年代入力するところ、きっと私の年代じゃなくて
娘の年代を入れるべきだった…はず…滝汗
定員を超えた場合は都内の方優先って書いてたし、
どうなんだろう…
とりあえずメールが届くのを待ってみよう
そしてそろそろ寝よう〜スライム