前回から | 原発性硬化性胆管炎です!!

原発性硬化性胆管炎です!!

娘が2歳で難病【原発性硬化性胆管炎】【炎症性腸疾患】になりました。
現在3歳、通院中

前回のはじめての更新から、書こう書こうと思いながらなかなか手が動かず
そうしてる間にフォローしてもらったりいいねしてもらったり…嬉しいですお願い
みなさんのブログにコメントとかしてもいいのでしょうかお願い
ブログ初心者、交流方法わからず笑い泣き

希少難病だけども、SNSでいろんな方と繋がることができて心強いです!!!!!


病気の症状が出てから今までの経緯も早めに書きたいな〜。
とりあえず今日はケータイからなので娘の現在の状況を

服用している薬…ウルソ、ペンタサ、ミヤBM、イムラン、プレドニン、ファモチジン
体調…元気!ラブラブ

最初はウルソ、ペンタサ、ミヤBMでPSCが少しずつ落ち着いて、IBDがなかなかよくならず
ペンタサ増量にてIBDも落ち着き
PSCの病状が不安定になってきたので昨年10月からイムラン、プレドニン、ファモチジン投薬開始

これで安定していたのですが、先週の採血の結果は肝臓の数値が少し上がっていた〜ショボーン
風邪気味なのか病気の関係なのか
次回の採血まで様子見です。
どうか!どうか!!
どうか数値が下がってますように!!!!!!

今日はブログを見てくれてる人がいるということが嬉しくて、書く内容を決めてないのに書き始めたので…デレデレ
また改めて書きます!!