原発性硬化性胆管炎です!!

原発性硬化性胆管炎です!!

娘が2歳で難病【原発性硬化性胆管炎】【炎症性腸疾患】になりました。
現在3歳、通院中

Amebaでブログを始めよう!
もうすぐ5ヶ月の息子、頭と顔をやたら引っ掻く…
引っ掻いてカサカサなのか、カサカサで痒いから引っ掻くのか…
乾燥?アトピー?
いくら爪を切っても引っ掻き傷が耐えないスライム

たぶん何もない普通の人だったら、乳児湿疹かな?くらいに思うのかもしれないですが
息子もPSCだったらどうしよう、と私は少し心配してしまう。

もうあまり覚えてないですけど、娘もいつからか身体をやけに痒がって
いくら皮膚科に通ってもよくならなくて…
そのうち下痢と血便が続いたのがきっかけで
PSCとIBDが確定して今はステロイド投薬中。
そのおかげで痒みも落ち着いてる状態雷

先日のヒトメタのとき体調不良からか薬の影響からなのか、
とても便秘症な息子が毎日下痢をしていたときも
ドキッ…としてしまったショボーン

息子の下痢ももう症状はないし、
娘の主治医の先生も下の子がPSCになる可能性はほぼないと言っていたので
大丈夫!とはわかってますが
万が一…億が一…兆が一…っていうのも頭の片隅で考えてしまいますよねえーん

明日は皮膚科に連れて行くし!
予防接種で小児科にも行く!
そのときに聞こう!!
不安は解消しよう!!グー

人によってなにがきっかけでPSCだとわかったのか、けっこう個人差ありそうですねキョロキョロ