イチゴのスマホ確認してたら(定期的に見ないと変なのダウンロードしてる恐れがあるので(ノД`))


Lineに自分だけのグループ作って


日記を書いてました。


なんか・・・


辛かった(ノД`)


わかってるつもりでも、


やっぱりわかってやれてない部分がたくさんある・・・


どれほどの痛みなんだろう???


どれだけ痛いんだろう???


割とケロっとしてること多いので「大丈夫そう!」とか思いがちだけど・・・


そうでもないのかな。。。?


※しょっちゅう(むりー!出来ない!!痛いー等)弱音は吐くけど、辛いとは滅多に言わない子です



ここに載せるのどうよ??って悩みましたけど


同じ病気や、他の病気で苦しむお子さんお持ちの方が見て下さってるので


闘病中の子どものリアルな声として載せようと思いました。





以下、原文。




痛い


つらい


痛い


何で誰にも、分かってもらえないんだろう


痛い


言ってるのにな


痛い、痛い、痛い、痛い、痛い、痛い、痛い、痛い


つらい


つらい








若年性特発性関節炎 多関節型(リウマトイド因子陰性)


怖い病気です(ノД`)


誰でもいいです


副作用なく、治せる薬開発して下さい(ノД`)


この病気ににかかる子ども達を早く痛みから解放してあげて下さい・・・






明日の通院・・・早く終わったらイチゴの好きなモノでも食べさせてあげようかな♪


でも・・・な~んだかんだで夕方になりそうな予感もするけど。。。