まとめ用の振り返り記事です。
（詳細も後ほど）
最初、イチゴに降りた診断は「シェーンライン・ヘノッホ紫斑病」アレルギー性紫斑病と呼ばれる免疫不全の病気でした。
腹痛に始まり、
両ひざ下に紫斑が出て、
膝関節が痛くなり
８日間入院しました。
退院の時点では腹痛も治まっていて
多少の膝痛はあったもののほぼ問題もなく、
完治や寛解状態とまではいかなかったものの「小康状態」ということでの退院でした。
その後、毎週１回通院しています。
病院から退院後も９月いっぱいは安静に。。。
歩行も抑えてなるべくなら車椅子で生活して欲しい。と言われたので
コンパクトに折りたためるタイプの車椅子を購入。
レンタルって高いし、いつまで使うかわからなかったし。。。
治ったら使わなくなるものだし、すぐ使わなくなるんだからレンタルでいいじゃない！と家族間で揉めましたがｗ
私の独断で購入しました(＾＾；)
だって感染症注意の子がレンタル用品使うのもちょっと抵抗あったし、
壊したり汚したりも心配だったし。。。
体育での激しい運動（水泳やマラソン等）は１年間禁止！と言われ
再発繰り返すそうなので
紫斑や腹痛出たら注意！と言われ
アレルギー性紫斑病の子に出るかもしれないと言われてる腎炎に注意するため
３カ月後までは尿検査に通わなければいけない。
そう言われていました。
大体症状現れてから落ち着くまで１ターン４週間くらい。との事で
今後１年間は再燃注意しながら過ごさなきゃね～って話してたんだけどなぁ・・・
紫斑病の時に思ったけど
「病気」って本当に人それぞれ症状の出方が違うな～って思った。
特にこのアレルギー性紫斑病は個人差があるらしく、
軽い子は１週間以内に紫斑や腹痛の症状が出て治まるそうです。
長い子は３カ月近く入院したり、酷いと腎炎併発してしまったり。。
腹痛が強く出る子
紫斑が酷く出る子
関節痛が強い子
全部酷かったり、どれか２つだったり・・
イチゴは血液検査に余り影響でなかったからそんなに重くはなかった・・・のか？？
でも腹痛は本当に酷くて可哀想だった(ﾉД`)
逆に血液検査の数値ほど症状出ない子もいるみたい。
本当に・・数値が全てじゃないと思う。
患者が「痛みや不快」を訴えてたらそれがリアルな症状な訳だし、
数値に異常ないから問題ないなんて事はないはず。
それでも脂汗かいて腹痛に苦しむ娘に「数値に問題ないし気持ちの問題では？」と言った医者。
は？？？(怒)って感じ。
色々調べたけど、
アレルギー性紫斑病を特定する検査もなく、（十三因子～はまた別の話）
腹痛・紫斑・関節痛が出たら＝アレルギー性紫斑病と判断するって書いてあるサイトが多かった。
じゃーやっぱり数値が全てじゃないじゃない！ヾ(｡｀Д´｡
)ﾉ
現にイチゴには紫斑が出て腹痛が出て関節痛が出た。
典型的な症状なのに、数値が変わらないから気持ちの問題。って・・・
なんかもー・・・泣けてきたのを思い出した。
そしてまた
「数値に問題ないから・・・」この言葉を聞くなんて。。。
実際症状が出て凄く辛くて苦しんでるの。
これも気持ちの問題なの？？？
どんだけ弱いの？？うちの子
ダンス大好きでプロダンサーになりたくてレッスンに励んでて
急に出来なくなって毎日踊りたいって言ってるのに。
夏休みどこにも行けなくて、大好きなプールにも１度も入れなくて
早く行きたい！元気になったら絶対連れてって！！と毎日の様に言ってるのに
仮病だって言うんですか？
この期に及んでそこまでアホじゃないと思うよ・・・うちの娘。
結局はまた自分でそれらしい病名を見つけて・・実際当たってたけど
なんか。。。PC内の検査データじゃなくて、目の前の患者をしっかり診て欲しい。
人間の体が必ず医学書通りになる訳ないんだから
そんなの素人だってわかるのに
あんまり医療関係者に恵まれない(ﾉД`)
きちんと娘の症状を診て対処・治療してくれる信頼出来る先生に会いたい・・・
（詳細も後ほど）
最初、イチゴに降りた診断は「シェーンライン・ヘノッホ紫斑病」アレルギー性紫斑病と呼ばれる免疫不全の病気でした。
腹痛に始まり、
両ひざ下に紫斑が出て、
膝関節が痛くなり
８日間入院しました。
退院の時点では腹痛も治まっていて
多少の膝痛はあったもののほぼ問題もなく、
完治や寛解状態とまではいかなかったものの「小康状態」ということでの退院でした。
その後、毎週１回通院しています。
病院から退院後も９月いっぱいは安静に。。。
歩行も抑えてなるべくなら車椅子で生活して欲しい。と言われたので
コンパクトに折りたためるタイプの車椅子を購入。
レンタルって高いし、いつまで使うかわからなかったし。。。
治ったら使わなくなるものだし、すぐ使わなくなるんだからレンタルでいいじゃない！と家族間で揉めましたがｗ
私の独断で購入しました(＾＾；)
だって感染症注意の子がレンタル用品使うのもちょっと抵抗あったし、
壊したり汚したりも心配だったし。。。
体育での激しい運動（水泳やマラソン等）は１年間禁止！と言われ
再発繰り返すそうなので
紫斑や腹痛出たら注意！と言われ
アレルギー性紫斑病の子に出るかもしれないと言われてる腎炎に注意するため
３カ月後までは尿検査に通わなければいけない。
そう言われていました。
大体症状現れてから落ち着くまで１ターン４週間くらい。との事で
今後１年間は再燃注意しながら過ごさなきゃね～って話してたんだけどなぁ・・・
紫斑病の時に思ったけど
「病気」って本当に人それぞれ症状の出方が違うな～って思った。
特にこのアレルギー性紫斑病は個人差があるらしく、
軽い子は１週間以内に紫斑や腹痛の症状が出て治まるそうです。
長い子は３カ月近く入院したり、酷いと腎炎併発してしまったり。。
腹痛が強く出る子
紫斑が酷く出る子
関節痛が強い子
全部酷かったり、どれか２つだったり・・
イチゴは血液検査に余り影響でなかったからそんなに重くはなかった・・・のか？？
でも腹痛は本当に酷くて可哀想だった(ﾉД`)
逆に血液検査の数値ほど症状出ない子もいるみたい。
本当に・・数値が全てじゃないと思う。
患者が「痛みや不快」を訴えてたらそれがリアルな症状な訳だし、
数値に異常ないから問題ないなんて事はないはず。
それでも脂汗かいて腹痛に苦しむ娘に「数値に問題ないし気持ちの問題では？」と言った医者。
は？？？(怒)って感じ。
色々調べたけど、
アレルギー性紫斑病を特定する検査もなく、（十三因子～はまた別の話）
腹痛・紫斑・関節痛が出たら＝アレルギー性紫斑病と判断するって書いてあるサイトが多かった。
じゃーやっぱり数値が全てじゃないじゃない！ヾ(｡｀Д´｡
)ﾉ現にイチゴには紫斑が出て腹痛が出て関節痛が出た。
典型的な症状なのに、数値が変わらないから気持ちの問題。って・・・
なんかもー・・・泣けてきたのを思い出した。
そしてまた
「数値に問題ないから・・・」この言葉を聞くなんて。。。
実際症状が出て凄く辛くて苦しんでるの。
これも気持ちの問題なの？？？
どんだけ弱いの？？うちの子
ダンス大好きでプロダンサーになりたくてレッスンに励んでて
急に出来なくなって毎日踊りたいって言ってるのに。
夏休みどこにも行けなくて、大好きなプールにも１度も入れなくて
早く行きたい！元気になったら絶対連れてって！！と毎日の様に言ってるのに
仮病だって言うんですか？
この期に及んでそこまでアホじゃないと思うよ・・・うちの娘。
結局はまた自分でそれらしい病名を見つけて・・実際当たってたけど
なんか。。。PC内の検査データじゃなくて、目の前の患者をしっかり診て欲しい。
人間の体が必ず医学書通りになる訳ないんだから
そんなの素人だってわかるのに
あんまり医療関係者に恵まれない(ﾉД`)
きちんと娘の症状を診て対処・治療してくれる信頼出来る先生に会いたい・・・