息子の学校のPTAの委員会ランチの話。
息子の学校は肢体不自由と知的障害の２部門があるが、PTAは一緒に活動をしている。
昨日は卒業するお母さんを送る会で、両部門の１・２年のお母さんも参加されていた。
座席は決まっておらず、学年も部門も混在状態で着席。
私の両隣は違う部門の下級生のお母さん。
向かいは、同じ部門の同じ学年のお母さんたちだった。（←ただし自閉っ子の母はいない）
いろいろ雑談をするうちに、何か違うよなぁ…って感じる。
どんどん進むまわりの会話が苦痛で居心地悪かった。
障害児の親であるだけでは本音語れない。
障害が違うと語っても通じない部分があるから。
今の学校の同じ学年では似たタイプの障害のお子さんっていうのが少ないから。
でもね昨日隣に座っていた肢体不自由の子のお母さんも同じように思っていたんだって。
そのお子さんは肢体不自由で自閉症を伴っているのだそうだ。
生きていくため（生命を維持する）には肢体不自由のほうの障害が重いために、そちらの治療や療育が優先されてきたために
自閉症の部分については療育らしいものが出来てこなかったとのこと。
学校では肢体不自由部門になるけれど、そちらで自閉症を合併しているお子さんが殆どいないために、わかってもらえないことが多いとつぶやかれた。
不自由な体でもぐるぐる回ったり、回るものが大好きでそればかり眺めているって…。
どうしてだろう？なんで回るのが回るものがこんなにも好きなのか。
わかるわかる。本人たちの心の中、頭の中、わからないけれどわかる。
耳から入る情報で捉えた知識はたくさんあっても、それを使いこなせないこと。
毎日規則正しく決まったスケジュール第一で。
突然予定を変えるのが難しくって。
覚えたことは、ルールは絶対で曲げられないとか。
学校では知識があるように見えるから、まわりからは出来ないレベルを期待され、それがストレスになるとか。
その話、すべてわかるよ。わかってあげられるよ。
自閉症っ子の親じゃないとわからないことたくさんあるよね。
あっちのお母さんの集団では話せないことがたくさんあって…と
はじめ少し暗い表情だったお母さんだったけれど
ちょっとしたきっかけで話が弾み
「うんうん。うちもだよ～」と頷きながら話を聞いてあげたら笑顔いっぱいになった。
同じ部門のお母さんにわかってもらえないこと。違う部門だけど分かってもらえるお母さんがいて良かった！と。
状況をわかってもらえるだけで救われたと感じることがある。
親の「心」へのケアもとっても大事よね。
これピアサポート。
来年度から学校名が特別支援学校に変わるんだけど
名前だけだけじゃなく、本当に支援すべきところを支援する学校になってほしいね。
子だけじゃなく親へも支援は必要ですよ。
私、昨日みたいなランチに出たのは初めてで、それでもって卒業するから最後なんだけど
途中は苦痛だったけれど、あのお母さんと話が出来てわかりあえたから。
参加は結果として◎だった。