タッ君の就園活動ー情報収集編

ちょっと過去に遡って書くので、もったいつけても申し訳ないので、

今後書くことを予告しておきますね！ご参考までに〜。

１．タッ君の就園活動

２．2016年初夏に私の妊娠発覚

３．タッ君の私立幼稚園チャレンジ！→断念

４．タッ君区立こども園抽選チャレンジ→当選

５．出産準備、タッ君の預け先を探す

６．2017年2月第二子（妹のコッちゃん）誕生

７．4月タッ君区立こども園入園、10月末退園

８．11月区立保育園入園　　　　　　　　　　

９．12月母、就職する

10．2018年4月コッちゃん区立保育園入園

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2015年に今の住所に移転してきて、まず調べたのは幼稚園・保育園事情でした。

タッ君、まだ２才の頃でした。

調べたと言っても、先輩ママさんから全部教えていただきました。

分かったことは——

◆認可保育園

待機児童数がいつも東京都のワースト上位に入っていて、

障がい児の加点があるものの、優位性は全くないもので、

とにかく仕事を開始しないことには入れそうにない状況でした。

一般の方は無認可の保育園に預けて加点をつけて、次の４月に入園を確実にする、

というのが王道のようでした。

仕事を始めるにはタッ君の預け先がなくてはならないのですが、

無認可保育園でタッ君を引き受けてくれるところがあるようには思えませんでした。

それで、仕事をして保育園へ入れる、という選択肢はなくなりました。

◆区立こども園・幼稚園

・区立こども園２園中１園が通える距離

　抽選（倍率３倍）による選考

　障がい児枠などはないが、当選すれば障がい児受入の実績多数あり。

　抽選は私立幼稚園の選考が終わった後の日程になるので、

　私立幼稚園に入れなかった場合、区立幼稚園の選考に参加する感じになるが、

　倍率3倍！！ダメもとで受けることになりそうでした。

・区立幼稚園１園

　年中からになるので、年少で全てダメだった場合検討する。

◆私立幼稚園

たくさんある私立幼稚園の内、ダウン症の受入は3園でした（当時）。

大変なエリアに引っ越してきてしまったと思いました。

でも調べてみると、ダウン症の受入のある私立幼稚園の内2園（A園、B園）は

自宅から徒歩圏だということが分かり、

この２園の内どちらかだったら入れるんじゃなかろうか？

今の家に引っ越してきて本当に良かったと思っていました。

・A園ー教会付属幼稚園

アットホームで博愛精神に包まれたような優しい雰囲気。

障がい児の受入が良く、発達に課題のあるお子さんなどは他区からも入園希望が集まる。

以前は、入園は先着順で決まったので、朝早く並べば良かったのですが、

障がい児の申込が殺到してしまったため、障がい児枠が設けられるようになり、

タッ君の学年の一つ上の学年から、障がい児４名までの抽選となりました。

・B園ーどろんこ保育で有名な園

障がい児の受け入れ実績多数あり。

幼稚園活動を中心としたコミュニティを大切にし、

熱心に育児をするご家族が非常に多い。

園のあらゆる活動に積極的にコミットできるかどうかが入園条件。

そのため共働きのご家族には向かない。

障がい児が入れるかどうかは全体バランス。

B園に向けて活動し、A園の抽選も受ける、そういう方向で考えていました。

つづく

🍀

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＜4才＞新版K式発達検査2001

ブログを書きたい気持ちはいっぱいですが、

もう何から書いていいかわからないくらい

月日が経過してしまいました。

本当にいろんなことがありました。

大きな出来事は、２つ

昨年タッ君がお兄ちゃんになりました。

（妹のコッちゃんはすでに１才です）

タッ君を保育園に入れて、私は働き始めました。

これにまつわる諸々を、また書きます！

ロングロングストーリーです。

今日は考えなくてもサクッと書ける記録で、検査結果について

タッ君、4才6ヶ月時点での検査結果です。

＜発達指数・発達年齢＞
姿勢・運動 　　27　・　1才3ヶ月
認知・適応　　 18　・　10ヶ月
言語・社会　    16　・　  9ヶ月
全領域　　　　 19　・　11ヶ月

歩行が始まったので、運動面の成長は進み始めました。

言葉を話さないので、言語は前回と同じ9ヶ月です。

それでも喃語のような声はとても増えました。

前回、3才の時の結果を書いた際に、

”この数字がどうということはありません”

と書いたのですが、それから多くを経験した今となっては、

同じような気持ちではいられません。

親として、家族として、こういう発達の子を

受け止め、愛し、慈しむことができたとしても、

社会で制度や体制がなく、受け入れられていない感じるどころか、

このままでは私は死んでしまいそうと思う状況を経験すると

点数が低いことは、悲しく辛く嫌なことだと思いました。

厳しい日々を過ごしました。

長く暗いトンネルからは出られたようです。

穏やかな日々がいつまで続くのか、怖いです。

それでも今日も上を向いて歩く。

🍀

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3才11ヶ月 歩行始まりました

ブログを書く時間が全く見つからない毎日です

書こうと思っていることはいくつかあるのですが、

とにかく時間がありません。いつか必ず書きます。

タッ君はもうすぐ４才ですが、歩く兆しが見えてきました。

足は肩幅に開いたままバタバタッと数歩、

理想の歩行にはまだまだほど遠いです。

ベテランのPTの先生に、

「タッ君みたいな子をPTで何人かみたことあるけれど、

歩行は５才とか６才だったな〜、

それぐらいで考えていいんじゃない？」

と言われていたタッ君なので、

想定以上に早い歩行が期待できます。

走れるようになるんですか？と聞けば、

「走れなくたっていいじゃない、まずは歩ければ。あとはそれからだよ」

欲張りな母は、何キロも歩いて欲しいし、走って欲しいと今でも願っています。

今日は大学病院の定期検診でした。経過異常なしでした。

身体はなぜかどんどん大きくなります。

身長 99.3cm

体重 15.6kg

大きいことは良いことだと思いますが、

大きくて、歩けなくて、知性が低く意思表示がなくて、

（抱っこリクエストはできます、やめてくれ〜〜）

大人の話しやサインを理解していない子

（でも空気は読めます、私の目の表情をよまないで〜！）を

介助することはとても大変です。

そのことでいろんな壁にぶち当たります。

想定を超えたことが起きるので、

そんなこともまた書きたいと思っています。

まずは大きな課題だった歩行が遠くに見えてきたので、

そのご報告でした。

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＜3才＞新版K式発達検査2001

長いことブログから離れてしまいましたが、

今日で今年最低限やらなければならないこと全て終わりました。

ほんとは年賀状とか、掃除とか、いろいろ残っているけれど。。。

夏からタッ君は身体の調子がとても良く、軽度の風邪は何度かありましたが、

こんなに長い期間、重症化しなかったのは初めてのことです

そのため活動に制限がなく、将来の可能性も増えて、

かえって忙しい日々となりました

今年は本当にあらゆる方にご迷惑をおかけし、助けていただき、お世話になった１年でした。

１月に少し時間が取れそうなので、過去に遡って思い出しながらまた記録したいと思います。

今日は療育施設の先生に無理を言って、早く発達検査の結果を出していただきました。

療育施設での発達検査は希望により受けられますが、

日々に忙殺されて私が申込書を出し忘れてしまったため、検査の日程が遅くなり、

その結果が急に必要になったので、急ぎで出していただいたわけなのです。

お詫びしてもお詫びしきれないのですが、今は皆さまの優しさに甘えている状況です。

検査結果をいただいて帰宅したらタッ君が寝てしまったので、

ここはサクッと忘れないうちにアップしておこうと思います。

タッ君3才4ヶ月時点の検査でした。

＜発達指数・発達年齢＞
姿勢・運動 　　25　・　10ヶ月
認知・適応　　 20　・　8ヶ月
言語・社会　     22　・　9ヶ月
全領域　　　　 22　・　9ヶ月

１年前の前回の検査から１ヶ月ほど発達がすすみました。

認知・適応については月数だと前回と同じ８ヶ月、日数にすると４日ほど進んだそうです

検査結果には細かくタッ君の状況が書かれていて、今後の働きかけの参考に活用できるものです。

タッ君と向き合う中でこの数字がどうということはありません。

親としてはちょっと手がかかり疲れることも多々ありますが、

タッ君は毎朝笑顔で目覚め、いろいろな表情を見せながら、とても幸せそうに眠りにつきます。

ただ外の社会では、この発達程度の子と家族が直面する問題は厳しいものであると痛感することばかりでした。

2016年、よく頑張ったけれど、本当に本当に辛かった

それでもこの１年を漢字一文字で表すならば私の場合は「着」

タッ君の成長のようにゆっくりだけれど、私達家族、着々と進み始めています。

大変な状況がなくなったわけではないけれど、停滞も後退もしていなくて、

目の前にあることがらに対して、以前より落着いて取組めるようになってきました。

そんな内容を含めて、１月頃書きたいと思います

それではみなさま良い年末年始をお過ごしくださいませ

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タッ君発熱

昨日から、タッ君38度超えです。

症状は最初は発熱だけでしたが、今日から気管支炎も出てきました。

今朝は泣いてずっと抱っこでしたが解熱剤で少し楽になったようで、

オリンピック体操の演技をジッと見ていた午前中です。

昨日の夜から大好物のヨーグルトも全力拒否

脱水になる前に入院かな。。。

辛うじて今日AM野菜ペーストスープを50ml×2回飲めたから、

もうちょっと様子見てみよう。

最近ブログに体調不良の記録を残せてないけど、

4月は気管支炎入院、6月は長〜い鼻風邪、

そして今回8月の発熱、と大きめの体調不良があって、

年に半分は本調子ではないな〜

とてもとても気をつけて日々過ごしているつもりなのに、

タッ君の弱さがいつも上回ります。

気をつけていなかったらもっと悪くなるんだろうと思うと、

なんて弱いんだろうと思います。

昨年も８月はずっと酷い気管支炎で、入院させるか迷ったけれど、

自宅で頑張って看護してみたら治るのに１ヶ月半かかったなぁ〜

今年はすぐに入院が必要な症状にならないだけ、

昨年に比べるとずっと強くなっているともいえます。

私も寝不足でクタクタ、何もやる気が起きず、

タッ君の横でゴロゴロしながらのブログ更新でした。

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