a will〜connected〜since2018

映画館デビュー♡

再びお久しぶりの投稿です今日は小学校の卒業式のため、次男がお休みで映画館へ連れて行きましたホントにホントに数年ぶりの映画館✨これまで子どもだけ観に行かせたりはあったけど、母は本当にお久しぶりすぎて最後映画館入ったのは妖怪ウォッチ以来かしらしかもアニメだしせめて自宅で映画鑑賞をとトライしたことも何度かあるけど、挫折してきました一本2時間くらいだけど観れないのよ。。。夜中もダメなのよ。運転中ももちろん🙅‍♀️。きっと絶賛子育て中のママさんには共感してもらえると思うけど、男性には死んでもわからないんだろうなー。←チクリ今朝も家出るのに手こずり、『もう行かん‼️』と火を噴きながら出発🔥中学卒業した長男は友だちと歩いて行くとの事で、別出発作品も別ショッピングモール近いのですぐに到着平日だから車もすぐに駐車出来たわおまめちゃんなんて終始満面の笑みドラえもんポップコーンもゲット🍿まぁ、1時間も経たないうちに立ち歩き出しましたがでも、許容範囲内だったので『のび太と空の理想郷』とても素敵なお話でしたよ子ども向けでシンプルだけど、とても大切なことを訴えている内容かと思います隣県に電車でお出掛けを検討してたけど、医療ケアや天気などで現実的に厳しそうだなって考えてた矢先に辿り着いた映画館デビューでしたそしてお兄ちゃん、第一志望校合格おめでとう🌸長男本人が1番努力したけど、家族みんなで勝ちとった結果でもあるんだよありがとう

必需品

消費量が半端ないので、まとめ買いしましたおまめちゃんは排便コントロールに導尿が日常的に必要です排便洗浄導尿汚物処理その他必要に応じて手袋を使用します。清潔行為ごとに手袋を交換するので、一度に複数枚使うこともあります。1日だけでなかなかの枚数を消費してるかと思いますおまめちゃんの病気はラテックスアレルギーのリスクが高いので、注意するように赤ちゃんの時に説明を受けました。アレルゲンの特定は出来ていませんが、おまめちゃんはなにかとアレルギー反応が出ます。一歳の頃に突然、地図状の蕁麻疹が広範囲に出た事をきっかけに、今でも予防的に少量の薬を服薬してます。それでもアレルギー反応がちょくちょく出ますラテックス完全除去はしていませんが、例えば風船🎈は積極的には与えないなど気をつけて生活しています。なので、プラスチック手袋をセレクトしています

装具トラブル

おまめちゃんは、2種類の短下肢装具を環境や運動に合わせて使い分けています装具をつけ始めた頃は、30分以上は装着しないようにしてました。当時はまだハイハイでしたが、足裏全体と接触による負荷がかかる部分が真っ赤になってしまう状態でしたしかも装具がすり抜けるように脱げてしまうＰＴの先生も装具屋さんも　『3本のベルトで固定してるから脱げないはずなんだけどなぁ』と、謎の現象がしばらく続きましたおまめちゃんは、皮膚も足もそのくらい柔らかかったのです私は皮膚の保護のため、メピテルフィルムを使用していました。毎日貼るにはお値段がするので、そのうち布絆創膏やガーゼなどを試してみましたが、発赤が予防出来ず、貼り替え等の管理も大変でした現在は、形成の先生にシリコンテープを教えてもらって足のケアがずいぶん楽になりました薄いシートなのに、これまで悩まされていた発赤がほとんど解消されるくらい保護力が高いですいつも大学病院の売店で購入していますが、来週の受診まで足りなくなりそうだったので最寄りのドラッグストアで買いました売店の方がケースが付いてるし、確か60円くらい安いんだよねー下肢装具を使用している人は、傷をつくらないようにすることがとてもとても重要です。傷により歩行制限がかかり、それを機に身体機能が落ちてしまう可能性があるからです。褥瘡防止にシリコンテープおすすめです

紙オムツ事情

お久しぶりの投稿です紙オムツのお話おまめちゃんは3歳を過ぎてから、紙オムツとお尻ふきを数ヶ月分まとめて自宅に届けてもらっています。両下肢麻痺と膀胱直腸障がいの関係で、基本テープタイプの紙オムツを使用しています。店頭ではＬサイズのテープタイプを揃えているメーカーは限られていて、購入も一苦労することがしばしばありました。現在は、店頭では取り扱いのないビッグサイズのテープタイプ紙オムツを業者の方に配達してもらえるようになり、とても助かっていますおまめちゃんは導尿を1日4回しています。導尿前に排便があった時は、毎回洗浄をします。シャワーが出来る時はお風呂場でしますが、外出先などで難しい場合は、ボトルにお湯を入れてベビーソープで部分洗浄をして導尿してます。排便もお薬の力で出しているので、紙オムツ消費ペースがずいぶん早くなりました以前はお尻拭きの方がたくさん必要だったけど、今はお尻拭きがケースで残って紙オムツが足りなくなってきました急きょ赤ちゃん本舗でＬサイズのテープタイプ購入したけど、おまめちゃんには小さいだろうなぁパンツタイプに挑戦しようとしたことあるけど、やっぱり使いにくかったんだよね高齢者用の紙オムツは店頭で手に入るけど、子ども向けの紙オムツって手軽に購入出来ない気がする必需品なのになぁ

身体障害者手帳の更新結果

等級が一気に上がりました。しかも『第１種』になっている事に気づき、何が違うんですか？と聞いたら窓口の方も少し言いにくそうにうーん、２種より１種の方が重いんです。おまめちゃんの病気の重さはわかってはいたけど、他の書類を書いていると涙が溢れて止まらなくなった。大丈夫ですか？重度なんですねそうですね、、ただただ　しなくちゃいけないおまめちゃんのケアを1日も欠かすことのないよう　全身状態の管理も生涯にわたり続けていく必要がある。そんな事は診断書などで見てきたし　先生ともたくさん話してきたから　わかりきっていたはずなのに日々の生活を回す事に追われて紛れていただけで　まだきちんと受け止める事が出来ていないんだな。帰りの運転もボロボロでマスクが大活躍してくれた。なんかすごく疲れたな。サンタの準備最終日だったしね福祉サービスの説明聞くの忘れたー💦聞ける状態じゃなかったまた行かなきゃなー

三輪車♡

漕げたよ今日のPTで初めて前方に漕ぐことが出来ましたおまめちゃんも　嬉しいやら楽しいやらで補助ハンドルを触るなと言わんばかりに訴え上肢を固定して、足もペダルにベルトで固定する三輪車🚲これまでは足を乗せてるだけだったり、漕げても後方でした。市販の三輪車を足を固定できるようにオリジナルで改造（業者さんに頼むとペダルひとつで7000円14000円もかかる三輪車本体買えるやん）しているので、これから出番が増えるかな今日はプチ記念日となりました

3歳♡

11月におまめちゃん3歳になりました夏からは導尿も開始となり、このタイミングで訪問看護も入ってもらうようになりましたヘルパーさんは来てもらうようになって1年以上になりますが、本当に助けられていますおまめちゃんはSTも始まり、楽しくがんばっています今日は大学病院定期受診の日で、脳神経外科もありました。（今月はもう一回受診がある💦）そろそろMRIの検査の話になるかなと思っていたけど、今回はまだしなくていい判断でしたもちろん、心配な事があればいつでも連絡くださいとのことでした。待合中も他科の担当の先生がおまめちゃんに気付いてくれたり、看護師さんもニコニコしてくれてもちろん今日受診した科の先生たちも、おまめちゃんの成長を見守ってくれていて私自身が充電してもらった感覚です☺️クレーンゲームで一発ゲットしたウーパールーパーちゃん♡次男くんががんばってゲットしたブラックマさん♡にゃんこ大戦争のキャラクターらしいくまモンが変異したのかと思ったよ

水中鍾乳洞

7月某日、子どもたち初めての鍾乳洞へ連れて行きましたひんやりとしていて神秘的な空間でした地球のエネルギーを目の当たりにすると、人なんてちっぽけなものと感じずにはいられず、魅了されました

河川プール☆

海水浴に引き続き、先週末は市外の河川プールへお出掛けしましたさすがに山のお水は冷たくて体が慣れるまでキーンでしたウォータースライダーのある河川プールお兄ちゃんたちずっと滑ってましたおまめちゃんも何回か滑りました最初はびびってたけど、すぐに笑って楽しみました川は部分的に流れが速くて大人でも足をとられることがあります去年買っておいたボートが活躍しております数年前にネットで購入したリーズナブルなライフジャケットさんも気付けばずいぶんくたびれています世代交代させてあげなきゃなぁ

海ー‼︎

先々週末おまめちゃん海水浴デビューしましたアレルギー体質なので心配しつつもお薬を持って出発おまめちゃん初めての波に大喜びヤドカリさんもたくさんいましたカニさんも私も4年ぶりの海水浴でした亡き父が元気だった頃は、よく海へ行っていたのもあってか好きなんです遠浅で小さな子連れでも楽しめるビーチなので、2日連続で連れて行きましたにぃちゃん達も元気いっぱい波に立ち向かっていました（笑）

連休明けて。。。

久しぶりの保育園へなかなか慣らし保育スムーズに行きませんやっと日常に戻れるかと思いきやおまめちゃん早速おみやげを持ち帰りましたRSウィルス厄介なウィルスさんですよそしてやっぱり入院になってしまいました一難去ってまた一難回復してきてヤンチャしてますが、あなたカルテにイエローカード挟まれてましたからね◆楽天総合1位獲得◆あす楽 ダイキン パルスオキシメーター ライトテックDP1 酸素濃度計 【見やすい反転液晶】 医療用 看護 家庭用 介護 医療機器認証取得済楽天市場7,380円オキシメーター 血中酸素濃度計 ストラップ付 指 脈拍計 酸素飽和度 ポータブル 健康管理 パルスメーター ウェルネス機器楽天市場1,480円【送料無料】 ポケットオキシ 圧縮型酸素ボンベ 10L POX-04 2本セット 携帯 酸素缶 酸素スプレー 登山楽天市場3,570円【即納】オムロン 上腕式血圧計 HEM-7120 【送料無料】【KK9N0D18P】楽天市場4,980円

ゴールデンウィークは☺︎

遊園地でっかいドーム

尿路感染

入院してました日頃よりおまめちゃんの体調管理は気をつけているので、何気なく検温したら37.5〜38.0℃体温計を疑ってみたり着衣の調節をして38.5→38.7→39.0℃18時頃だったかな。「入院になるかもしれないから電話わかるようにしててね‼︎」上の子たちをおいて夜間受診しました。診察待ち長くおまめちゃんもだんだんグッタリ。。。診察後、検査と点滴準備待ち中には39.3℃目立った風邪症状もなく、日中も元気だったのに短時間でみるみる体温上昇。以前も同じような経過で入院になったので、検査結果が出る前に尿路感染だったらこのまま入院だなって先生から説明を受け、一気に色々がのしかかり身体がガクガク。。。あれもこれもどうしよう上の子どもたちをはじめ、組み込まれていたスケジュールも全てキャンセル検査のためにカテーテル挿入や数回の採血鼻粘膜採取痛かったね尿路感染の治療は長く、退院後は内服に切り替えてしばらく抗生剤を投与します。ずっと排尿状態が気になっていたけど導尿はしていませんでした。左側が水腎症みたいで腎シンチという検査をすすめられました。判断は大学病院がするので、こども病院が情報提供をしてくれました。導尿の開始だったり、予防的に抗生剤を飲むなどの対策があるようです。おまめちゃんは蕁麻疹が出やすく、お風呂のお湯をかけただけで瞬時に発赤します痒がるのは日常で、アレルギー薬を毎日飲んでいます。以前、MRI検査のための鎮静剤にもアレルギー反応っぽいのが出たし、また造影剤とか放射線物質⁇注入とか怖い今回の入院中も体中痒がってブツブツも出てたぶん抗生剤の副作用お腹も緩くなるし。でももともと基礎疾患があるから原因特定は難しい。でも、なんとなくわかっちゃうのはなんでだろ。マザーリング保育中におまめちゃんが製作したこいのぼり🎏短時間だけど、一時帰宅する事が出来たので本当にありがたい制度です上の子たちも学校や支援者の協力があったおかげで休まず通学する事が出来ました🏫身内に頼れる人や理解者がいなくて孤独の中子育てをしているお母さんはたくさんいるかと思います。他者が介入することで配慮に欠ける言動に不愉快な思いをすることも、好奇の刃に刺される事もあるでしょう。けれど行動を恐れず目の前のことをこなしていれば、きっと見てくれている人はいる。だなんて　キレイゴト。そう思い込ませるのも難しくなっている。そんな私にも「味方をたくさん作りましょう」と言ってくれた方がいます。おまめちゃんは4月より保育所に通い始めましたが、『預ける』までにはほど遠い状況でこれまで以上にバタバタして1日を終える日常を送っています。一体　あとどれほど　同じことを言い続ければいいのだろう。繰り返したところで　どれだけの人が　理解できるのだろう。おまめちゃんは見せ物じゃないからね。

かわいい♡

病院にお世話になってばかりの生活が続いています。

2020年12月中旬深夜の出来事長男が腹部の激痛を訴えて倒れ込み全身痙攣のような状態コール119こども病院に搬送され痛み止め投与するが（ルートとるのに大苦戦）全く効かず。嘔吐し痛みで移乗移動も大困難。朝方ドクター同乗で医大へ搬送そのまま説明と書類にサインをして緊急手術になりました。私はおまめちゃんをずっと抱っこしたままでしたが、手術の控え室でやっと寝てくれました。やっとトイレへ行くと血尿出るしΣ（・□・；）ストレスだなー😞まさかコロナじゃないよね⁈死ぬんじゃないか⁈（命は大丈夫なんですかとドクターに聞きました）家にひとり置いてきた次男も心配。あちらこちらに連絡もしなきゃでした。後遺症によっては再手術となるため定期通院が必要な状態です。そんな中　年末朝方におまめちゃんが立て続けに嘔吐🤮これは夜が明けるまで待てないと判断し、電話の繋がった医大へ受診。問診&検査中　蕁麻疹が出たり消失したりを繰り返す。（おそらく毎日アレルギーの薬を服薬してたからそのくらいで済んだんだろうby皮膚科）点滴をして検査結果が出るのを待ってる間おまめちゃん顔色悪い。寝てる⁇いや、ぐったり。ママわかる⁇と声をかけながら反応確認繰り返す。唇も目頭も紫。。さすがにおかしい。ナースコール。SPO2 83〜82私）低くないですか⁈血圧測定不能私）早く先生呼んで‼︎必死におまめちゃんに声かけをする数分後ドクター走ってきたが、その1分前くらいから血色が戻りました。この時は便秘との診断でした。（当直医）ホントかな⁇昨日排便あったぞ。でも次男も便秘で同じような経験あるし、まだ溜まってたのかな⁇おまめちゃんは複数の障がいを抱えているため判断が難しい。嘔吐も水頭症の症状か⁈って思ったし。半分疑いつつ帰宅。おまめちゃん飲まず食わず。便も薬の効果にしては出過ぎるし色も臭いにも変化が。大晦日こども病院受診。患者さんが多くて点滴待ちが長かった。。ルートもとれず、点滴漏れて手がパンパンになっちゃったし😭痛かったね。年末年始は入院して年を越しました。こども病院は個室をとれば家族も一緒に寝泊りできたので助かりました😭ノロウイルス感染症でした。看病する中でその懸念はあったのでやっぱりなって思いました。（次男はロタウイルスでチアノーゼ状態になりました。）初日に嘔吐物持って行ったの検査すればすぐわかって重症化防げたかもしれないのにって色々思うことがありました。そんなこんなの中、2月にお引越し。3月にはおまめちゃん保育園入所決定通知が来ました。支援枠で申請していたので狭き門だったけど、おかげで色々可能性が広がりそうです。最近またママべったりで泣くばかりなので試練が待っていますが登園に慣れて環境が整うといいな♡

ハウステンボス2020②

ハウステンボス2020①

『産まないほうがよかったなぁ』

と言われました。まぁ、言うか言わないかの違いだけでこれが第三者の本音の大半を占めるんだろうな。おまめちゃん2歳になったばかりで　こんなに早く言われるとは思ってなかったからちょっと心の準備が出来てなかったけど。今の私の日常をはじめ、おまめちゃんの支援に関与する全ての方たちを否定する一言です。今日の療育園で　ちょっとした一言でガックリさせられることや、言われた言葉に後からモヤモヤが込み上げてくる等の心情を打ち明けてくれたお母さんがいて、自分だけじゃないんだなって改めて感じた矢先の出来事でした。療育センターを一歩出ると　おまめちゃんが履いている装具が好奇の矢に刺される世界に戻ります。普通を装っていますが、視線という電波は全てキャッチしています。とても疲れます。

鬼滅の刃ブーム☺︎

2週連続でくら寿司に行きました昨日はビッくらポンで超レアアイテムが出てきてプチ盛り上がり良かったね一番上のお兄ちゃんには鬼滅の刃の漫画を買ってあげました中間テストがんばったご褒美も兼ねて思春期の子の子育てはホントに費やすエネルギーが半端ない先日　とうとう蓄積されたものが噴火して　スマホを叩き壊しました第2弾　第3弾が訪れるのかと思うと自分の身が持つのやら。。。ゾッとするおまめちゃんもこんな風になるのかしら『男の子は単純だから育てやすい』『異性だからかわいい』『男の子はお母さん想い』とかよく聞いてきたけど同性だろうが異性だろうが　子どもにもよるんじゃないかなー親子でも波長の合う合わないあるだろうしひとつの人格だもんね。命を造った責任は1番重いはず。命を奪う行為が重犯罪のひとつなら。命に対しての責任逃れをしている父親が罰せられない社会が不思議。刑罰に匹敵すると思うけどなー。。やっぱり男性は嫌いです。そんな我が子はみんな男の子

1歳11ヶ月♡

あと1ヶ月で1歳を卒業するおまめちゃんさみしいようなあっという間のような長いようないや、まだ1歳だったんだなー色々ありすぎて時間が麻痺してます　たぶん。最近のおまめちゃん　装具を着用した状態で1秒ほど手を離す瞬間がありました不明瞭ではあるけれど、単語の模倣もちらほら聾学校でおこなわれている教育相談とかまだ先のことだけど保育園見学やら就学へ向けてのことスケジュール調整しながら少しずつ情報収集していきたいです自宅兼店舗の改装のため、しばらくお休みだった行きつけの美容院がオープンして行ってきましたかなーり久しぶりにプロの方にカラーリングしてもらえた写真は今とても人気のあるオイルだそうです