なんと 1月以来、半年もブログおさぼりしてしまいました
家族のこと等々ちょっと沈んでたこともあり、なかなかブログに向かえず・・・。
しかし、以前の記事を読み返したりすると、やはり手書きの日記とはまた一味違った臨場感が味わえるなあ、と改めて実感
入院記録とし書いていこ！と戻ってまいりました
ブログおさぼり期間の間、4月末に１度入院しました。
そして今回の7月初旬からの入院。
今回は特に2か月を超えたところで、ガクッ！と下がってびっくり
2～3か月の入院スパンはなかなか伸びそうもありません・・・
さて、今回の入院。
いつものIVIG＋1/4パルスコース
それと、どうしても初期投薬で過敏反応で発作が出てしまうので、お子様量の50ミリ/日での投薬だった免疫抑制剤（シクロスポリン）を100ミリ/日まで上げてみよう！作戦もありました。
そして、6カ月も待ってやっとやっと納車された電動車いす君
が入院のお供として大活躍
リハに行くにしても、シャワーに行くにも病棟内の移動をお願いしたり、売店までは行けなかったりしてたので、ナースさんたちも『本当に良かったね
』と口々に言ってもらえました
さて、点滴の方もシクロスポリンも大きな発作もなく、増悪も軽めで順調だったのですが・・・。
やっぱり気になってしまうのは肘から手首、膝から足首の脱力＆筋緊張を伴う違和感
これってMGで出る症状ではないよなあ。（先生も
な反応）
そして、OTで指摘されたのは、右手の平の筋肉の痩せ
特に人差し指
利き手なのに薄くなってきてるって。だからスマホが入力しずらかったのか
後は肘の腱反射の異常
かといって主治医先生に言っても特段取り上げてくれるわけではないんですけど、これからどうなるのかちょっと気にかかる。
PTさんやOTさんのお見立てってドクターはどれくらい参考にするものなんでしょうかねえ。
もちろん人によるとは思うのですが
そんな感じで過ごしていた入院半ば。
書類関係の頼み事で下の大学生の娘に来てもらいました
色々忙しくて夜も遅いため、早く寝ちゃう私とはすれ違いも多くあんまり会話してませんでした。
久々にゆっくりお昼を食べながら話していたら・・・
突然ぽろぽろと大粒の涙
びっくりする私
話を聞くと、就活も近くなり、ちょっと生きづらさを感じて悩み、かなりストレスになっていた模様。
入院前の体調の悪い私には言い出しずらかったって
切なくなる気持ち・・・。
しかし、表向きどーーんと構えて、大丈夫！大丈夫！と言ってみた。
退院したらちょっとゆっくり彼女と時間を作らないと。このタイミングで話してくれてよかったと思うのでした。
そんなこんなで、同病のお友達やいつも顔を出してくれる親友とも話せて、リフレッシュもできた今回の入院。
来年５月には別の場所にできる本院
に主治医が移ってしまうので、
私もくっついていくことになる。
みんな顔見知りの優しいコメディカルの方々。
発作の対応にもすっかり慣れていただき、安心感満載のこの病院にお世話になるのもあと何回もないなあと思うととても寂しい
今はお家に戻って、暑さと湿度にまいりつつ、体力回復中
体調落ちると気分も落ちてく＝気分が落ちると体調落ちる ってこともありかなっと。
さりげなく楽しいことがありますように！とささやかな日常の中で願うのでした
皆様素敵な夏をお過ごしくださいね