働くママさん ファロー四徴症の娘の成長記録

働くママさん ファロー四徴症の娘の成長記録

働きながら、出産&子育て日記です。
次女は先天性心疾患「ファロー四徴症」の病気をもって生まれてきました。
容体急変により、生後2か月半(わずか4900g)で緊急の心内修復術(根治手術)を受け無事成功。退院して今に至ります。

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身長112cm,体重19kg,酸素99
大きく成長してます。
運動面では、自転車に乗るようになりました。

学習面では、ひらがなも読めるようになり、字も書こうとしています。

定期外来でも問題なしでした。

写真は初めての旅行。青森の八甲田山ロープウェイにて。



さて、タイトルにも書きましたが、昨年末、小児慢性の更新が打ち切りになりました。
主治医からは更新する必要がい状態、とのこと。
なんかモヤモヤした感じになってます。

ファロー四徴症の心内修復術をした方で、術後元気な方は、皆さんそうなんでしょうか、、、。

今後急に何かあったとき、入院やら、検査やら、手術となったときに大丈夫なのか心配になります。。。

今は乳児医療で助成されるけど、小学校、中学生、高校生になると助成内容は変わるし心配です。

娘は今は元気なんですけどね、、、。


半年後くらいにMRIで状態見るようです。

これも費用大丈夫かな、、、。



心配は尽きませんが

プール、バスケと、本人が挑戦したがっているので、今年はスポーツの習い事を始められたらと思います。(主治医確認の上です)