25歳からの重症筋無力症のすすめ。
  • 09Aug
    • 重症筋無力症で風邪を引いたら、、、

      こんにちは今日は診断されてから始めて風邪をひいたときのことを書こうと思います重症筋無力症と診断されてからなんとなく日々悪化していってしまいご飯が飲み込み辛くなり体力がかなり無くなっていきましたそしてついに喉の風邪をひいてしまいましたその中でお仕事も気合いでやっていたのでもちろん良くなることもなく。。。当時は処方されていたお薬もメスチノンのみだったので効かない時間もあり負のループになのにわたしは風邪くらい大丈夫〜と自分で判断してなかなか病院に行きませんでしたもちろん一向に良くなることはなく。。。咳もともなって重症筋無力症の症状の方も悪くなってしまいましたご飯どころか水なども喉を通り辛くなり始め、ヤバイと思ってここでようやく病院に行きましたわたしの病気の初期症状を見つけてくれた病院にかかったのですがその時には喋ることもできずスマホに症状を書いて見せる始末でした本当にもっと早く病院に行っておくべきだったと反省しましたそこの先生はわたしの病気のことも考慮してくれ念のためにと指先から採血をして肺炎になっていないか調べてくださいましたさすがです。。。そして数値が出て、肺炎まではいっていないものの気管支炎になっていると診断されましたここまで放置してしまったことに反省でした、、、やはり風邪を引くと風邪自体も悪化しやすいしもちろん重症筋無力症の症状も悪化しました少しでも体調がおかしいなと思ったらすぐに病院に行って、風邪は初期で治す!その前に風邪をひかないように意識する!とこの気管支炎を通して学びました先生に処方していただいたお薬で時間はかかったものの気管支炎を無事治すことができ、症状も少し落ち着きました重症筋無力症にとって風邪は本当に大敵です

  • 02Aug
    • 診断されて3週目以降!

      こんにちは今日は診断されてからGWを経て仕事復帰したときのことを書いていこうと思います前回の記事いざGW明けてお仕事が始まったのですが、やはり体がなまっていたところから激しく動いたこともあってか声が全くでない。。。びっくりしましたろれつが回らないだけでなく鼻からも息漏れしまくりでしたわたしのお仕事は子どもと関わるお仕事でしておしゃべりは必須、これではお仕事にならない、、、わたし邪魔になってる、、、と思うととても辛かったです職場の方々はとても優しく病気のことも理解してくださりたくさんサポートをしてくださって、気にしないでねと声もかけてくださって、、、本当にありがたい環境だったのですがそれでもやはり思うようにお仕事ができないことが悔しくて仕方ありませんでしたそんなこんなで無理を続けているうちになんと風邪をもらってしまい、それでも頑張るしかなく頑張っているとそれはもう悪化しまくってしまいまして、ご飯を食べるのもままならなくなってしまいましたメスチノンも効かないことが多くなっていました。お口に入れてもまず歯のあるところにご飯を持って行けず。そして噛んでも喉に持って行けず。最終喉も時間をかけないと落ちていかない。お腹は空くのに食べられないご飯の度に辛くて涙が出ましたそして食事量が減った分体力も落ち風邪も治らず。。。どんどん悪化のループにはまってしまうのでした次はその風邪が治るまでを書こうと思います毎回文章力が乏しくまとまりがなくすみませんつらつらときままにかいていきます

  • 31Jul
    • 診断されて2週間目。。。

      今日は診断されて2週間目の生活について書いてみます前回の記事にも書いたのですが診断されてからの1週間目はお薬も効いていい感じだったのですが2週間目薬の効きが悪くなってきて少し悪化を感じました。。。薬に耐性がついて効かなくなった⁉️とその時は思ったのですが今思うと、薬が効いたことによっていつもより無理をしてしまっていたのですお仕事バリバリでフル活動した結果、夜に全身がだるおもになるようになってしまいましたそしてGWに突入GWはありがたいことに10日間お休みだったのですが。。。張り詰めていたものがホッとゆるんだのか何故かGWにまた悪化しました症状としては物が噛みにくい、舌が動きづらくお口の中で物が動かせない、喉まで運びづらい、喉まで頑張っても喉にぐっと詰まる感じで通ってゆく。。。鼻からの空気漏れと舌の動きづらさで言葉が不明瞭。。。これで食事が憂鬱になってしまいかなり食事量が減りましたお薬が効くこともあったのですが(この時はメスチノンを朝夕)GWでお友だちと遊ぶ約束があったりしたのでその直前に飲むという風にしてしまいました1日2錠までというのは守っていたのですが時間を多少前後させて飲んでいたのですするとわたしはあまり効かない時がかなり出てきた気がします関係があるのかは分からないのですが。。。そして体調が悪いながらも過ごしたGW明け、お仕事が始まりさらに悪化の道をたどることになるのです、、、。これはまた次の記事で書きます

  • 28Jul
    • そうだ、わたしの好きなくまちゃんです

      突然に追加投稿します病気とは関係ないのですが。。。わたしの大好きな ともだちはくま のマスコットぬいぐるみをプロフに設定させていただきました!!尊敬してやまないさいきたむむ先生によるともだちはくま。 入院中もお供として連れてきております勝手に宣伝して良いものかわかりませんがさいきたむむ先生のおかげで寂しい気持ちの時も癒しに癒されておりますたむむさんのTwitter

    • 診断されてからの1〜2週間!

      こんにちはたくさんの方に見てもらえるようになり。。。とても恐縮です今日は診断されてからの数週間について思い出してみようと思います症状自体は1年間やんわりと違和感を感じてきていて、それから重症筋無力症と診断をされたわけなのですが、診断をされてから何故か現在にいたるまでの約3ヶ月で一気に悪化しました人って不思議、病気なんだって分かったから体が解放されたのか??実は4月に診断される少し前から本格的にフルタイムのお仕事を始めたのでその影響ももちろんあったのだと思います症状がでての1年間は事務仕事をしていて体を動かすことが少なかったので症状自体も違和感程度で1年過ごしてこれたのかもしれません。体を動かすお仕事を始めたというだけでそんなに一気に症状が進むのもすごい話だと思うのですが。。。あくまでわたしの体験談ですので不安な気持ちにさせてしまったのなら申し訳ないですとにかく、悪化の一途を辿った3ヶ月、その初めの数週間についてですまず、メスチノンを飲んでものすごく症状が改善したとこの間かいたのですがそれはもう絶好調で!あれ、治ったやんえへって思いました笑ですがそれが続いたのが約4日ほどでした。。。治ったやん効果で知らぬうちに無理をしてしまったのか。。。5日目突然薬の効きが悪くなったのですそして夜には今まで感じたことの無かった体の脱力感を始めて感じました。お風呂あがりに動く気が起こらない、、、ドライヤーを持つ手がダルい、、、しばらく横になって床に溶けてすると少しマシになり動けましたが仕事の疲れ以上に疲れを感じ、こんな急に病気が進むの❓とその時は不安になりました実は重症筋無力症って暑さに弱いらしんですよね、お風呂に長時間いたりするとだる重になることも。それもあったのだと今になって思います病は気から、とよく言いますがわたし自身も超絶病人モード←になりたてだったのであーこれが難病なんだ。。。と診断された時には実感しきれなかったもやもやとした感情が少しずつもれだしてくるようにじわじわとわたしを悲しい思いにさせていきました。。。

  • 27Jul
    • 診断されてからの生活(⌒-⌒; )

      こんにちは今日は診断されてからの生活について書いてみます重症筋無力症と診断されてすぐの私に処方されたのはメスチノンというお薬でした副作用としてお腹がゴロゴロしたりやわくなってしまったりするとのことでしたが。。。副作用なんて怖がってる場合じゃねえ!!と当時の私はそんな感じだったので処方されてから早く飲んでみたくて仕方がありませんでした実際飲んでみると。。。もうそれはビックリ。あれだけ喋れなかったのがみるみるうちに改善しましたこれは奇跡の薬だ、、、確かにお腹が少し重い感じになりましたが、下すことはなく。こんなの全然我慢するだって喋れるんだもんあの時の感動は忘れませんwそれと同時に効くってことは重症筋無力症なんだという安心もありました。安心というと変に感じるでしょうけども、当時のわたしはもっと酷い病気やまた病名が分からない状態になることが怖かったので安心、という気持ちを感じました何の病気か分からない、何と戦ったらいいのか分からない、何が体にいいのか、これはストレスなのか病気なのか。治療法が分からない。そういう状態の1年間が本当に辛かったのです。。。とある心療内科でこう言われました、「あなたは自分で喋れないと思い込んでる、そのせいでずっと声が詰まってるんですよ。まずは思い込むのをやめないとね」お医者さんの言ってることも分かるし責めるつもりはないけれど、当時のわたしには辛すぎる一言でした。ストレスなんてなにもない。なのにどうして声が出ないのどれだけ思い込むのをやめても声は出しづらい。だから重症筋無力症と分かってわたしの心は不思議なものでホッとしていたのでした

  • 25Jul
    • 重症筋無力症の診断方法とは②

      前回の続きです前回→前回の記事😊私はこれらの検査で重症筋無力症にほぼ間違い無いと思うと診断されました確定するためには抗体の数値を見なきゃいけないので2から3週間かかると。ドキドキだねけどその時にもらったメスチノンというお薬で症状が改善されたのを感じたので私的にはあーこの病気なんだな、って感じでした。その後2から3週間後の診察で抗体値は通常よりは高かったけどそこまでだったようで(この時教えてくれなかった2ヶ月後に数値7っていわれたので多分そんなもん)みなさんご存知のテンシロンテスト←をして確定になりましたあれはとっても不思議な検査。。。液を点滴で入れた瞬間に目の前がぐわーんとしてその次の瞬間1から50までスラスラ言える無双に突入し嬉しかったのを覚えていますwwしかし見学の学生さんがたくさんいたので少しクールを装いましたけどねw「重症筋無力症」って告知された瞬間は、という感じでした。やっぱり聞いたこともない病名だったので事の重大さが分からず。。。やっと!1年間悩み続けたこの症状が判明してよかった‼︎ストレスなんかじゃなかったんだ!という喜びの方が私は大きかったですけどその後すぐに完治するものじゃない、と言われて、それはさすがに驚きましたけど、それでも、治療ができる。何をしても改善できなかったろれつや表情の違和感をマシにすることができるんだ、ということが私には奇跡に感じましたこれから共に生きていこうね、重症筋無力症よ。。。とのんきに思ったのはこの時くらいですw今やこんちくしょー重症筋無力症めって感じで診断された時のように優しい気持ちにはなれそうもないですねw

    • 重症筋無力症の診断方法とは

      今日は重症筋無力症と診断された時のことや診断方法についてかきます😀私はずっと声が出ないのが気になっていたので声帯や喉に関する耳鼻咽喉科だと思い込んでいたのですが予想外の神経内科をすすめられ。。。どんな検査があるの??とドキドキしました😥初日にしたものと後日にしたものがあり少しごちゃまぜになってしまうかもしれないのですが。。。まずは診察。ここではろれつのチェックや歩き方、腕や足の力がどれだけ保てるかなどを診てもらったと思います!そしてそのあと言語聴覚士さんによる言葉の検査。ぱ、た、かの音を何度も言ったり北風と太陽の文を読みました😩また鼻からの息漏れのチェックを金属板を鼻の下にあててもらい調べました!この時も後半になるにつれ喋れなくなったな、、、そして血液検査!これはおそらく重症筋無力症の原因である抗アセチルコリン受容体の数値などを調べるためですねそしてその後は胸のCTこれはおそらく胸腺の確認のためですその時は分からなかったけど着実に重症筋無力症を疑った検査がすすめられていたということですね笑そして筋電図検査。顔や手などにバチコリ電気を流して波形をみるものらしいですこれが後から知ったのですが痛いと言われている検査みたい。うーん、確かに痛いといえば痛かったけど知らなかったらそこまでだから大丈夫

  • 24Jul
    • 病気診断までΣ(・□・;)

      前回の記事でも書きましたが、難病というのは診断がつくまでとても時間がかかるそうです、、、。わたしは症状を感じてから重症筋無力症だと分かるまでに1年かかりました‼️😲色々な病院や色々な種類の科を受診しましたが決定的に診断がもらえるのにやはり時間がかかってしまいました。。。けど病院の先生いわく、早い方だそうです😥どうやって診断されたのか。私は母親に勧められたいい先生がいるという耳鼻科で発見をしてもらいました🌟鼻からカメラを通し。。。(これは他の病院で2回してもらっていたので3回目でした!)今回も分からないで終わるかなと思っていると、「ちょっと、た、の発音してみて?じゃあ、か、はどうかな?」といくつかの言葉を発音しました。そしてその先生は今まで誰も発見してくれなかった新事実を発見してくれました❗️「発音によって鼻から抜けている音がある。だから話しにくく感じているのだと思います。喉の奥の軟口蓋という弁が閉まりきっておらずそこから空気がもれているみたい。」な、なるほどだから今まで話しにくいと感じていたのか。。。目からウロコとはまさにこのことだという感じでした👀笑ずっと分からなかったこの症状にはきちんと原因があったのだ、と分かったこの瞬間は本当の本当に嬉しくて、涙が出そうでした( i _ i )そこから大学病院に紹介状を書いてもらい、大学病院の耳鼻科では診断がつかず今度は神経内科に紹介状をかいてもらい。。。神経内科!?って感じだったのですがそこにまさかこれからお世話になることになるとはその時は夢にも思っていませんでした笑しかしすぐに神経内科に回してくれた大学病院の耳鼻科の先生も流石だなあと今思うと感じます。そしてここまで導いてくださった耳鼻科の先生にも感謝の気持ちでいっぱいです。そして大学病院の神経内科で、これから私を悩ませることとなる病名を告げられることになりました。「おそらく、重症筋無力症だと思われます。」次は神経内科でどのような検査を受けたか、告知された瞬間の気持ちなど書いていきたいと思います☺️

  • 23Jul
    • 症状を感じてから診断までの奮闘。。。

      まずは症状を感じてからきちんと診断されるまでをかいてみます(^o^)わたしが最初の症状を感じたのは昨年の3月でした。初めは顔の違和感からでしたΣ(・□・;)友達と写真を撮ると目の下になぞのくぼみが。。。そして友達にも笑顔ひきつってるぞってつっこまれて、うーん疲れてるのかな?って思いました。けどその日からMGと分かるまでの1年、1度も顔は戻りませんでした、、、数ある症状の中でもわたしは1番これが辛いです。その後は喉に何かある気がする程度の違和感、そして何故か発音がしにくい。。。わたしは病気に敏感な方なのですぐに耳鼻科を受診して鼻からカメラを入れて喉の様子を診てもらいました。ですが声帯に異常は無し😓その後は内科に行きましたが、「咽喉頭異常感症」と言われました。ストレスでなるものだと言われ、、、まぁストレスはあるけどそんなに思い当たる節が無く謎でした(⌒-⌒; )wそこから半年ほど半夏厚朴湯、という漢方を飲み続けましたが変化はなく。さらに耳鼻科をもう1箇所受診しましたがカメラは異常無し。さらに心療内科にてリーゼという抗不安薬、リボトリールというストレスが喉にきてる人に対する薬を飲んで一度何故か回復した時期もあったのですがやはり治らず。脳神経内科でMRIを撮影にいくも異常なく。やっぱストレスなのかなぁ、納得いかないなぁ、そんなにストレス無いのにな。。。という日々が1年も続いてしまいました(⌒-⌒; )こんなに病院を受診したのに、分からないものなんですよね、難病って。。。また次はどう診断までこぎつけたか、かきます。

    • はじめまして。

      はじめまして。これから日記がわりにもなると思いブログをつけていこうかなと思い始めました😀私は今年の4月に重症筋無力症という病気と診断されました❗️最初の主な症状は喉、表情の違和感と鼻の奥の軟口蓋の閉鎖不全と舌の動きにくさによる構音障害でした。主に球症状がひどく手足はまだ重いかな程度。診断されてから色々不安もあったし知りたい事がたくさんあって。そんな時に励みになったのが同じくMGの人達のブログでした。同じように大変な思いをしている方々がいる、私も頑張ろうと思えたし不安な治療もブログから情報を得ることができました。わたしのブログが役に立つのかどうかは分からないけど。。。少しでも不安な人の目に止まればいいなという思いと同じく難病の方やMGの方と交流できたらいいなと思い始めてみます)^o^(飽き性ですがぼちぼち更新してみます🌟