今、プリンが難病で闘っている仲間の方々に1番伝えたい事。
勿論自分にもずっと、ずーっとこの4年半の間、呪文の様に繰り返し言ってきた事でもある。
それは…
「今無いもの、今出来ない事に目を向けないで。今有るもの、今出来る事に目を向けて楽しんで！」ってこと。
後は…、
「進行や病気を恐がらないで。」
「その恐怖心が余計に病気の進行を早めるから…。」
ってこと。
ちょっと先の進行した時の心の準備と周りの支援体制とかの準備を早めにしておけば、あまり先の事は考えず、後は何も考えずに好きな事に没頭して毎日楽しめるだけ楽しみましょう。
勿論、進行の度合いが早ければ「プリンさんは進行が遅いからそんな事言ってられるのよ❗️」って腹が立つかもしれないけど、実はプリンは最初は典型的な進行の早い、しかも体幹と呼吸筋から始まったタイプのALSで、検査入院中にあっと言う間に車椅子、介護ベッド…。
主治医からは、2年位しかもたない…って言われてた。
退院して鍼治療を始めてからも、すぐに排痰が出来なくなり、気管切開まで行きました。
でもね、一度腹くくって、声が出なくなった時の為に声の録音をゼーゼーしながらして、自分の遺影の写真や墓石まで決めて（笑）、パパに大事な物を仕舞ってある場所や、自分にもしもの事があった時のお願い事を書いた手帳を作って、後は息子を思いっきり可愛がり、やりたい事を好きなだけやって毎日明るく過ごしてたら、急に進行が止まったの
だから、途中から「非典型型…」と言う名前に変わっただけ。
止まったらもうこっちのもの❗️
後は明るい未来だけを信じて、ただひたすら前だけ向いて歩いてる。
だって、もう墓石まで決めてあるんだから、他にやる事は毎日反抗期の息子と格闘したりw、自分の好きなアーティストのライブに行ったり、大好きなアクセサリー作りやネイルをする事しか無くなっちゃったのね。
『最悪な事を覚悟したら、何も恐くなくなって、後は好き放題楽しんでたら何時の間にか進行が止まってた…。』
実はね、プリンがそんな風に考える様になったのは、ある友達の勤務先の人のお母様と妹さんが、買い物に行ったまま突然の事故で帰らぬ人になった…と聞いたから。
健康な人だって、いつどうなるか分からないし、やりたい事だって全部出来る訳じゃ無い…と知ったから。
妹さんはまだ独身で、これから結婚したり、子供を産んで育てたり…、たくさんやりたかった事があった筈。
今現在健康で生きている人だって、皆んなやりたい事が全て出来る人はそう居ないんじゃ無いかな…。
だったら、病気だからとか、健康だからとか…。
確かに病気だとハードルが高くなる事はたくさんあるけど、プリンは健康な時より自由な時間がたくさん出来たから、好きな映画のDVDを夜中に観たり、アクセサリー作りもネイルも出来る様になったし、行きたくても時間が無くて行けなかったライブもたくさん行けるし、病気になっても出来る事はたくさんある筈。
病気は恐いけど、突然の事故や災害はもっと恐い…。
やれない事は増えたけど、やれる事も増えた筈…。
だったら、今出来る事を精一杯やって、思いっきり楽しみたい。
歩けなくなったけど、電動車椅子って楽だし凄～く楽しいっ‼️
病気なんて、誰でも一生に一度や二度罹るもんだよ❗️
これで人生が終わり…なんて、誰が決めたの❓
プリンは、そんな既定概念なんて「◯◯喰らえっ❗️」って思ってる。
だって、『自分の未来は、自分の心が決める』って知ってるから…。
プリン