膠原病の方はおなじみのプレドニン(ステロイド)。
特にSLE患者にとってはもはや体の一部だと言えるほどのもの。
私も診断されてから1日でもプレドニンを欠かせた日はありません。
最初20mgからスタートし、順調に減らしてきて約2年前からは7mgをそれなりに維持してきましたが、
今年に入ってきて体調の異常が何度も現れました。
プレドニンは、膠原病自体にはとても効きがいい特効薬なのですが(これがなかったら私はたぶんもう死んでます…)
副作用もかなり色々あり、私たち膠原病患者を悩ませる存在です。
SLEという病気は「全身のどこにも」炎症が出る可能性があるので、今年入ってから「原因が見つからない」と言われたいくつかの炎症も、プレドニンを一時的に増やすことでとりあえず治りました。
今年私が苦労したのは、
顔面麻痺、発疹(蕁麻疹)、中耳炎・内耳炎などです。
今年は入院も二回しました。
治療の中心となるプレドニンを症状が悪化したら増やし、治ってきたらまた7mgに減らすことを繰り返しますが、
最近体調がしんどい…と感じるようになりました
もちろん増やしてた時はまたステロイドの副作用も色々出ます。(不眠症、体重の変化、情緒不安、ニキビなど)
なので、増やせばいいわけではありません。
最近雨多いし、天気も少し悪いので、その影響もあるかも知れませんが…
気圧低い日だと私の場合炎症とか悪くなりやすいです。
このままだと少ししんどいので、明日の外来には担当医先生と色々相談したいなぁと思います。
とにかく、薬の調整はいつも難しいです。