2015年08月現在の病状

PSP症状別点数表は、実はつけるのは、やめました。

何故かというと、ほとんど1日中、主人が何するにでも、私がコバンザメのように後ろに張り付くようにする

と、転倒回数はほとんどなしになり、激減してしまったからです。

これでは点数に意味ないですよね。

でも、コバンザメ作戦をやめると1日5回ほど後頭部を強打する後ろへの転倒があります。

点数表のために、ケガするのをみすみす放置はできません。

幸い、激しい転倒があっても、壁のほうが壊れたり、多少の青あざですんだりで、今のところケガはない

ので、このまま、骨折のリスクは私が減らそうと日々努力しています。

7月にはJALPAC（国のPSP,CBDの生体試料提供）にも行ってきました。

来年には、新薬の日本での治験も始まりそうです。

グルタチオン点滴は、7月に多忙で、3週間ほどあいてしまったのですが、やはり、8月になって、

再度打ってもらうと、本人曰く、非常にすっきりしたらしく、会話もよくできるし、自分でベッドから

誰の手も借りずに立ち上がれるし、歩行もふらつきが減ったしで、やっぱり効果あるのだと、

実感しました。

グルタチオン点滴は、根本的な治療薬が見つかるまで続けるつもりです。

グルタチオン点滴の情報は

ドクターコウノの認知症ブログ（PSP特集）

でも、少しずつ、できないことが増えてきました。

大変だけれど、介護がんばります。

リハビリパンツで、夜、横漏れナッシング！！！一晩中あんしんな方法を見つけました。

普通におしっこ7回分のリハビリパンツをはいても、漏れまくりましたので、工夫してやっと見つけた、

私にとっては黄金メソッドです。（私の夜中に起きる回数がほぼなし！！）

尿量もはんぱない人でしたので、本当に大変でした・・・。本人も朝まで眠れるので、

良かったと言ってます。さすがにパジャマがぬれたら、起きますものね。

近々にこの黄金メソッドのの方法絵図を公開します。

男の人のおしっこって本当に難しいので、これで私の睡眠不足が解消されそうです。

本当に辛かった・・・。夜、寝させてもらえないのが一番辛かった。

パッド２つを使いますけれど、この２つの工夫したあてかたで、

まず、上からも横からも下からも漏れません。

近々に公開。乞うご期待！！

投薬のまとめ（2014年11月～2015年03月）

１．主人に合った薬＆サプリ（たぶん、2015年1月頃が一番良かった。）

○グルタチオン（2400mg）

○シチコリン（250mg）

○リバスタッチ（4.5mgまで）　

２．主人に合わなかった薬＆サプリ

×メネシット（幻覚がひどかった。やめてから大寝言、幻覚一切なし）

×リバスタッチ（6.75mg以上で頻尿。やめてから夜尿症は完全に治まる。）

×飲む（ゼリー状）グルタチオン（900mgで便失禁。やめてから軟便、便失禁は一切なし）

３．特に激変はない薬＆サプリ

○フェルガードLA（朝4錠）

４．現在の投薬（4月15日～）

○グルタチオン（3000mg）

○シチコリン（500mg）

○フェルガードLA（朝4錠）

とりあえず、グルタチオンの今の量とシチコリンの今の量は、症状が落ち着いたら、

徐々に減らして、観察したいと思っている。

また、確かにリバスタッチは意識がはっきりするという点では良かったように思っている。

ただ、加減が難しい。4.5mgまでで再開するのは、今のグルタチオンの量とシチコリンの量を

見極めてから再開したいと思う。

PSP-P症状別点数表 2015年03月

3月中旬まで調子が良かったのに・・・

PSP-P症状別点数表 2015年03月PDFダウンロード

ソルコセリルを2月25日の点滴から、最初は4mlで1ヶ月、3月下旬に向かうにつれて、

何となく傾眠傾向が出てきて、調子が悪かった。

4月から8ml投与にしたとたん、明らかに調子が悪くなったので、2回やったあとで、

4月中旬からは、グルタチオン＆シチコリンに戻してもらった。

グルタチオンは3000mlに増えているが、多くなるとダメな人も河野先生のブログにはいたので、

しばらく様子見。

ソルコセリルについては、全く合わなかったようだ。

8mlにして、初めて明かに悪い症状がでてきたのですが、

一番ダメだった症状は、ひどい傾眠状態に陥ったこと。

無気力が酷くて、会話も「うん Or ううん」しか返ってこなくなり、こっちも泣きそうになった。

リハビリ中も目をほとんどあけず、ふらふら。

転倒も激しく1日5回以上もあり、もう、どうしたらいいのか、このままでは骨折する、

やばいと介護する人間にとっては難しい舵取りを迫られてつらかった。

頻尿が激しくて、またおしっこコントロールが難しくなってしまった。

4月15日にグルタチオン(3000ml）＆シチコリン500ml＆ビタミンＣに戻してもらったが、

その次の日に絶対欠かすことのない夕飯も食べず、16時頃から翌朝まで、異常なくらい爆睡していた。

そのあとは、けろっといつもの主人が戻ってきた。この4/17～19の3日間はだいぶ良くなっている。

4月はじめにソルコセリルが8mlになってからというもの、最初は何が原因かわからず、

でも、明らかに点滴後が良くない状況だったので、ソルコセリルが原因だとしか思えなかった。

あまりにも急激だったし、病気の進行とも思えなかったので。

薬の投与は本当に慎重にやらないとダメですね。

調子がもっと良くなるかもということを、どうしても期待してしまう。

先生もきっとそれを期待して、ソルコセリルを入れてくれているのは理解できる。

主人の病気を打ち明けている近所のご夫婦（100歳の臥床状態のお母さんを在宅介護中）に、

よく頑張ってるね、しんどいときはいつでも聞くしね、と言ってくれて、少し救われた。

これだけコバンザメのように主人の後ろにくっついていても、転倒を防ぎ切れない自分に

腹がったってしょうがなくて、こっそり腕の筋トレをしてても80kgの人を支えられるわけもなく、

悔しくてしょうがなかったのだけれど、私、頑張ってるんだと認識できて、頑張っていることを認識して

いなかった自分を反省。よく考えたら、よう頑張ってるわ、自分。

でも、頑張りすぎない介護が必要と言われ、納得。

仕事もしつつ、今後の勉強もしつつ、介護もしつつ、病気の勉強もしつつ、寝る暇もなし。

7月にJALPAC参加決定。

生体試料と言われると・・・だけど、少しでもこの病気で困っている人の

役に立ちたい、今後につなげたいという私たち夫婦の思いです。

少しでも志がある人が、これをきっかけに参加してくれるようになればとも思います。

少しずつまた改善

3月15日（日）に家族で創作料理（和食）の店へ行った。（月1回の恒例行事）

まぁ、先月も、生ビール1杯でかなりふらつきが翌日ひどく表れたので、あまり飲ませたくなかった

のだけれど、月1回の生ビール1杯をどうして禁止できようか・・・。

やっぱり、翌日はひどかった。ふらついて、あちこちで、どたんばたん転倒。

もう、そのたびに、1回深い深呼吸をして、冷静になって主人の様子を見に行く生活。

慣れようにも慣れない生活だ。（慣れても困る。）

それにしても、その飲み会の次の日の3月16日（月）以外は、とても良い状態が続いている。

今はグルタチオン点滴の影響がメインと考えています。

メネシットと半減期の遅いリバスタッチの影響はそろそろ抜け出てきた感じです。

あれほどひどかった頻尿も完全におさまり、汚さないで捨てる紙パンツ生活となりつつあります。

転倒回数も2月のそれに比べたら、格段に減りました。

幻覚については2ヶ月ほどありません。叫び散らすような寝言もです。

毎週通っている点滴を行っている病院の先生も、本当に一生懸命工夫してくれていて、

病院とのバランスも本当に難しいと察しますが、主人をがんばって支えてくれています。

ありがたいです。本当に感謝です。ありがとうございます。

リハビリも若い人たちが、主人を一生懸命支えてくれています。

本当にありがとうございます。

主人を支えてくださっている皆様には本当に感謝しかありません。

このまま、3月いっぱいすぎてくれればいいのになぁと、ちょっとだけ希望を持ちたいと思います。

（主人が改善してくれたおかげで、夜私の介助回数が減り、少し眠れるようになりました！）

フェルガード LAについて

フェルガードLAは、主人の進行性核上性麻痺には、特に効果があるようには思えないけれど、

一応、薬物過敏な私から言わせると、このサプリは、頭のリポビタンＤみたいな感じがしています。

ここからは、薬物過敏な私のことを書きます。

私は、薬物過敏なところがあり、化粧（とにかくどんな化粧品でもかゆくなる・ミネラル系でもダメ）も

お客さんと打ち合わせる週１回しかしないし、

洗顔料（せっけんも含む）を使った洗顔もしなければ、化粧水なども何も塗らないし、

体も１日おきのお風呂で、１回とばしずつ、ということは３日に１回しか洗いません。

（さすがに洗髪は毎回しますが、これが超テキトー笑）

風邪薬、痛み止めは完全にボコボコの薬疹が（特に顔に）出て、もの凄い顔になりアウトだし、

インフルエンザなどの予防接種も高熱がでて、トラブった記憶しかありません。

葛根湯では、血圧が200までハネ上がります。毎回心臓音が凄く耳に響きます、やばいっす。

（たまに風邪の引き始め、職業病の肩こりがひどいとき、飲みます。）

葛根湯は、風邪の引き始め、肩こりにはきちんと効果はありますが、心臓音は数分で止まりますが、

こわいです。

心臓音が嫌なときは、キューピーコーワiで我慢しますが、胃が気持ち悪くなります。

（吐き気がします。）

心臓音か吐き気かで悩みますが、肩こりがひどいときは、仕方なくどちらか選択します。

そんな私がフェルガードLA（2錠で試す）を飲むとどうなったかというと、

まず、スイッチが入ったように頭が回転します。

私の仕事は、コンピュータのシステム設計およびプログラム作成です。

もの凄く頭を使います。発想力も知識も芸術感覚も必要です。

トラブル対応のときは、冷静で的確な状況判断と、論理的な思考が必要です。

初めてこれを飲んだとき、アドレナリン全開という感じになって、仕事はどんどんはかどるし、

夜も眠れず、ずっと興奮状態で・・・でも、サプリが切れるとバタンとスイッチ切れて、ガン寝しました。

とにかく頭がまわるので、他人がトロトロしているのにイライラするし、易怒も発生しました。

で、納期が近いときや、どうしても明日までに何か仕上げなくてはいけないとき、

トラブルを解決したいときは、たまに、フェルガードLA（2錠）を拝借しています。

そんなにガンガンに飛ばさなくても、頭をすっきりした状態にしたいときは、

フェルガード100Ｍを必要なときに飲んでいます。（週2回程度）

私はどんなものでも、常用はしないと決めているので、やずやの黒酢ですら、毎日飲みません。

私にはこれだけの効果を即感じられるのに、主人には全くそういう効果は感じないようです。

というか、元々主人は薬には懐疑的で、フラシボ効果もない人かもしれません。

どんな薬でも効いたか効いてないかよくわからないそうです。

ですが、効き過ぎる私にはこれだけの効果を感じるので、主人にも表面的には見えなくても、

頭の中では多少は良い効果をもたらしてくれているのではないかと思っています。

難病申請・介護申請・リハビリ

難病申請も介護申請も、この数ヶ月で申請し、受理されました。

難病申請のおかげで、リハビリのお金がだいぶ戻ってきました。

月７回リハビリ（１回理学・作業・言語各40分を月７回）やっています。

リハビリで、主人は何故こんなことやらなくちゃいかんのか！！という気持ちになることもあり、

治療ではないし、進行を止めるという確たる保証もないことに、いらだちを感じることもあるようです。

でも、今度、旅行に５月に行くのだから、がんばろうね。

少しでも、体や手、口を動かすことは大事だよ。

私も、あなたの気持ちがわかるから、一緒に通っているし、一緒に体や手、口を動かしてる。

本当は、仕事が忙しいときは、送り迎えだけにしたいと思うこともあるけれど、

あなたと一緒に気持ちを共有しないといけないと思うから、一緒にリハビリやるよ。

毎日の積み重ねが大事。一緒にがんばろう。

PSP-P症状別点数表 2015年02月

ブログも書きたいことは、山ほどあるのに、毎日、主人の病院の付き添いや、介護、家のこと、

仕事のことが、もう、やらなくちゃいけないことが、一日中私をついて回ってくる。

毎日くたくたよれよれです。

愛犬もストーカーのようについて回ってくるけど、やらなくちゃいけないことも

ついて回りすぎぃのストーカーだ！！（爆）

今まで主人がやっていくれていた会社の決算も、私がやることになり、

３月いっぱいは悪銭苦闘が続きそう。

正直、２月は本当に、病気がかなり進んだのかと思うほど、ひどかった。

PSP-P症状別点数表 2015年02月PDFダウンロード

ただ、新横浜フォレストクリニックの院長先生のブログを見て、主人の症状と併せて考えると、

納得する部分があり、

PSP・CBSにドパミンは必要なのか

コリンエステラーゼ阻害剤(CHE-I)と抗コリン剤

（新横浜フォレストクリニックの院長先生のブログで、血中の中性脂肪をおさえるフィブラート系の記事

もあったのだけれど、何故か削除されている。残念。）

思い切って薬をリセットして、少しずつ効果があるかどうかを見極めながら、

時間をかけて、本当に効果のあるものだけをチョイスという方針にしました。

確たる治療法がないのだから、お医者さんの言うとおり、漫然と薬を主人に飲ませるのだけは、

嫌だったので、以下の方針で様子をこの１ヶ月半見てきた。

幻覚・・・メネシット【レボドパ】（これは朝昼晩を朝晩に変え、朝にし・・・ということで、完全にやめた。

　　　　　　大寝言、幻覚１ヶ月以上発生なし）

頻尿・・・リバスタッチ【CHE-I】（１２月、１月と恐らくグルタチオン効果で、頻尿が止まっていたのに、

　　　　　リバスタッチ6.75mgを超えたあたりから、頻尿がひどくなる傾向があった。リバスタッチをやめて、

　　　　　恐らく半減期が長いからだろうが、３週間くらいは頻尿が止まることはなかったが、ここ２週間、

　　　　　頻尿はほぼ止まった。ダダ漏れするようなことも、夜の失禁も完全になくなった。）

便失禁・・・飲むグルタチオン（便が軟らかくなり、おならと便が区別がつかなくなったようだ。

　　　　　　　やめてから便失禁全くなし。）

現在、毎日飲んでいるのは、

フェルガードLA 4錠（サプリ）

これは別途ブログを書くが、薬やサプリメント過敏な私には効果が凄くわかるサプリである。

これは副作用という不快なものは、今のところないので、引き続き飲む方針。

中性脂肪を下げる薬　ベザフィブラート

一度、やめたが、どうも、本人曰く、ベザフィブラートを飲むと、ふらつきが治まるらしい。

やめると、血中の中性脂肪が600超えをするので、多少副作用が気になるが、これは飲む方針。

前立腺（尿を出やすくする）ザルティア5mg

これは尿を出やすくするという意味では一定の効果があり、飲まなかった日は本当にさらに出にくい。

ただ5mg錠ではそろそろ、効きが悪くなってきた感じはある。

の３つ。

リバスタッチは様子見で、今のところ、効果も特段感じるものがないので、慎重に見ていきたい

と思う。恐らく主人の場合、4.5mgが限界であろうと思われる。

ふらつきからの転倒も、この１週間は、だいぶ減った。（３月第２週頃からの１週間）

ただ、傾眠や集中力のなさは、多少増えてきている感じがある。

でも、薬でそういうのを解消しても、脳に負担をかけているだけだから、そのあたりはしょうがないと

割り切るつもり。

飲むグルタチオンは、祝日や曜日の都合で、グルタチオン点滴の間隔がたまたま狭くなったとき、

とても主人の調子が良くなったので、それを補完するつもりで、飲んでみたが、一日２包、900mgで、

便失禁が多発。これは完全にやめる方向です。それが証拠に、やめたとたんに、便失禁が完全に

なくなったので。

薬をリセットして、様子を見るのは本当に勇気がいるのだけれど、

この病気の治療法が確立されていないのだから、薬は慎重に様子を見ながら、

調整していきたいと思います。

PSP-P症状別点数表 2015年01月

今月の主人の症状はあまり良くありませんでしたが、原因は１つではないと思いますし、冷静な目で主人

を一番よく見ているのは私だという自覚をもって、対処していきたいと思います。

PSP-P症状別点数表 2015年01月PDFダウンロード

急に失禁が激しくなり、夜中の寝言や昼間の幻覚も多少あったため、数日前から、多少、思いつく薬を減

らして様子を見ています。これで改善しなければ、薬剤性ではないと思いますし、多少、改善傾向にあっ

たけれども、それをピークにまた一歩病気が進行してしまったのかもしれません。

ただ、今日になってだいぶ表情も改善し、失禁も抑えられてきたので、もう少し様子を見守りたいと思い

ます。

後ろに転ぶのが多かったのは、このところ調子が良かったので、私の見守りが甘かったのと、見ていて

理解できたのは、１つの動作をしているときに、他のことを考えていたり、他のことをしたりすると、転倒

する傾向があります。

いわゆる、動作緩慢と言われているものでしょうか。

動作もゆっくりなのに、他のことも同時にしたがる傾向があり、こればかりは本人に何度も言っても改善

しないので、改善しなくても、明るく毎回、言おうと思います。

しつこいって怒られるけれど、ケガされるよりはましです。

リハビリを週2回程度行っていますが、作業療法にしても理学療法にしても健常者よりちょっとできない

（後ろ歩き時にバランスをくずすぐらい）レベルであり、難しいパズルもこなすし、理学療法時にこけること

もふらつくこともなく、人前なら、頭のスイッチもはいっているようで、注意力散漫な傾向も抑えられていま

す。

筋肉もしっかりしており、頭の指令がちょっとぼーっとして、ちょっとうまくいかないために、今の症状がで

ているのかと、複雑な思いに駆られます。（家では気が抜けてるのか、後ろにこけまくるので・・・）

作業療法士さんも理学療法士さんも現状維持に力をさいてくださっていると思います。

また、1月から言語療法も増やしています。病院へいくたびに、3つのリハビリ（40分×3回）をするという、

結構大変な感じですが、主人にとっても気分転換にもなるようで、若い人たちと少しでもしゃべることも、

リハビリへ行くという毎日の予定の段取りも、生活にメリハリがでていいと思います。

良かったり、悪かったり、介護する側も本当にこんな序の口の介護門前なのに、疲れるものかと凹むこと

もありますが、たまには泣き言も言って、発散させて毎日対処したほうが良いということもわかり、これか

らは色々な人たちにもアドバイスをうけながら、長く続く先のみえない介護というものに対処したいと

思います。

帝京大学の神経変性疾患とグルタチオン関連の論文

昨年5月の「Nature Communications」に帝京大学のグルタチオンに関連した研究成果が発表されていました。

帝京大学　グルタチオン関連論文

研究成果を要約すると

＝＝以下引用＝＝

①神経細胞のmicro RNAが増えるとグルタチオンが減少して酸化ストレスに対する抵抗性が弱くなること。

②神経細胞のmicro RNA量およびグルタチオン量が日内変動していること。

③神経細胞の抵抗性が弱くなる時間帯にmicro RNAの阻害剤を動物に投与すると神経のグルタチオンが増加することにより酸化ストレス抵抗性が高まること。

＝＝引用ここまで＝＝

神経変性疾患に多かれ少なかれ、グルタチオンの減少が関わっている可能性は高そうです。

まだまだ解明されていないですが、主人がやっているグルタチオン点滴で、どれだけ人間の脳内の神経細胞に直接作用しているかはわからないけれども、この論文は、特効薬がない現在、私たち夫婦のグルタチオン点滴を続けることの根拠にしています。

PSP-P症状別点数表 2014年12月

あけましておめでとうございます。

仕事もプライベートも人生も激しく混乱した2014年がやっと過ぎてくれました。

仕事関係の10年以上お付き合いのある人が、年末に自殺というとても残念で悲しい人生を終えられました。鬱病で休職中でした。

亡くなる1週間前に電話で「俺に来年は来ない。」と最後に聞いた言葉に、私は一体何て応えれば良かったのだろうと、一生自問自答することが私にできる供養だと思います。

最後の最後まで悲しすぎる2014年でした。

2015年が過ぎる頃には、主人の病気が少しでも癒えていますように・・・。

PSP-P症状別点数表2014年12月PDFダウンロード

12月末までにグルタチオン点滴は9回となりました。

実は、明らかに主人の調子は良くなっています。総合点数を11月と比べても明かです。

まず、失禁回数が、11月の25回から12月では16回に。

これは、そばにいるものにとっては、劇的な改善です。ほぼ、毎日だったのに、その回数が半分になったような感覚でいます。

それに、失禁もちょい漏れが多く、今までのように大量失禁することがほとんどなくなりました。

便も毎日ではないですが1週間も出ないということはなくなり、せいぜい2,3日に1度は必ずでるようになったそうです。

あと、12月の初めてのリハビリの時に、初めて気付いたのですが、前に歩く場合は全く問題なかったのですが、後ろ歩きするときは、すくみ足で最初の1歩もでないばかりか、うまく歩けませんでしたし、すぐ後屈して後ろに倒れそうになっていました。

ところが、1月5日のリハビリで、どこも悪くない人のように、後ろ歩きもすたすたするようになったのです。年末27日にグルタチオン点滴をしてから既に10日たっているのですけどね。

たまたま調子が良かったのかもしれないけれど、後ろ歩きするときは、ビクビクものだったのに、驚きです。

本当は、私はこの「後ろ歩きのすくみ足」を動画撮影しようと思っていたのに・・・、何故か治っていました。

これには理学療法士さんもビックリしてました。

また、作業療法で立方体の面に色を塗った積み木状のものでパズルをするのですが、2週間前に終了したページも覚えていたし、難しいパズルも結構自力で素早く作れるようになりました。

今日（1/6）は久々に朝から手作り餃子を作り出す始末。1年以上ぶりかな。

やる気も回復しているし、一喜一憂しないと神様に誓ったけれど、少しだけ喜ぶのを神様に許してもらおうと思います。

昨年春から秋にかけて、階段を転げ落ちるような感覚くらい、悪化してたのが、グルタチオン点滴+フェルガードLA+リバスタッチをしてから、階段の踊り場で止まり、少しだけ階段をまた昇ってきたのかなと思います。

後、お酒はもうあまり飲ませられませんね。ビール350mlくらいでは大丈夫ですが、そこに多少の日本酒やウィスキーが入ると、薬の影響もあると思いますが、せん妄症状がでます。

既に同様のことが3回あったので、ちょっとお酒はだめですね。強いお酒はやめてもらいます。

普段からあまり飲まないから、たまに飲むのまで制限するのはとてもかわいそうなんだけれど、量はビール350mlまでにしてもらいます。

私も過敏に主人の転倒を心配するあまり、主人に対して転ばぬ先の杖をいっぱいして、転倒につながるようなことも極力やめてもらってきましたが、もう少し彼を信じて、色々なこともしてもらおうと思います。

介護の門前にたったばかりなのに、これでは私の心も疲弊してしまうし、色々とまわりの人の力もお借りしながら、がんばっていこうと思います。