犬がほしーーーい 飼いたーーーい

犬が大好きです！！！

たまたま寄った大型ショッピングモールの
ペットコーナーで子犬を見てから
ますます犬が欲しくなってしまった.....

コーギーかわいすぎるでしょ(・∀・)！！！



きゃーーー(〃ﾉωﾉ)
ぴしーっ！となって寝とるwww

カワイイ.....かわいすぎるではないかーーー！！！！


あぁ....癒される～～(*´∀｀*)
わんこ欲しいなー
飼いたいなー
一緒に暮らしたいなー
遊びたいな～～～～


でも一人暮らしじゃ無理だよなー

日中の温度管理とか
ご飯とか散歩とか

今住んでる所じゃ狭すぎるし
引っ越すにはお金かかるし
広い所だと家賃高いし
今の収入じゃ自分だけで精一杯だし
お散歩行くのはいいけど、走るのは厳しいしな～

ｩｩ｡･(つд`｡)･｡かわいすぎる.....
絶対飼ってやるーーーぅ


よし！
結婚したら飼おう！！←結婚できるのか？
犬好きの旦那さんゲットだぜ！！←犬の前にゲットできるのか



う～～～～ん
めっちゃかーわーいーいー






友達で飼ってる人いたっけかなーーー？？

コーギー飼ってる人とお友達になりたい！！
一緒に遊ばせて欲す～ぃヾ(´∀｀○)ﾉ♪

不安なこと

久々にCIDPについてかいてみようかと。

って言っても、また愚痴になりそうな！(笑)


結局、2月末に顔面神経麻痺になってしまい
このとき既に握力も左手8kgしかなかったので
再燃してた、ってことになるんだろうな

思い返せば、ヒヤッとヤバいなって思う事が
何度かあったんですよね

去年の3月頃、右手に感覚麻痺が出てきて
さらに脱力もでてきて、何か書いたりするのが
ちょっと大変だったけど、

気のせい、気のせい

とやり過ごして、そのまま症状がフェードアウト

ほっ

と思ったら、10月頃今度は左手に感覚麻痺が
でてきて、右手にもなんとなく出てきて
ヤバいぞヤバイぞーと思いつつも、また

気のせい、気のせい

と思っていたら、

なんだか足も変な気が。。。
ちっちゃい段差で足がカクってなるような。。。
ポンプもだんだん押しづらくなってきたような。。。
歯磨粉をチューブから押し出せないような。。。
車のアクセルが踏みにくいような。。。
ギアチェンジしにくいような。。。。

気がする！！

で、1月の診察時、左手握力8kg

ひーーーーーーーー
気のせいじゃないじゃん(￣□￣;)!!

でもでも、また太るしブツブツするし
プレドニン増量は。。。。

い・や・だーーー！！

またフェードアウトしてくれっかもしんないし？
気のせいかもしんないし？（もはや気のせいじゃないが）

「もーちっと様子見ます♡ ｴﾍ」
なんて言ってスルーしちゃったせいなのか？

顔にきてしまいました。。。。

顔面神経麻痺かよー。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡
顔はヤメな、ボディーにしな（三原じゅんこ）
って感じだよ！！！
まーボディも困るんだけど、相当


で、結局ステロイド大量投与＆プレドニン増量で
副作用に悩まされ、現在も太ったまま
さらには半年経つのに顔面神経麻痺も完治しておらず
麻痺が残ったまま(TωT)
ってなわけです

このいきさつから考えると顔面神経麻痺は
CIDPの症状っぽい気もしますが
他の箇所へのプレドニンの効果の違いが大きすぎるので
（脱力とかは顔面神経麻痺の為のステロイド投与で回復した）
結局、CIDPからなのか突発性なのかは断定できず


現在プレドニン6mgですが、以前再燃したときより
早いペースで減量してきています（月1mgペース）


仕事的に首、肩、腕、手に負担がかかり
健康な人でもかなり疲れるのに
私が疲れないはずがなく。。。。
体力的にも体勢的にも厳しい。のかな

しかし、働かなければ生活できないし
治療の為に何度も休みは取れないし、パートや
他の職業の給料では金銭的に一人暮らしは厳しい
だからちょびちょび再燃されては困るんですよね～

CIDPに限らず、病気を抱えて１人で生活してる人って
どうやって暮らしているのかな？？？？


最近、疲れてるのかCIDPのせいなのか
身体がだるい時があります
腕から疲労感があって、手が震える時もあります
朝起きると、両手小指側の感覚が麻痺してるときがあります

もう再燃しないように、身体に負担の少ない職に
変えたほうがいいんだろうけど。。。。

今後、万が一また再燃してしまったら
治療法や仕事はどうしていったらいいんだろう
今後の私の人生はどうしていったらいいんだろう

考えると不安だし怖くなります
泣きたい。泣いても何も解決しないけどさ




もう再燃しないって思って（願って）るけどね

顔面神経麻痺 179日目

本日の服用
プレドニン　6mg

1ヶ月ぶりのブログ更新です
マメにブログ更新してる人ってすごいなー

世間が夏休みで7月末からずーーーっと
子供の予約でいっぱいで（歯科医院勤務なので）
毎日忙しくてぐったり
休日は疲労回復の為溜め寝＆鍼で
ブログ更新する余裕なんてナッシングでした

しかし疲れた1ヶ月だったなー

そして顔の方は、うれしい変化は無いです
もうこれ以上の回復はないのかな

母には、そうやって決めつけない！！

と言われましたが、半年もこんな状態で
希望を持てという方が無理なんじゃ(TωT)

まゆ毛は上がらないままだし
ぶくぶくも出来ないままです
ご飯がほっぺたの下に溜まっちゃいます
押さえると痛い所があるし、なんか疲れる

見た目的にはあまりわからないようですが
食べたり笑ったりすると顔が歪みます

口元を手で覆うのが癖になっちゃいました

プレドニンのせいでお腹周りがすごい太っちゃって
着る服がない(;´Д`)
身体のラインが目立たないワンピースばっかり着てます
マタニティみたいな


でも前は痩せ過ぎだったらしく
「え、なんか今の方が健康的だよ」
と友人にいわれましたがー


先日、久しぶりに学生時代の友人と
電話でトークしたのですが

プレドニンの副作用で精神的にヤバかった話を
薬ってこわいよね～(笑)と軽くしていたら
急に無言になっちゃって

「よくがんばって仕事とか行ってたよね。
　その状態を1人で乗り越えてほんと頑張ったよね。
　またそんなことがあったら、ない方がいいんだけど
　連絡して。すぐ行くから。
　電話で話すのもいいけど、顔見た方が全然いいし。
　何ができるってわけじゃないけど、私に悔いが残るから。」

と言ってくれ、思わず号泣・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

電話口で2人して号泣でした（笑）
あぁ　コレかいててまた泣きそうだー

ほんとうに素敵ないい友達（親友）です



CIDPについてもちょっとかきたかったけど
今日は疲れちゃったのでまた今度

顔面神経麻痺 147日目

本日の服用　
プレドニン7mg

あ、またメチコバールのみ忘れた！(´Д｀；)
もういいや

先週、他と比較してみようとわりと有名？（なのか？）っぽい
鍼灸治療院へ、はるばる東京まで行ってきました！

感想＆結果
いつも行ってる所は手、足、背中、お腹、顔にお灸と鍼してくれます
鍼は何カ所かつんつん（←場所によっては超痛い）した後放置
なのですが、ココは今まで行っている所よりあっさりでした

鍼を打つ箇所も少なかったなー

・手足と背中と顔数カ所に鍼を打って→しばらく放置
・棒灸でさぁーっと顔にお灸（あったかくて気持ちよかった）
・そぉっと顔マッサージ（ほんとにかさかさ触るくらい）

治療後は少し楽にはなったけど、いつも行ってる所と
効果的にはあんまり変わらないかなー
だったら近場でマメに行けた方がいい気がする(・ε・)
遠いと交通費かかっちゃうしね
それに手に打った鍼の後が痛かったし
内出血したらしく青ずみっちゃったし(´д｀lll)

診察では、完全麻痺と言われました
ｶﾞ━━Σ(ﾟДﾟ|||)━━ﾝ!!
神経内科＆耳鼻科では完全麻痺じゃないって言われたのにぃ
まじか。。。

2～3ヶ月も動かなかったってことは
結構深い所がやられてしまったということらしい
顔を見て一発で「ここと、ここと。。。動いてないね」と言われ
「おぉ、さすが！すげー！よくおわかりで！」とか思ってました

最終的な回復まで、約10ヶ月くらいかかるそうで
まだ少しずつ回復はしてくるようですが
完全麻痺らしいので（泣）元通りにはならず
ほうれい線がもう少し濃くなるかもって言われました

ｶﾞ━━Σ(ﾟДﾟ|||)━━ﾝ!!ｶﾞ━━Σ(ﾟДﾟ|||)━━ﾝ!!
まーじーでーぇー



でも、最近は、慣れてきたのか
本当に少しずつでも回復してきてるからなのか
だんだんどうでもよくなってきました

や、気になりますよ？

ブクブクもできないし、すすりづらいし、目元変だし
右側だけやけに老け顔だし、しゃべると口曲がっちゃうし
つっぱってひきつった顔になる時あるし
気になるんだけどさ。。。。とっても。。。。

顔のことばっかり考えるのが面倒くさくなってきたっていうか
日々の生活でそのことばっかり考えててもつまんないっていうか
毎日毎日、仕事して帰ってきて家の事して疲れて眠くなっちゃって
顔について、治らん。。。と思って落ち込むのが
まーとにかくめんどくさくなってきたのですよ


友人が、
「すげー気にしてるみたいだけど、あんま変わってないし
　前と違っても別にオレには関係ないし。
　死んじゃうっていうならそりゃーちょっとは悲しいけど
（↑ちょっとかよ！ 笑）
　そういうわけじゃないんだし、他人がどう思おうと
　関係なくない？」

と言ってきて

うーーん。確かに(・ω・)そだね。

人にどう映ってるのかとか
どう思われてるのかとか
そういう事ばっかり気にしてたなーって。

そりゃー見た目はいい方がいいですよ
当たり前ですがな

でも、自分自身の見た目ばっかり気にしていたから
他人の事も見た目重視で判断したりとかしてたなって。

難病だから他の人より劣ってる気がしたり
自信を無くして病気のせいにしてみたり。



言葉は若干乱暴だったけど、この友達の言葉で

そうだよね、関係ないし( °д°)！

と妙に納得＆元気を取り戻したのでした


きっと、そんなにわからないくらいまで回復したから
そう思えるようになったのかもしれないけどね



もっと自分に自信を持って
自分を大切にして

まだ顔は治らないけど
プレドニンはまだ減らせないけど

薬のせいなのかCIDPのせいなのか
やる気の問題なのか、身体が毎日だるいけど

ツライより楽しい方がいいに決まってるから
とりあえず少しでも
楽しく毎日暮らせるようにしなきゃなーって思います

顔面神経麻痺 134日目

本日の服用
プレドニン　7mg

メチコバールはよく飲み忘れます(;^_^A

今日は鍼治療に行ってきました

今は毎週水曜日に行っているのですが
やっぱり効いているらしく、行った日は引きつり感が減る
でもまだまだ治ってはきませんが(´Д｀；)

症状はほとんど変わりません(泣)

それどころか、病的共同運動とやらが顕著になってきました
もぐもぐしたり、話したりすると、目が閉じそうになります
その度に凹みます。。。

なんかのHPに
麻痺側に力を入れないようにするといい
みたいな事が書いてありました
必要以上の力が麻痺側に加わる事において、共同運動が強調されてくる
ってことらしいです

ふーん


それはそうと、この前友人の結婚式に行ってきました
幸せそうでとても嬉しい気持ちになった

まではよかったのですが。。。。

写真に写った自分を見てホントがっかり(´＿｀｡)
まだまだムーンフェイスでじゃがいもみたいな顔な上に
かなり目元とかが引きつってる。。。。

笑顔がキモチワルイ！！

しかも、ちょっとした角度でかなり不機嫌に見えるし
なんか不味そうな物を食べてるみたいな顔
ショック過ぎてかなり凹みました

でも、半年ぶりに会った友達が
「ひっさしぶりに会ったけど、これ言うのすっごい
　すっごい悔しいけど、やっぱりかわいいと思った」
と言ってくれて（気を使ってくれたのかな？）
冗談でもとってもとっても嬉しかった～～(T_T)

太ったのも、そのくらいの方がいいよ！前は痩せ過ぎ！
とも言ってくれて、かなり救われました

えぇ友達や。。。。(・∀・)


でもでもでも体重4kgも増えてたし
今の顔のままは絶対にイヤ！！！

一日も早く元の体型＆顔に戻ってやる～。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

顔面神経麻痺 124日目

本日の服用
プレドニン　8mg
メチコバール


顔面神経麻痺になってから4ヶ月経ってしまいました

今日はわりと気分が落ち着いていますが
顔の回復は芳しくありません

全く回復してないってわけじゃないようですが
ほんとに1mmとか0.5mmずつ位みたいです


下唇が少し力が入りやすくなったような
まゆ毛も前より微かに動く範囲が増えたような
よ～～～～～く見ないとわからないくらいの回復？ですね

顔全体を動かせばウインクができるようになったから
だいぶ動くようにはなってきてるのかな？
というか、まゆ毛を動かそうとしたり
片目で目をつぶろうとすると口角が上がってしまう

これって異常共同
運動ってやつなんじゃ......

まだ口角とか口元に力が入らないから
単に引っ張られてるだけだったらいいんだけど

お化粧していれば目元とかあんまり変じゃないみたい
でも、朝起きたときとかノーメイクのときは
明らかに変

目元がつぶれた感じだし
口元が引っ張られて企み笑いしてるみたいで
すごく人相悪い

ほんとにいつになったら治るんだろう。。。。
引きこもったままもう今年も半分終わっちゃうよ。。。


ステロイドニキビはなんとか落ち着いた
まだ肌はざらざらしててニキビ跡とかもあるけど
膿んでたり赤ニキビが顔中に、ってのは無くなった
首もとのぶつぶつも減ったし小さくなった

洗顔はよーーーーく泡立ててそぉっと洗うようにして
拭くときもごしごしせず、タオルでそっと押さえるだけにした

高いけど、タカミスキンピール買って
高いけど、化粧水類はライスフォースってやつに変えた
解毒作用があるっていうどくだみ茶も飲むようにした
便通がよくなるからいいのかな？
1週間くらいでだいぶ肌が落ち着いた気がする


精神的にも不安定だしまだむくんでるし
顔の麻痺もまだまだ治ってこない


早く元通りになりたいよ

単なる愚痴の羅列

顔面神経麻痺になって何日目なのか
もう詳しくわかりません

ただわかってるのは発症から
もうすぐ4ヶ月は経っちゃうってこと

相変わらず目元と口元は変わらず動かないまま
6月に入ってから新たに動いている箇所はない

このままもう回復はしないということなのか？
全然よくなってる気がしない

プレドニンも8mgに減ったのに
ムーンフェイスがひどくて二重あごだし
20mg飲んでた時並みにニキビがヒドい

気分の起伏もすごい
毎日イライラする

突っ張って変に引っ張られて歪んでるし
ムーンフェイスでニキビがいっぱいの汚い肌の
自分の顔を見るだけでホントに嫌になる

昨夜はあまりに悲しくて大泣きしてしまったから
今日は余計にむくんで更に酷く醜いきったない変な顔

いつまでこのままなんだろう
ずーーーっとなのか
もう一生治らないのか


何で私なの

犯罪者とか卑劣な人とか悪い奴らに
この病気全部背負ってもらいたい
きちんと報いを受けろってのよ




出かけるのも人に会うのももうイヤ

こんな顔のままならほんと死にたい
何にも楽しめない
どこにも行きたくない
誰とも会いたくない

何を言われても励みになんかならない

だってあんた難病でも顔麻痺してるわけでもないじゃん
同情するなら金をくれ！！←古い

って思っちゃうもん


鍼も毎週行ってるけど全然思うようによくならない
お金ばっかりかかってなんにも効果出てない気がする

仕事が身体に負担がかかりすぎて
合ってないとか言われても
この顔じゃ転職活動もできないし
仕事休んだら生活できないし
治療費無くなっちゃうし
どうしたらいいんだよ


ステロイドのせいで身体も太ってきちゃって
本当に本当にストレスばかりが溜まる

確かに痩せてる方だけど、今
「え～でも太ってないよ細いじゃんうらやましー」
とか言われても

なんんっっにも嬉しくないんだよ

太って無く見えたって顔麻痺してるしね
つうか実際かなりむくんでるしね

じゃぁあたしとかわってくんない？
もれなく難病と顔麻痺が付いてきますけど
精神的な不安定もありますけど


顔が小さくたって細くたって
何にもいい事無いし

だって難病で治らないしね
ステロイドニキビで今顔汚いしね

プレドニン飲めば顔でかくなるし太るし
その度に身体にも精神的にも負担がかかるんだよ



きちんと働いても適正な評価はされないし

仕事のできないヤツはいろんな事に気づけないから
（っていうか意図的に気づかないふりしてるのか？）
責任感も無くてっきとーに働いてるくせに
文句ばっかり言ってて
仕事ができる人は（というより普通に働いてる人は）
結局いろんな事に気づくから（つうか普通の事だってば）
仕事が増えてやる事増えて

でもそれが対価となるかといったらそうではなくて

何なの？

働いてる人と働いてない人の差ありすぎ


何でもてきとーに他人任せで無責任な人って
大体健康で暢気に暮らしてるよね

ある意味うらやましいわ



きちんと働けば身体を壊し
かといってお金に反映もされず

自分のからだも具合が悪いし
毎日毎日イライラが募るばかり


全てがむかつく
全てに腹が立つ
難病なのも
顔の麻痺が治らないのも
真面目に働かないヤツも


全部イヤ


泣けてくる



全てに悲観的なっちゃて
口も悪くなるし
性格もひねくれてきた



超やなやつ発言してる

でももうそういう風にしか思えない
今は

顔面神経麻痺 75日目〜102日目

本日の服用

プレドニン　8mg
メチコバール


もう100日経ってしまいました。。。。

ホントにすこーーーーーしづつ回復してきてはいますが
まだ機能的には発症当日と変わりはありません(ﾉДT)

鍼灸治療も週1ペースで行っているんですが
まー回復が遅い遅い


ほっぺたと下瞼はだいぶ動くようになったので
笑うと表情が出るようになりました
あと、先週くらいからまゆ毛の端っこの方が
微か～～に動くようになった

ただ、口元がまだ麻痺しているので
ほっぺたにひっぱられて引きつった顔になってしまい
マスクはまだ手放せない（>_<）

まゆ毛も上がらず、まだギュッと目もつぶれません
麺はすすれず、食べると麻痺側に食べ物が溜まります

すっきりマスク無しの元通り生活はいつになるんだろう。。。。

今月中に治らないかなー(´Д｀；)

顔面神経麻痺 70〜74日目

本日の服用
プレドニン10mg

メチコバールも飲んでます。気休めに。。。


ほっぺたと口元が少ーーし微かに動くようにはなったけど
その後新たな回復は全くみられず(´・ω・`)

またぬか喜びだった感じ

先生が言ってた、4月末ぐらいからの回復って？？？？


目もぎゅってつぶれないから頭洗うとき目にしみるし
片目だけで目がつぶれないから風が強い日は動けないし
ここ数日、何もしなくても涙が勝手に出てきちゃう

口が完全に閉じないから外食しづらいし
口をゆすぐのは手で押さえないと無理だし

変わらず右耳の聞こえは悪いし


結局、機能的にも見ため的にも発症初日と変わってない



なんだか身体もだるくてやる気でないよー。(´д｀lll)
気がつけばごろごろしてる

この連休、何にもしてない
何もする気にならない
出かける気力もない


身体のだるさは気持ちの問題なのか
薬のせいなのか
CIDPの症状が出てきたのか
わからないなーヽ(;´ω｀)ノ


いつになったらこの顔、元通りになるんだろう( p_q)
もういやだ
ほんっとに

疾病対策課からの郵便物

GW予定無しも寂しいので
おととい無理して音楽イベントに参加してきましたが
顔面神経麻痺の回復が思わしくなく
昨日以降予定を何も入れる気になれず
昼過ぎまでぐだぐだごろごろ寝腐ってる連休。。。


と、ポストを見てみると
県保健福祉部から郵便物が！∑(ﾟДﾟ)

もしや。。。

ゴソゴソ。。。玄関先で開けてみると

きました！

特定疾患医療受給者証！！

CIDP認定されちゃいましたかー
ちょっとフクザツ(´・ω・`)

でも金銭的には楽になります


あ。
入院前に申請してれば
入院費が何千円で済んだのにー(TωT )
5万もかかっちゃったあーあ。


申請日が3/14で交付日が5/2

3ヶ月くらいかかるって言われたけど
1ヶ月半で発行されました