20万人に1人という低確率でCIDPに当選してしまった
選ばれしみなさま、こんにちはヘ(゚∀゚ )ノ
ひさびさPCからの更新でございます!
PCめんどくさいんだもん。部屋の隅に置いてあるし....
らくちんだから、最近はNexus7のsimplogから投稿してました
でも300文字しか入らん...
絵文字も入らん....
左足の脱力(←結局一時力入らなくなってた)は回復しております!
心配してくれ、コメントをしてくれた皆様、本当にありがとうございます
今日は診察に行ってきました!
担当医にこれまで経過を報告すると
「う~ん...怪しい!今はリカバリーできてるから..まぁ特に何もしないけど、疲労を蓄積しないように。変になったら予約前に来てね」
と言われました....(^o^;)
もしまた脱力が出て、生活に支障が出てしまう部位や程度になってしまったら
治療です
方法としては(私の場合)
ステロイドパルス(3日間点滴)後
それですぐ効果が出て回復するなら
その後の
経口投与のステロイドは増やさず4mgのまま
という手もあると
そんな素敵な(←?)方法があるとは!!
パルス3日間で終わりくらいなら、
副作用はほぼ無いそうで!
まー全然眠れなくなるけど(´Д`;)
(24時間超ハイテンションで起きていられる←その反動で超気分が落ち込む)
その副作用については目をつぶります...
ムーフェイスとか?ハンパないニキビとか?太ったりとか?
見た目がヤバくならないなら、いいです。私は。はい。
これはあくまでも、私の場合です
維持量が4mgという少なさから、多分私は軽度なんだと思います
それから、ステロイドへの反応がいい、というのもあります
人によって、ステロイドが合わないとか効かないとか、
グロブリンがとても効くとか、グロブリンとステ併用じゃないと効かないとか、病状によっても様々です
みなさんそれぞれに一番合った方法で
なるーべく身体にも心にも負担が少なくコントロールできるといいですね(・∀・)
ちなみに...
慢性炎症性脱髄性多発神経炎の
多発って
「超頻繁に発生しちゃうよ!」ということではなく
「多くの部位に発生するよ」ということらしいです
....みんな知ってた?
....わかってなかったの私だけ?( ̄□ ̄;)?
参考になれば♪とか言っといてろくな情報を載せられず
さらには知識不足でごめんなさい( ̄人 ̄;)
自分の病気の事もっと色々勉強しなくては....
知りもしないくせにエラそうな事言えないもんね
(;・∀・)アハハ