ステロイドパルス2日目の夜ですが

なんだか顔が火照るー
手足も熱い…
でも熱はナシ。

両足はじんじんビリビリ。

そういえば、前もそうだった気がするなー
寝汗も凄いかくんだよね~
そんで眠れないんだよねー

でも今回はちゃんと眠いな。
ちょっとでも仕事してきたからかいな(´・ω・`)?

腕はまだ挙がんないけど、ちょっとだけ動かしやすくなった。
ような?気もしないでもない。

明日はもっと顕著にわかるぐらい回復してくれてるといいな!

…隣の部屋の人何か超ー歌ってるw
聞こえてますよー(笑)


今日は左腕で点滴してもらいました

昨日は、右腕にやってもらったんだけど内出血してて痛いから‥(´;ω;`)

2時間かけて落とすんだけど、今日は2時間半かかったー
昨日は、刺す時も抜く時も痛くて、点滴中も
チクチク痛かったから、ゆっくり入れてくれたらしい。
点滴中、爆睡w!
昨日はピッタリ2時間だったな。そういえば。

今日の看護師さんは上手で、抜く時痛くなかった(・∀・)!
明日はどこに刺すんだろうか…

昨夜は眠れなくなるかなーとか思ったけど、普通に眠れた♪
今日は大丈夫かなぁ…


しかし、まだ腕が挙がらん…( ・´ω・`)
効いてくれないと困るなぁ
もう大量のステロイドは飲みたくないよ(´;ω;`)
副作用もうやだやだヤダヤダ(´・д・`)ヤダ


点滴後は口の中がまずい
何食べても味が薄く感じるー
そして直後ってなんかダルい
数時間経つと、変にテンション上がってくるんだけど…


もう少し経ったら仕事行かなきゃー( ´Д`)=3
パルス!
始めました。
※パルスには「衝撃」という意味があり、大量のステロイド薬を投与する療法は、”劇的な効果を得る” ところからパルス療法と呼ばれています。
だ、そーです。

今日から3日間、無理やり外来でキメてきます( ー`дー´)キリッ
明日からは午後から仕事行ってきますヽ( •̀ ω •́ )ゝキリッ✧キリッ

まだ腕、挙がりませんけどね…
まぁまだパルス初日だかんね…
なんとか酷使してやりますよ…(;´д`)トホホ…
簡単に仕事休めねぇすよ!
顧客抱えてるんすよ!w

ちなみに…
ソル・メドロール(ソルメルコートと同じっぽいス)
1000mgは
錠剤250錠分
(プレドニンに換算すると1250mg)

ですってΣ(゚Д゚)!

こっ、こわっ!

でも↓
「大量のステロイド薬を使うので、それだけ副作用も大きいと思われがちですが、 実際のところは副作用はほとんどあらわれません。 短期間の投与だけなら、大量でも副作用は少ないことがわかってきています。」
ふ~~ん
ホントかな。

なんか頭が冴え冴えだけど明日は朝から点滴→午後仕事
なので一応そろそろ横になるか…
きっと明日明後日は眠れないんだろうなー


そーいやぁ、外来で点滴する時は、連日でも毎回針刺し直すんだと!
刺しっぱでいいのに~。゚(゚´Д`゚)゚。エーン
今日抜針後漏れて内出血して触るといてぇし!
( `д´) チッ


…こんなに自分を追い詰めて私ってマジドM!!!


※お詫び※
コメントを下さった皆様、ありがとうございますm(_ _)m
今自分のことしか考えられないちっちぇ精神状態でございまして。
近日中に返信しますんで暫しお待ちくださいマセ
すみませむ…
【再発】とは【治癒】したあとに再び同じ病気にかかることをいいます

【再燃】とは病気が治りきったわけではないが,症状が薬で抑えられたり、時間と推移と共におさまったりして、安定した状態にあったものが、再び症状が活発になることをいいます

だって。
治りきったわけではないが。とかなんかヘコむー…


再燃しましたよ。メイビー。
完全右腕逝ったっすドクロ

わたくし、仕事は歯科衛生士をしとるんですがー…

昨日は予約がギツギツで休む暇もなく
挙がんない動かしづらい右腕を何とか酷使して
ほんと痛いしだるさ半端ないしサクサク出来なくて苛つくし
途中辛くてマジ泣きそうだった。゚(゚´Д`゚)゚。

今日はキャンセルがあったりで休み休み働けて
じっと動かさないでおとなしくできる時間があったんだけど
安静にしてると腕が超ーーーーーー楽!!!!

こりゃ挙がるかも♪と思ってトライしてみたけど
やっぱ挙がんなかった....

握力も下がってる気がすんな…

明日予約外だけど外来いってきます(´・ω・`)ショボン
ヤバイ。




右腕上がらん
痛いし。

どうすっかな…。
とうとう職場にカミングアウトせにゃならんか

左脚みたいに治まってくんないかなー




…病を治すSPECホルダー探すか?

( `д´)チッ


20万人に1人という低確率でCIDPに当選してしまった
選ばれしみなさま、こんにちはヘ(゚∀゚ )ノ

ひさびさPCからの更新でございます!
PCめんどくさいんだもん。部屋の隅に置いてあるし....
らくちんだから、最近はNexus7のsimplogから投稿してました

でも300文字しか入らん...
絵文字も入らん....


左足の脱力(←結局一時力入らなくなってた)は回復しております!
心配してくれ、コメントをしてくれた皆様、本当にありがとうございますキラキラ

今日は診察に行ってきました!
担当医にこれまで経過を報告すると

「う~ん...怪しい!今はリカバリーできてるから..まぁ特に何もしないけど、疲労を蓄積しないように。変になったら予約前に来てね」

と言われました....(^o^;)

もしまた脱力が出て、生活に支障が出てしまう部位や程度になってしまったら治療です


方法としては(私の場合)

ステロイドパルス(3日間点滴)後
それですぐ効果が出て回復するなら
その後の経口投与のステロイドは増やさず4mgのままキラキラ
という手もあると

そんな素敵な(←?)方法があるとは!!
パルス3日間で終わりくらいなら、副作用はほぼ無いそうで!
まー全然眠れなくなるけど(´Д`;)
(24時間超ハイテンションで起きていられる←その反動で超気分が落ち込む)
その副作用については目をつぶります...

ムーフェイスとか?ハンパないニキビとか?太ったりとか?
見た目がヤバくならないなら、いいです。私は。はい。

これはあくまでも、私の場合です
維持量が4mgという少なさから、多分私は軽度なんだと思います
それから、ステロイドへの反応がいい、というのもあります

人によって、ステロイドが合わないとか効かないとか、
グロブリンがとても効くとか、グロブリンとステ併用じゃないと効かないとか、病状によっても様々です

みなさんそれぞれに一番合った方法で
なるーべく身体にも心にも負担が少なくコントロールできるといいですね(・∀・)


ちなみに...
慢性炎症性脱髄性多発神経炎多発って

「超頻繁に発生しちゃうよ!」ということではなく
「多くの部位に発生するよ」ということらしいです

....みんな知ってた?
....わかってなかったの私だけ?( ̄□ ̄;)?

参考になれば♪とか言っといてろくな情報を載せられず
さらには知識不足でごめんなさい( ̄人 ̄;)

自分の病気の事もっと色々勉強しなくては....
知りもしないくせにエラそうな事言えないもんね(;・∀・)アハハ
再燃回避?したか。な?

左足、治ってきたかも!(・∀・)!
普通に歩けるようになったぞい♡

太腿の付け根付近に感覚麻痺はまだあるし、庇って歩いてたから変な感じのとこはあるけど、
片足ずつでつま先立ち出来るようになったし!
↑普段はすることないのに「変だ…。」と思うとデキるか試してみてしまうw

寝る前に、治れ~とさすってみたり
オイルマッサージして筋肉痛ほぐしてみたりしたのも良かったのかな?

あと、頂いたコメントを参考にちゃんと寝た!(笑)
夜ふかし禁物。質の良い睡眠重要!

心配してくれたみなさん、どうもありがとうございました!(*´∀`*)!

明日は診察日!


(*´ω`*)


難病になってしまい、何で私ばっかり、とか
ムカついたり凹んだり悲しくなったりはするけれど
できれば治って欲しいけど
たくさん愚痴ってしまうけど

色んな人が励ましてくれたり、力になるよ!って言ってくれたり
ブログにコメントしてくれたり心配してくれたり…
本当に嬉しい
幸せなのでは?と思います。

みなさん
ほんとにありがとう(*´∀`*)


投稿写真

足が痛すぎる( ;∀;)

CIDPの症状で、こんなに痛みがあるのは初めて(泣)
筋肉痛の酷いやつみたいな。

普通に歩けないよー
走ったりもできない…。

再燃まではいかなくとも、調子が悪くなった時みんなどうしてるんだろう
やっぱり安静にして休んでるしかないのかな?

マッサージすると軽減する!
とか
鍼やると回復する!
とか
温泉につかると楽になる!
とか
これを食べると(・∀・)イイ!!
とか
…ないのかな

とりあえず、足が疲労してるのかなーと思って、
オイルでマッサージしてみたりさすってみたりして、
トクホンとか貼ってみたけども(´・ω・`)
↑トクホン、激筋肉痛の時効いたからw


糖鎖栄養素(´・ω・`)??

CIDPについて久々に検索してたら、「糖鎖栄養素」なるものを摂取して「CIDPが改善した!」というブログに辿り着いた。

…ほんまかいな(-_-;)

サプリを買わせるマルチ商法だ、というコメントもあったりして、どこまでが本当のことかよくわかんない

自分が知ってるメーカーからそのサプリが出てたら試してみよう!
という気になるけれど、無名だと不安だよねぇ( ´Д`)=3

良くなると聞けば試してみたくなるもんね
しかしながら、そこにつけ込む輩もいるわけだしね

ステロイドにもグロブリンにも頼らず
サプリで副作用もなくCIDPが治ったらそんなに有難い事はないですが