再燃したということにした（ステロイドパルス1日目）

１０万人に2人という低い確率に当選した
選ばれしCIDPの皆さんこんばんは。

えいとだす(・∀・)

宝くじに当たるより低い確率とか聞いていたので
調べてみたら、そんな事なかった（笑）

宝くじに当たる確率は
1000万分の1

宝くじに当たるほうが確率低かったwww

でも、サマージャンボが当たる確率は
1万分の1らしいから、今後は買った方がいいかもね。
うん。
当たるかもしれん....

ちなみに10万分の1の確率は
「俳優の哀川 翔さんが雌雄同体のカブトムシの
羽化に成功した」確率だそうです。

なにそれw
ウケるんですけどw

そんなことはさておき、本日から
ステロイドパルスプロジェクト3days（外来）
を開始致しました(｀・ω・´)ゞﾋﾞｼｯ!!

診察時に、脱力部分を確認したのですが
本当に足の小指側の一部で、ドクターも
確実に脱力部位を確認できなかったんですね。
でも歩きにくいのは確かで、ふとした時に
体を支えられないので、コケそうになる事しばしば。
階段降りる時は手すりにつかまらないとコワい。

私
「今回はイケると思ったんですがねぇ...
　しばらくすれば治りそうな気もするし」

先生
「うーーん。微妙なとこだね～。判断が本当に
難しいとこだよね。でも治るかもしれないし
悪化するかもしれないしわからないからねぇ。
ほんとに難しい！難しいですよ！」

私
「ですよねぇ....これだけしか症状出てないのに
治療っていうのがなんか...笑」

先生
「まーわかるけどね（笑）でも何回か再燃して、
今回はどういう感じなのかっていうのを、えいとさん
自身が一番わかってると思うから、ダメだと思ったら
早めに対処した方がいいと思うよ。誰よりも一番よく
わかってると思うけどね。」

ということで、
んじゃ、お願いします！今日からでw
休みも取ってきたんでw、ってなわけで
さっそく1日目パルスしてきました。

今回の1日目の感じは...

・口の中がまずい

だけです。

お腹は空くけど最近食欲がなくて
（ブラックホールとか言われる程だったのにw）
どーしたのかなーって感じです。
パルス前からだから別に点滴のせいでは
ないんですけど。

今回も点滴中爆睡してましたw
慣れたもんですな～
いーんだか、よくないんだか（笑）

今回の再燃は、感覚麻痺がわりと出たけど
倦怠感は全くなかった。
むしろ調子よくて、余計にイケるんじゃね？感満載でした。
脱力箇所もちょっとだし、今回の再燃を最後に
イケるんじゃねwww？(￣ー￣)ﾆﾔﾘ

新年の抱負破れたり...

どーもー
今さら「電車男」にハマっておるえいとです
(・∀・)ニヤリ

一途に誰かを想えるっていいわぁ...（´-`）.｡oO
なんてキュンとしていましたが

どうやら再燃しますた..._|￣|○

この前
今年は再燃しない！
と宣言したばかりなのにぃぃぃぃぃぃぃ

先週の診察時に「危ないねぇ...」と
言われた矢先。

なんか毎回危ないと言われた後
まんまと再燃しているような...(￣Д￣；；

今回は7ヶ月もたなかったな～
やっぱし、ステパルでは7－8ヶ月が限界なのか。

おととい急に手やら脚やら痺れてきて
左足の裏の感覚が麻痺ってきて
足いてーとか思ってたら、歩きにくくなって
今朝シャワー浴びてる時、足を洗おうと
足を浴槽の縁にのっけてつま先立てたら
「ふにょっ」
ってなった(´°ω°)ﾁｰﾝ

な、なんということでしょう....(´・ω・`)

なんでーなんでーなんでやねんねんねん。

まーた左足だよ。
いっっちばん最初におかしくなったの
左足だったからなー。
いい加減、もう再燃いいんじゃない？
しつこいわ～w

はー。来週病院行ってそのままパルスだな...
ちっ

力が入らないのは、ほんの一部なのに
こんなに生活が不便だなんて(´・ω・`)

力が入らないのは、ほんの一部なのに
その為にステロイドを大量投与しないといけないなんて

解せん( ￣っ￣)

パルスは3日で終了だけど、
ステロイド経口投与の場合
今の量に戻すのに半年とかかかるもんね、多分。
いや、もっとかな。どーだろ。もっと早いかな。
どっちにしろ経口投与は無しﾅｲﾅｲ(ヾﾉ・∀・`)ﾑﾘﾑﾘ

ほんの一部の脱力なだけなのに！
それを回復させるために出る副作用、
大杉。

今回はなんとかイケそうな気がしたんだけどな～

なーんで再燃しちゃうんだろうなー
パルスの効果切れ？
結構ストレス＆疲労溜まってた？

どーしたら再燃回避できるのかしらん

あーまた3日間毎日針刺すのやだなー
点滴後のダルいのいやだなー
でもプレドニンいっぱい飲む方がイヤだから
しゃーねーかー(´・ω・`)

もう再燃しない気がしてた
私の思いをかえせー（笑）！

冬は好きだけど雪も好きだけど寒いのはイヤです

こんばんにゃ～
冷え性が酷すぎて毎年
しもやけになってしまうえいとです(・∀・)

さささささささ寒いですね....
でも私の住んでいるところは
雪降らなかった....(´・ω・`)

寒い損じゃい！(｀ε´)

ＣＩＤＰな人は寒いのよくないらしいので
あったかくしましょー(・∀・)
なんか冷えよくないんだって～

寒くて手がかじかんで、小指とかが
感覚無くなると、ドキッとしちゃいます。

...いやいやいや
冷えただけだから。
麻痺再燃してないから。

結構小心者です。


と・こ・ろ・でー。
口元の感覚麻痺ですが。

治ってきました！ﾍ(ﾟ∀ﾟ*)ﾉ

一時はすんごい麻痺ってて
動くけど感覚なさ過ぎて食べにくかったりして
広がってくるつもり？！(;´ω｀)NOーーー！
とか思ってましたけども。

ふーあぶねー
よかったー

でも最近右腕が痺れやすい...
ヒヤヒヤ(ﾟ＿ﾟi)

まー大丈夫でしょう！(｀∀´)！

まさか？まさか再燃なの？！
いやいやいやああああーーー！
どーしよ。また再燃したらああなってこうなって...
とか思うより、

あ？治るっしょ。
疲れてんのかな？
あー頑張ってんもんなーワ・タ・シ♡
寝ちゃえ寝ちゃえー:*:・(￣∀￣)・:*:
ウマいもん食っちゃえー♪
友達とあっそぼー♪♪
大笑いしったったわーwww

って楽しくなるようなことしてた方が
調子よくなる気がする！！(・∀・)

あくまで気がするです。
保証はなっすぃんぐです。

しかし、疲労とストレスはよくないのは
確かなので（誰でもそうだよね）
頑張りすぎず、このくらい平気！
病気になんか負けない！とか思わず、
潔くゆっくりしましょう！(・ω・)/

そもそも負けとか勝ちとかあんのか？
そのジャッジ何？
負けたらダメなの？勝ったらいいの？
だれ基準やねーーーーん！
どっちでもいーわい！

とにかくみなさま、さみーんで風邪とか
冷えとかしもやけとか気をつけてね！( ･ㅂ･)و ✧

口元が麻痺った。

どーもー
あけましておめでとうです(・∀・)
↑遅い

今週月曜辺りから口元の左側が麻痺ってます。
感覚麻痺だけなので様子みてますけども...(´・ω・`)

朝シャワーを浴びてたら、
「なんか顎いてー。顎関節症かな？」
って感じだったんですけど、
だんだん感覚がおかしくなってきて

顔面神経麻痺はもうやめてー！
３回も顔が麻痺するとかあんの？
ないやろ！（怒）

と、ヒヤヒヤ、ドキドキしていたんですけど
運動神経は大丈夫な様子で、とりあえず

歯医者で麻酔して、麻酔が切れかかってるけど
触ると変だし感覚ないぜーって感じ。

が続いております(´・ω・`)

部位的には左下3番に浸麻して（←歯科衛生士感出してみた）
つっぱってないけど、まだ感覚戻ってこないぜー。
みたいな。

下顎神経の一部が逝ったっぽいです。
舌の左端と左下の歯茎、顎、頬少しが変。

でもまー動くし？
こんだけ日が経過しても他の部分にはでてないし？
しばらくしたら治るやろ！

でもでも、なんか食べにくいしねー
味よくわかんねー
紙噛んでるみたいで不快( ￣っ￣)

CIDPってさぁ、首から上症状出んの？って思って
改めて難病情報センターのCIDPの項目見てみたら

「時に脳神経障害、自律神経も障害されることもある。」
ってさ！
マジか！←今更w

あと、
「慢性進行性や再発性の経過をとることが多く、
筋萎縮や重度の身体障害に陥ることが多い。」
とか書いてあるーーー(￣□￣；)

恐怖心煽るなやー！ヽ(`Д´)ノ
でも重度の方もおるのは確かだけん...(´・ω・`)

でもでも、わたしみたくフツー（？）に生活してる人も
いますからねー。
ただ、感覚麻痺は頻繁にありますな(´□｀｡)

今回の感覚麻痺部位は、
・後頭部頭皮（治った）
・股間右腿寄り（治った）
・左下顎付近（今ここ）

まー、1ヶ月くらい経てば治るやろ！

えーそんでわ、今年の抱負。
☆彼氏を作る
☆引っ越す
☆犬を買う
☆再燃しない

です(｀・ω・´)ｷﾘｯ
ってなわけで、
今年もよろしくおなーしゃっす！(・ω・)/

仕事とCIDPとわたし

こんばんにゃ
なんだか疲れているえいとです(›´ω`‹ )

と、いいますのも
左肩甲骨から腕にかけて痛い！


以前、これで腕が挙らなくなり再燃した過去が...

こわいよー(´・ω・`)


最近、職場のスタッフ同士がバトっていて（女性同士）
間に挟まれてストレスを感じていた日々でした。

わたしを介して文句を言うのはやめてくれ...
わたしを挟んで両脇で言い合うのもヤメテ...

今日は思い切ってお仕事休んじゃいました。
特に気分が悪かったわけじゃないので
（まー、左側超痛かったけど説明面倒だからそれを理由にはしてないんですけど）
ズル休み
(・ω´・lll)した気分だったわけですが。

お昼近くから20時まで
ずーーーーーっと眠っていた。

...やっぱりすんごく疲れていたようです。
左側痛いのやわらいだのにはびっくり。
休んでヨカッタと思いました。

とにかく寝て体力を回復するのが
私には合っているようです。

現職は、ずっとずっとやりたかった
デザインの仕事。HPの仕事。

でも、実際就いてみて、とても大変です。

だって、私、
センスない！笑

小学生の頃の夢は、イラストレーターでした。

ちゃんちゃらおかしいです。
その頃の私に言ってやりたい。
必死に絵とデザインの勉強をしろ！！
と。

仕事自体は、非常に大変だけど
（センスがないしアイディアがなかなか浮かばない）
楽しいです。

一日の中で働いている時間が主なのに
やりたくない事で占められるのは苦行です。
ま、給料はお安いけど、なんとかなるでしょw

しかし...
女性ってのは感情的な生き物だと
つくづく感じる今日この頃。

私は働き方、仕事に対する考え方が男っぽいようなので
女性同士のいざこざに巻き込まれる事はほぼ皆無なのですが
両脇でぎゃいぎゃいされるとさすがにキツい...

争いごとは苦手です。
ぎゃーぎゃー言うの、嫌いなの。

うっせーな！人の事はいいから
てめーの仕事しろ(*｀皿´*)！

と発狂したくなりますが、
キレないように心掛けております。

そしたらストレスが溜まって
調子悪くなっちゃったかな...

前職で、ボスとやりあって疲れたので
もう闘うのはヤメました。
エネルギー、ものすごい使うんで。

正論を主張する事は時に大切。
だけど、いろいろな人がいますので
正義感が強過ぎるとトラブルの元ですよ...と。

理不尽ですがね、世の中そんなもん。

だからなおさら
他人ではなく、自分自身に目を向けて
暮らしてゆこうと思ったのでした。

見て見ぬ振り、とか
我関せず。
というわけではありませんよ、もちろん。

なんにしても
バランスが大事。

最近、カナヘイさんのウサギが大好きなえいとです。
あーかわいい。癒される。

私とCIDP2

SUITS　シーズン3見てたら泣けるわ～
ルイス、最高w
弁護士ドラマ大好き




でわー。前回の続き。

えーとー②再燃後、今度はゆっくり1年以上かけて4mgまで
減らしました。
私は1mg違うだけでも左右されるみたいです。

0.5mgずつ、3ヶ月とかかけて減らしたかな～
もう細かい事はうろ覚えです。

5mgでも副作用があって、なかなか痩せなかった。
今は薬のせいじゃなく自然に太って痩せない....←

②再燃して、親のいる近くに引っ越し、1年ぐらい
助けてもらいながら生活しました。
でも基本、一人暮らしです。
この時は、気に入っていたDTPオペレーターを辞め、
生活に困るので仕事をしないわけにもいかないので
また、歯科衛生士に戻りました。
（資格があるからわりと就職しやすいよね）

症状はチョットした脱力だけだったので、
普通に生活してたし
（まー無理せずおとなしく暮らしていましたけど）
仕事もできてたわけだけど、通院は必要なわけで
そうなると、どうしても仕事をお休みしないとならない。

仕事ができるといっても、プレドニンを20mgくらい飲んでいたので
疲れやすいし、薬の副作用もあったし、なにより
無理をしてまた再燃するのが嫌だったので
この転職の時は、入る時からCIDPのことを
カミングアウトして、わかってもらった上で採用してもらいました。

私は、多分CIDPの度合いとしては、
軽度な方なんだと思います。
ステロイドですぐ回復するし、
症状が出てもちょっとだけ。（でも日常生活すげー困る）

でも、健康体だった時と同じようには動けないです。
再燃して、放っておけば、またしゃがんで立てなくなる。
さらに放っておいたら軸索までヤラレて
回復できなくなるかもしれない。

こういう病気を抱えている以上、
相手にばかり、「難病だから受け入れてくれ。」
というのは何か違うだろ。と、私は思っています。

難病の人にも就職のなんちゃらを。
みたいのを主張したりしてるのを見たりしますが、
どういう感じでどうしているんでしょうか。
詳しく中身は知らんので、何とも言えない、
言っちゃいけないのかもですけど。

この転職の時、必ず月1、通院の為の休みが欲しい事
みんなと同じようにガツガツ働けないこと
（結局ほぼ一緒なくらい働いてたけど）
を了承し欲しい、でもその代わりに、その分給与から引いて下さい。
と話をしました。
みんなと同じように働けないのに、休みをもらうのに
同条件で雇ってくれ。っておかしいでしょ。

難病なんだから大目に見て下さい。理解して下さい。
といいつつ、自分はそれに大しての恩義を払わないのはおかしい。
と、私は思うわけです。

自分も仕事をしていて、
何度も休む人やすぐに調子が悪くなっちゃうような人には
やっぱり、大事な仕事を任せられませんよ。
いくら悪気はなくとも、その空けてしまった仕事のフォローを
誰かが負担しなくてはならないわけです。

悲しいかな、自分の体調と相談して、
ちゃんと自分で責任が持てるような仕事を選ぶのが
得策なのではないかな。と思うわけです。
それか、ちゃんと成果を出す。とかね。

まー人それぞれの仕事への考え方や働き方があるでしょうから
これが正しい！と言ってるわけじゃないので、あしからず。

話が逸れた。
それでー、2年ぐらい体調に気を使いながら
歯科衛生士として働きました。

2年経って、プレ4mgキープで寛解したっぽいので
イベント会社に転職（飽きっぽいわけじゃないよw）
その後諸々あってw
また歯科衛生士に戻るハメに...（笑）
調子も良かったし、再燃するつもりもなかったので
病気の事は言わずに転職しました。

歯科衛生士に戻って2年？1年？
忘れたけど、そんくらい経った頃に
今度は右側の顔面神経麻痺になりました。

そこからこのブログを始めました。

麻痺が起こる前、両手腕に脱力や痺れが出てたんです。
でもプレドニンの増量で副作用が出るのが嫌で
回復を願って様子をみてたら、顔に出てしまった。という。

結局、入院してステロイドパルス＋ステ増量となり
③再燃。
仕方がないので、この時だかに職場にカミングアウトしました。
でも、イマイチよくわかってなかったらしく（笑）
特に何も変わらない毎日でしたw

その後の経過は過去の記事をどうぞw→こちらから

で、結局、右側は麻痺が残り、昨日最初に書いた通りです。
食べた物が右の歯茎の下に溜まっちゃいます。
時々さりげなーく手で押さえたりしてなんとかしています。

そして去年、また④再燃。
これはとっても辛かった。
担当予約患者がいるので途中で休めないけど
手が動かない。
動かないから他の神経や筋肉を使っていつも以上に疲れる。
仕事できない輩に囲まれ、抱えてる仕事も多く、
何度も発狂しそうになりました。

予約患者がいるということもあり、長期間休めず
カミングアウトしたけど、イマイチよくわかってなかったみたいというのもあり（笑）
歯を食いしばって働きました。

ほんとキツかった...
私、ホント頑張ったと思う...

どんな病気でもそうだけど、実際になった人にしか
その辛さってわからないんだよね。って思います。

症状の辛さ、思い通りにならない辛さ、副作用の辛さ
将来への不安、いろいろありますよね。

まー、そんなこんなで（笑）、今年、ようやく希望の職に転職。
元々、私はCGデザイナーになりたかったので
そういうのに関わる仕事に落ち着きたかったんですけど
なかなかいろんな条件がしっくり来ず、
やっと、今に至ってるわけなんですが。

なのにも関わらーず
今年の7月に⑤再燃してもーたんです。
左脚がやられました。

５回も再燃してんじゃん！
くっそー(｀・ω・´)

前回の再燃も外来パルスでステ増量無し4mg。
だから長持ちしないのかな...
という不安もあるのですが、ステ増量は副作用がパネェんで
絶対もういやなんですよ(´□｀｡)
すんごいむくむし太るし。耐えられません。

今は副作用じゃなく太ってるけーどー
痩せねば....


私の場合はこんな感じです。

CIDPって、本当に症状が様々らしく、やっかいですよね。

私は完治した！という人もいるだろうし、
そんな軽いんじゃいいじゃんか！という人もいるだろうし。

私がCIDPを知ったはじめの頃って、知識がないから
どんな経過を辿るのか、今どうしてるのかとかが
すごく気になったんです。
だから、同じ事を思ってる人もいるかも？と思って
ブログを始めました。
顔面神経麻痺になる人も多いみたいだし。
回復してるよーってのを見ると安心する気持ちわかるし。
サポートグループみたいのにも入っていました。

今ははっきり言って、もう仕方ない。みたいな感じです。
だって、新たな治療法もないし、ステロイドで回復することが
わかってるし、4mgが維持量ってのもわかってるし。
慣れですかね。慣れ。

そう思えるのも、私の症状が普通に生活できる程度まで
回復できているからなのかもしれません。

サポートグループは退会しました。
何故かというと、私は自分のことで精一杯だからです。
協力もできないし、私にとって欲しい情報とかはもうないからです。
勝手でしょ（笑）

サポート会員の方や役員の方は、本当にエラいなぁと思います。

確かに、気持ちを分かち合うのも大切で、救われた時期もありました。

でも、病気の事を考えていると、同じ波動の物を引き寄せそうで。

今は、その事よりも、日々の生活の事、仕事の事
やりたい事、おいしい物の事、そういうプラスの事を
考えて暮らした方が私にとってはいいなーと思ったのです。

これを書いているのは、気持ちを吐き出す為というのもあります。
気持ちの整理の為でもあります。
もちろん、CIDPって？っていう人の為でもあります。

ただ、私は善人じゃないのでー（笑）
症状もそれぞれなので私はちがーうって言う人もおるでしょうし。
テキトーに書いてる事がうっかりどなたかの役に立ったらラッキーw
くらいの軽いノリです。


なので、楽しくいきましょー(・∀・)
どんなまとめじゃw

しかし、寒くなってきましたねー
CIDPって冷えはよくないらしいので、気をつけまっしょい！
風邪もね！

私とCIDP

こんばんわー(・∀・)
えいとでございます。

ブログ更新ということは...調子が悪い！
訳ではありません（笑）今回は。

なんとなく振り返ってみたかったり色々思ったり
したので記しておこうかね。的な感じです。


私は、30代独身一人暮らしです。
自分で生計を立てて暮らしています。
この歳だし当たり前なんすけどw

仕事は、チラシデザイン・HP運用管理作成をしています。

現在、プレドニン4mgを毎日飲んでいます。
たまにダルい気がしたり手腕がガクガクしたり
するけど、一応小康状態です。
会社に病気の事は詳しく言っていません。
「持病があって～（照）」くらいです。

今年の7月に再燃してパルスしました。→再燃したくさい。

私は過去に左右顔面神経麻痺になりました。
3年前にやったやつの麻痺は残りました。
未だに右側口角が上がりません。
おもいっきり笑うと右目がつぶれます。
困ったようなマズイような顔になります。
まゆ毛も上がりません。
前以上に写真に写るのが嫌いになりました。

だから、微笑むくらいにしてます←笑

でも、右側が完全に動いてないので
自分が思ってる程笑顔になっていません。
無理に動かそうとしたり、力を入れると
耳の下辺りがつります。

もうこれ以上動く事はなさそうです。
かなりのコンプレックスになりました。

それでも、きれいだとかかわいいと言ってくれる人や
あんま変わってないけど？気にしすぎじゃね？
と言ってくれる人がいるので
ありがたいし救われています。


20代超前半に（詳しい年齢は忘れた）
左指の痺れ、感覚麻痺から始まって
左足、左腕の脱力が酷くなり、
それがよくなったり、悪化したりを繰り返していて
大きい病院の整形外科に通院していました。

でも、はっきりした事はわからず
メチコバールとロキソニンを処方され
ずっと様子見できていました。
ずっと治らないし、原因も分からないので、
筋電図検査を受けることになりました。

筋電図、超痛え(￣Д￣;)！

で、筋電図検査を受けた翌日、
左側顔面神経麻痺になりました。
（筋電図検査のせいじゃないの？(｀Δ´)）
※検査で異常は出ず

その顔面神経麻痺は、3ヶ月もかからないうちに
治りました。
微か～に麻痺は残りましたが、
自分でも全然気にならない程度だったし、
何故か二重になったので（元々一重）
まーいっか♪みたいな←のんきw

それから数年間、左手腕脚の痺れ、脱力が
治ったり、悪化したりを繰り返していましたが
普通に生活をしていました。
診療所の整形外科にも行ったかな。
当時の仕事は歯科衛生士だったので
ヘルニアか座骨神経痛じゃなのー？とか
言われたりしていて、職業病かいな。と思ってましたね。

それから、転職してDTPオペレーターになり
相変わらず左手腕脚の痺れ、脱力が
治ったり、悪化したりを繰り返していて、
神経伝導検査をしましたが異常出ず。

筋電図検査よりマシだけど神経伝導検査いてぇ...

転職して一年後くらい？だったかな？
とうとう、しゃがむと立てなくなり、
よく転ぶようになり、階段が登りにくくなり
腕が上がらなくなり（ドライヤーを持ち上げれない）
ドレッシングを振ると飛んでくし（笑）
スリッパは脱げて飛んでくし（笑）
いよいよおかしいぞ！脳じゃね？ということで、
脳神経外科へ。

MRI、CT撮りまくりましたな～。

でも、そこでも原因はわからず。
以前、顔面神経麻痺を診てもらった神経内科で
もう一度診てもらった方がいい。と言われ
再度、神経内科を受診し、神経伝導検査をやり

やっぱり神経伝導検査、超痛え(￣Д￣;)！
（↑しつこいw）

外来が終わったがらんとした院内で
病名を告げられました。
メモ用紙に長い漢字いっぱいの文字と
難しい英語が書かれたものを見せられました。
字が汚くて読めねぇ...

慢性炎症性脱髄性多発神経炎
chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy
cidp（頭文字にアンダーラインが引いてあった記憶が。）


「？？？？？？？？」
は？なんすかそれ？(;￣Д￣)？
ポカーンですよ、ほんと。

あれやこれや説明を受け、難病で
宝くじ当たるより低い確率だと言われました。
治療法も説明を受け、入院が必要だと。

よくわかっていない私は、
「や、仕事休むとかすぐ入院とか無理です」
とか言い放ち、
「そんな事行ってる場合じゃない」と怒られ。
とりあえず、職場に言わないと、という事で
その日は帰りました。

混乱しつつ帰宅し、それからネットで色々調べまくり、
難病である事を実感し、完治はない事を知りました。
スーパーショックでした。
泣きました。
なんでなんだよーふざけんなよーつって。

その当時、一緒に住んでいた彼がいたのですが
別れようと思い、そう告げました。
その時彼は、
「死ぬわけじゃないんだし、そんなの関係ないよ、大丈夫」
と言ってくれました。

ま、結果別れましたけどねw
結婚するつもりだったけど、ぐずぐずしてるんで
別れたりましたけどねw
しかも決断できかねてた理由を
微妙に病気も理由にされましたけどねw
舐めんな！ヽ(`Д´)ノちっ

まぁいいやそれは（笑）

病名ついてからすぐ1ヶ月間入院して
ステロイドパルス＋プレドニン50mgで
徐々によくなり、一年かけて少しずつプレドニンを減らし
0mgになり完全回復したぜ！
ひゃっほーい！
と、思いきや、プレドニン止めて1ヶ月だか
3ヶ月で左足に力が入らなくなり①再燃....

今度は外来で処方できる最大量からまた
プレドニンを飲みはじめたのでした。
半年かけて減量しました。

私は何度もブログに書いている通り
ステロイドの効きがいいらしく
投与後すぐ回復するんすよ。
だけど、0mgにするとダメっぽいから
3.5mgキープしてみようという事に。

しかし...やっぱ3.5mgもダメで。
これは3.5mgにしてから3ヶ月後くらいだったかな～
コップが持てなくなり②再燃しました。。(´д｀lll)

このとき通院していた病院では、再燃と確定する為に
また神経伝導検査をすることに...とほほ。
もうわかってるんだからやる必要あんのかよ...
点数稼ぎかよ...と思ったり。

そしてまた増量。
これも外来だけでなんとかしました。
でも、さくさく減らすとすぐ再燃するっぽいので
ゆっくり減らしていきましょう。ということになり、
今度は1年かけて減量しました。

その結果、
4mgが維持量
という結論に達したのでした。

病名ついてから、ここまで来るのに5年くらいかな？
かかりました。

長くなったので次回に続く。。。

取捨択一

こんちゃー！
今日からお盆休みでウキウキなえいとです(・∀・)/

今回のステパル（←ステロイドパルスを勝手に短縮w）
の副作用？なんなのかわかりませんが
やたら手が震えるので、いい加減ムカついてきたので（笑）
薬をもらってきました。

手がガクガクしちゃうといろいろしにくいし、
腕からずーんと疲れてしまうのです。

震え止めをもらったのですが、これがねー...
飲みはじめて数分後、
めまい？なんかふわ～っとすんですんよねー(;´Д`)

眠くなるよ、とは言われていましたが。
日常使いはちょい厳しいかな。

でも、快適に？遊びたいから←？薬飲んで頑張ります！

先日久々に、遊び仲間の家飲みパーリーに参加したのですが
なんだか色々思った会でした。

前にブログに友人関係について書きましたが
なんだか不幸オーラ満載の子とかいて...(;´ω｀)

ちょい距離を置こうかなと思った子も来たのですが、
やっぱりまた不平不満を言っていました(´Д｀；)
仕事の文句とか騙されたとか何とか...。
元々きれいな美人さんなのに、どんよりオーラをまとっていて
何か顔が疲れてるというか、全然キラキラしてない！

いつもいつも、誰か何かを批判するような発言とか
不平不満ばかり言っているから、結局そういう事態を
自分自身で引き寄せちゃってるんだな...顔にも出てるし。
と、痛感したのでありんす。

もう１人の子も、同じ感じでした(´Д｀；)
美人さんなのに、その要素が埋もれてる....

また違う子は、ネガネガネガティブな発言が多くて
聞いてると、
なっ、何故そんなに...
というほどアンラッキーな事が連続して起きてる。

引き寄せの法則作用してんな..
思考が現実化するってホンマや...(´□｀)

いままで私もそういう要素を盛り込んでたから
主にその中にいたのかな(´・ω・`)

一方、昔から知ってるけど最近急激に仲良しになった子は
前向きで、客観的に中立に物事が見れて、
いっつも笑っていて、一緒にいると爆笑ばっかりで
頑張ろう！って思えたり、いいひらめきがあったり
ラッキーな事に遭遇できたり、気づけたりするし
何よりその子が幸せそうでキラキラしてる。
こっちまで幸せな気分になる。

私がよく読んでるブログの中に、
「人生の中で、人間関係の入れ替わりがある」
人間として成長する事とかに関心を持ち始めていて、
自分もそうなるように行動し始めたり、実行してみたりする時に
今まで一緒にいた人たちとズレが起きてくる。

というのがありました。

自分と波動が合わない人と一緒に居続ける必要はない。

何となくヒマだから。１人は寂しいから。
みんなとワイワイしてると友達がたくさんいるように
感じて安心だから
とかいう理由で違和感を感じる中にいる必要はないな、と。

キラキラした友達が、そのブログに書いてあった事と同じ事を
言っていました。

自分の波動が高まる物や人と暮らす。

そう心掛けていると、
必要なもの、不必要なものがはっきりする。

自分が幸せな気分になるものだけ選んで生きていって
いーんじゃね？
と思う今日この頃です。


この前、やることいっぱいだべ！つかれたわ！
何でも私にふってくんなよ！
と毒づいて仕事から帰っていたのですが

ふと、

....システムサポート的な仕事したいって言ってたよな、私
→メール設定からネットワーク設定＆管理、HP作成とかしてる。

....DTPデザイナーになりたかったんだよな
→広告チラシとか宣伝媒体デザインもしてる

(￣□￣;)!!叶ってるじゃん！
まるっと一気に！
 
まじか～（笑）


自分の思う事、願う事に責任を持ちましょう。
そして
思考の仕方に注意しましょう。
と本気で思ったのでした。

ないと思っていたボーナスももらえたし
(お金は常にもっと欲しいけど)
食べたいと思った物はもらえたりするし

あとは彼氏だけ！！
だけど...本気で欲しいと思ってないのかな？
もしかして(@_@)

いや、精神衛生上パートナーは必要！


さー、ご飯とアイス食べよーっと:*:・(￣∀￣)・:*:

そして写真撮り行こーっと✧٩( 'ω' )و✧و

パルス後2週間近く経ちましたが。

こんびゃんわ～(・∀・)

暑くて死にそう。
会社のエアコンが壊れてて毎日サウナ状態。
汗どっちゃりで熱中症寸前えぶりでーなえいとです。

毎日毎日、主食がアイス。

ひさしぶりに○ックのシェイクを飲んだがマズかった.....。
やっぱ、シェイクはモスだな！


今回はパルス後の不調が長い気がします(´・ω・`)

指先の痺れ感がまだあるし、両腕がだるくなったり
がくがくしたり、けっこう手が震えます。

写真撮る時、結構ぶれる。

脚の脱力は無くなったけど、全身ダルいとかは
まだたまにある。

暑いからかなヽ(;´Д｀)ノ

両腕から手にかけてのガクガクと震え
どーにかなんないかなー(;´Д`)

そういう症状おさえる薬欲しい←すぐ薬に頼る

だってーぇ...
疲れるもん....

前回もこんな感じだったかなぁ？

睡眠不足かいな？
その日のうちに寝ないとね！
って、もう今日も終わるな～
寝よ寝よ。

っていうか、もう8月！
早いよ(￣□￣;)!!

とてつもなくかったるいからさ。

こんばんわーっす(・∀・)

今日のブログは中身がない感じです。
すいません。

昨日に引き続き、超絶ダルいので
恨みつらみを書いたろうと（笑）
なんつってー。

今日は、この辺ではけっこう大きな花火大会の日。

毎年お友達のお家に集まって、
飲んだくれ、食い倒れ、たまに花火を見て
バカなことを言っては楽しむのですが、
今年はちょーしが悪いので自粛です(´・ω・`)

とにかく、ダルい。
すんげー疲れてる。
のに、なんかしてたい。
ってなことでブログ更新しちゃってますw

パルスしたら眠れなくなる説はまぼろし？
すんげー眠いんですけど（笑）

今朝寝坊したしさー


ところでー...

最近、私の考え方が変わったのか
今までの友人関係のあり方について考えてまして。

だから、今日もし調子がヨカッタとしても
花火集まりには行かなかったかなー。なんて思ったり。

自分が本当に必要な物や事は何なのか。
流されてるだけだったり、その場が満足ならよかったり。

...なんかちがくないか？

とか思いはじめてしまったわけで。

他人重点じゃなく、自分重点で考えてみると
なんか無駄な事多いな。と。
自分の意志なのかな、これ。ってのが多いような。と。

楽しいのはもちろん必要でいいけれど、
本当に必要な物だけに囲まれようと決意したのでした。


要らない物を手放さないと、必要な物が入ってこない。
らしいので。

断捨離、断捨離。


それはそうと、ここんとこ食べ物に関しては
すぐ引き寄せれるのよね。

もも食べたい。と思ったらもらったし。
メロン食べたいと思ったら会社で食べれたし。
揚げまんじゅう、もうちょっと食べたいと思ったら
またもらったし。

食べたい。と思った物はすぐ出てくる。
食いしん坊....

てなわけで、
鉄板焼きで、いいお肉と海鮮食べたいな♡
すぐありつけるかな♡ワクワク((((oﾟ▽ﾟ)o)))


今日はおとなしく、お風呂にゆっくり浸かって
早く寝ちゃおっかなーっと。