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先天症 軟骨無形成症を持ってる20歳です。今は合併症 広範脊柱管狭窄と戦ってます!これからまだまだ先わからないけど今をがんばる!日常、治療、愚痴様々なこと書いてます。よろしくです♪







あったかすぎるぅ…



ポカポカ陽気やな





ぁ…なぁ…







photo:01








昨日な弟と焼肉食べに行ったの



あたし雰囲気変わったって
服系統というか着るもの
変わってなくても雰囲気が
20代よくいる女だね。
って言われた


嬉しかったよ
嬉しかったよ




(・_・|でもな小声でな
あとは性格だけだな…。
って言われた




性格なんてそんな簡単には
変われないよ
というか自分の性格なんて
知らないさ






でも本当雰囲気だけは
変わったのかな(´・_・`)?

居酒屋入っても年確されないし
自然に喫煙席に案内されるし
身長関係ないのかな…

それは嬉しいけど
なんだかドキドキ感がない





うわぁ



photo:02







キャンドル灯しぱなしで
寝たらとってもいい香りに
包まれて起きれました\( 'ω')/



しゃあわせぇ…














iPhoneからの投稿







何かと戦って
何かとぶつかり合って
何かに勝利して
何かに負ける





その何かがわかってない






身体の調子がわるい
今それだけには気づいてる






逃げたくないんだけど
負けたくないんだけど
身体は正直に叫んでる




合併症がなんでったんだ
合併症がどうしたってんだ




自分が理解できてないんだよ
自分で理解できてないんだよ









どうすりゃいいんだよ






軟骨無形成症は難病じゃない
今の医療では治せないけど
どんどん原因とか
遺伝子の突然変異とか
わかってきてるんだから


きっとね




でもこれから治せますよ。
言われても今更この身体を
治そうとは思わない


生きてこれてるんだから
この身体で生きてるんだから




もし生死を彷徨うことがあったら
その時考えるよ
その時答えを出すよ







ばい



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3日ひなまつり





ひなのまつり





photo:01









ちょるると横浜パセラで
はっさい鑑賞会\( 'ω')/


むっちゃ綺麗でしゃあわせぇ
テレビ大きくてしゃあわせぇ



しゃあわせぇ…






はっさいから一年経ってないんだよね
去年の夏なんだよね。
なんだかずーっと前な記憶





ちょるがぱっち常備してて
はっさいの後ぱっち鑑賞!
もう2010のエイトさんは
ビジ完璧 \( 'ω')/





アーセナルは当たり前
まっくさんは異常
ガムには守られたい
えーすには遊ばれたい
トッポには拗ねられたい
じゃっきーには締め付けられ
ジョニーには甘えられたい






あ… (´・_・`)






素敵なひなまつり過ごせたよー






photo:02








photo:03








しゃあわせぇー






夜はひなまつりと
8日が弟の誕生日だから
合わせてお祝いした! ☆

プレゼント買わなくては
買いに行く時間ないから
楽天で頼もうと思って
頼んでない:(;゙゚'ω゚'):




よし今日中に注文す!る!ぞ!










たのしかった














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