pray724の自由日記 〜膵臓がん 腹膜播種 ステージⅣ 完治を目指して

pray724の自由日記 〜膵臓がん 腹膜播種 ステージⅣ 完治を目指して

2022年9月 膵臓癌 腹膜播種 ステージⅣ 余命1年診断
自分のためでもある自由な日記のブログ始めました
皆さんに少しでも有益な情報や楽しい事を伝えられたらいいな
現在51歳
なんくるないさぁ〜笑ってGO!!精神で何事も前向きに行きまっしょい
がんに負けたらあかん!!

2022
8/8 便秘で苦しくてかかりつけの個人クリニック
特に異常なしの診断
8/9 熱37.6 体調不良
8/15 かかりつけの診療所でレントゲン
腸の動きが悪い 原因わからず お腹が張って苦しくなる
8/16~17 家族旅行行くも お腹張りすぎて歩く度に左腿の付け根がじんわり痛くなる 食事も少ししかとれず
8/18 他のかかりつけの病院でCT 腹水確認 その日のうちに大きい病院に紹介状持って行く
診察受け腫瘍マーカーの採血 利尿剤処方
8/22 大腸内視鏡検査 以上なし 腹水抜いて腹水検査
8/29 造影剤CT PET検査
8/31 膵頭部癌 腹膜播種 ステージⅣ 診断 延命治療のみ
9/7 アブゲム①開始
9/14 アフゲム②
9/15 名古屋セントラル病院 セカンドオピニオン
9/21 アブゲム③
10/3 関西医科大学 セカンドオピニオン
10/5 アブゲム④
10/12 アブゲム⑤
10/18 初診 〇〇病院 診察
10/19 転院
10/22 別治療開始
10/24 胸部ポート埋め込み手術
   アブゲム⑥+飲み薬TS-1開始
10/31 血液検査(腫瘍マーカー)
11/7 アブゲム⑦
11/18 造影剤CT 大きさ2.5×1.2変わらず
11/21 アブゲム⑧
12/5 今回アブゲム⑨のみ 手術前の為 TS-1もストップ
12/13 腹腔内ポート設置手術
12/15 TS再開
12/19 アブゲム⑩+腹腔内化学療法①開始 年内最後
2023
1/7 アブゲム⑪+腹腔内化学療法②
1/23 ケモ予定だったが好中球減少(300)の為スキップ
1/30 好中球3800まで回復
アブゲム⑫+腹腔内化学療法③
2/9 PET-CT検査① 異常なし
2/13 アブゲム⑬+腹腔内化学療法④(好中球300も減薬して治療)
2/27 アブゲム⑭+腹腔内化学療法⑤(腹腔内の抗がん剤を変更する)好中球300も減薬して治療
3/13 アブゲム⑮+腹腔内化学療法⑥
3/27 アブゲム⑯+腹腔内化学療法⑦
腹腔ポートから抗がん剤漏れる→すぐ処置。残りをCVポートから再投薬→腹腔ポートが赤く腫れたり痛みあるか観察中→異常なし
4/10 アブゲム⑰+腹腔内化学療法⑧
主治医が2024年の3月で引退するとの事を聞いて動揺
4/24 アブゲム⑱+腹腔内化学療法⑨+CART療法①
腹水2000㎖抜く→透析した液体を1時間かけて静脈に戻す
BRCA1.2遺伝子検査+VGT1A1遺伝子多型検査を申し込みする(1ヶ月後と2週間後結果でる予定)
5/8 アブゲム⑲+腹腔内化学療法⑩腹水なしでCART治療なし
5/22アブゲム⑳+腹腔内化学療法⑪+CART療法②1250㎖抜いて戻す
6/5 アブゲム㉑+腹腔内化学療法⑫+CART療法③1350㎖抜いて戻す
BRCA1 2共に陰性
VGT1A1遺伝子多型検査でイリノテカン使用可能の結果
6/19 抗がん剤に耐性が付くのを防ぐ為、アブラキサン→イリノテカンに変更
イリゲム①+腹腔内化学療法⑬腹水無しでCART治療無し
7/3 またアブラキサンに戻して治療
アブゲム㉓+腹腔内化学療法⑭+CART④1250㎖抜いて戻す
7/18 コロナ陽性 ラゲブリオ処方 熱40度超える 咳 喉痛
7/19 抗がん剤投与スキップ(コロナの為)
7/31 イリゲム②+腹腔内化学療法⑮ 途中で腹水を自然落下で抜く200㎖~400㎖ 病院帰りにホットフラッシュ副作用 全身に痒み
8/7 PET-CT検査②
8/14 CT結果 リンパに軽微な集積こうの順延あり
アブゲム㉔+腹腔内化学療法⑯+CART⑤1250㎖抜く200㎖戻し 途中でシバリングで中止 全身震えでステロイド点滴
8/28 お腹の張りでCTとる 以上なし
イリゲム③+腹腔内化学療法⑰+CART⑥2000㎖抜いて200戻す前にアレルギー点滴 途中でシバリング発生 ステロイド点滴 残りの戻しを再開
9/11 アブゲム㉕+腹腔内化学療法⑱+CART⑦2000㎖抜き200㎖戻す
9/25 イリゲム④+腹腔内化学療法⑲+CART⑧800㎖抜き200㎖戻す(途中針がズレてもう一本針を刺す)
10/2 キャンサーセンターでハイパーサーミアの初回診察
11月中旬から治療開始予定
10/10 朝にCT撮る→転移等の異常無し
アブゲム㉖+腹腔内化学療法⑳ 腹水少なくCARTなし 腹腔ポートから腹水自然落下で450cc抜く
10/23 イリゲム⑤+腹腔内化学療法㉑+CART750㎖
11/6 アブゲム㉗+腹腔内化学療法㉒+CART600㎖
11/15 夜から体調不良 1時間毎に嘔吐(茶色の吐瀉物) 下痢
11/16 主治医に電話 腸閉塞の疑いで明日入院
11/17 入院 レントゲン 血液検査でサブイレウス診断
    3日間絶食 24時間点滴→20日から食事開始
11/20 ケモ予定だったが入院の為スキップ
11/21 ハイパーサーミア①600wその日の夕方嘔吐1回
11/22 退院許可がおりて、退院
11/27 アブゲム㉘+腹腔内化学療法㉓+CART500㎖
11/28 ハイパーサーミア②700w
12/6 ハイパーサーミア③700w
    セカンドオピニオンの日程決まる12/28
12/7  温泉施設で、食べ過ぎ。帰宅後嘔吐1回 胃腸痛と吐き気有り
12/11 イリゲム⑥+腹腔内化学療法㉔+CART無し
腹腔ポートから腹水自然落下で500㎖抜く 戻し無し
12/13 ハイパーサーミア④780W 痛み止めのテープとノバミンで胃腸痛と吐き気改善

12/20 ハイパーサーミア⑤800W
12/25 アブゲム㉙+腹腔内化学療法㉕CART無し
腹腔ポートからの自然落下で500㎖抜く 戻し無し
12/26 ハイパーサーミア⑥900W
治療後tenchanさんご夫婦とお会いする
12/28 転院予定の病院の診察を受ける 4/1に予約入れる

2024年
1/5 インフルの為、ケモスキップ
1/9 ハイパーサーミア⑦
1/10イリゲム⑦+腹腔内化学療法㉖CARTなし500ml抜く
1/17 ハイパーサーミア⑧最終
1/23アブゲム㉚+腹腔内化学療法㉗CART無し 400ml抜く
2/5 イリゲム⑧+腹腔内化学療法㉘CART なし300ml抜く
2/19 アブゲム㉛+腹腔内化学療法㉙CARTなし
3/4 イリゲム⑨+腹腔内化学療法㉚
3/18 M病院ラストケモ
アブゲム㉜+腹腔内化学療法㉛
3/25 胃痛嘔吐下痢でM病院に入院
小腸炎の診断
3/27 退院
4/1 k病院での初治療
腹腔内化学療法(ドセタキセル+シスプラチン)① 
軽い貧血の為、輸血
s-1タイホウを2週間連続投薬して1週休薬に変更
4/15 腹腔内化学療法②
前回と同様 輸血なし
4/30 腹腔内化学療法③
腹水増加のためCT を撮り確認後、腹水穿刺で1.5Lの腹水を放出 お腹苦しかったのが楽になる
5/14 腹腔内化学療法④
腹水穿刺で1.15Lの腹水放出 初めて色が黒い腹水を放出 検体とって調べる
5/28 腹腔内化学療法⑤
腹水穿刺で1.5Lの黒い腹水放出
化学療法で数値下がって、腹水に癌無し
6/11 腹腔内科学療法⑥
腹水穿刺したが500mlしか放出できず
色はかなり濁った黄色 腹水に癌無し
抗癌剤投与でかなりお腹が苦しい 悪心
6/24 熱が出て病院に電話 予約変更する
7/2 腹水増加で腹水穿刺だけ実行 針が太いのと交換 2.5L放出し、色は変わらず濁黄色
7/16 栄養不足で血液製剤の点滴(アルブミン)する 今回も腹水穿刺を実行 2.5L放出
7/25昼から気持ち悪くなり嘔吐 夜中に吐き倒して6.7回
7/26病院で造影CTとる イレウスになりかけ状態 この日から約1週間点滴しに通院することに+絶食
腹水穿刺 1.9L放出
7/27~8/1まで点滴
7/30 絶食解除
7/31 腹腔内化学療法⑦
8/13 腹腔内化学療法⑧
腹水穿刺 2.0L
8/21 腹腔内化学療法⑨
腹水穿刺 2.0L
9/1 昼から胃痛 深夜から連続嘔吐で夜間病院へ 胃腸炎の疑い 薬だけもらう
9/2 お腹が腹水でパンパンなので病院で腹水穿刺をお願いして抜いてもらう(1600ml)
9/17 腹腔内化学療法⑩ 腹水穿刺2.2L 輸血
10/1腹腔内化学療法⑪ 腹水穿刺2.3L 輸血
10/15 腹水穿刺2.3L
10/22 手術前検査からの緊急入院
10/25 腹腔ポート大腸菌汚染の為、局部麻酔での除去手術
10/28流動食スタート 抗生物質点滴
11/1腸に穴が空いているということで再び絶食 胃薬の注射入れ始める
11/5 腸の穴を塞ぐ手術だったが見つからず腸内を洗浄して、腸ろうを作った手術に変更になった(全身麻酔)
11/9 お腹の穴を広げて膿を出す(麻酔なし)
11/11 お腹の穴を全身麻酔で縫合と腸ろうからパウチを作ってその中に膿を溜める手術→パウチ作れず管だけ
11/12 利尿剤 アルブミンの点滴
11/14 抗生物質の種類を変える
11/23熱下がらず お腹に水溜まってるらしく復水穿刺 腸ろうを先生が誤って抜いてその後再設置
11/25腸ろうと最初の管を抜く
11/26胃の横に血溜まり 管刺して抜く
赤黒い血が溢れ出す しばらく管入れて様子見
11/30 食事再開 お粥や肉豆腐など重いメニューにビックリ
12/1 腸ろうの穴から固形物が溢れ出す
絶食決定(2回目)
12/3 腸ろうの穴にパウチ張る
12/5 尿ドレーン管を交換
12/7 尿ドレーン抜く
12/9 食事再開(3回目)流動食
抗生物質追加
胃薬注射からランソプラゾールに変更
錠剤解熱剤(ナイキサン)を試すが全く効かず
12/12 部屋移動4人部屋へ
12/16 全粥超軟食夕方から開始
12/18 ジクトルテープ試す
穿刺2箇所 胸横から暗色の血が出てくる
右腹からはドロっと濁った黄土色の腹水
どちらもドレーンを繋げて様子見る
この日から絶食
その夜倦怠感で息切れ 血圧60 酸素濃度87 血糖値200で別部屋にて治療
飴ガムをしばらく封印する
12/20 右腹のドレーンの管を太くする手術を決行 約1時間 手術後胃右横の少し下がとても痛かったのでアセリオ投入
12/21 熱が下がって37℃台になる

1/5 夜に高熱でる39.1℃→アセリオ点滴
1/6 熱収まるが、夜に38℃台に
1/17 エレンタール開始(栄養粉飲料)
1/19 洗浄用生理食塩水が漏れ出す
1/20 生理食塩水を朝から一時停止→昼に再開
   血溜まり管の入れ替えでドレーン取って、管だけに
1/21 洗浄用の管を抜く
   右の管を交換する
1/27 血溜まり管を抜く
1/30 小腸に穴が開いてると診断されてたが、大腸に穴が開いてると訂正
1/31 ストーマ増設手術+お腹の中洗浄
2/1 実際は大腸に穴ではなくて、小腸に穴が開いていたらしく、手術で穴を塞いでもらい、ストーマ設置はキャンセル
   貧血が出てるのでアルブミン投与+輸血する①
2/2 輸血してもまだ貧血だったので輸血②
血小板等入った点滴投与
輸血が続く③
胃腸の点滴再追加
   お腹の管から血が漏れてる
  先生に診てもらって
  1日水500ccまでokとのこと 
  →先生からは1日200ccの指示
2/5 腸ろうの穴から暗血色のドロっとした物が漏れ出す→穴にガーゼ詰めて圧迫固定
2/6 晩からお腹の傷が痛くて朝7:00カロナール飲む→6時間毎に飲む(9時.15時.21時)
2/7 腸ろうからの流出物が止まる
2/9 手術の傷口(下腹部)から膿が出る→抜鉤(ばっこう 止めているホッチキスを抜く)してガーゼを中に詰める
2/10 昨日から右腹部の中が痛くて寝れなかったので医療系麻薬ナルラピドを寝る前に飲む
2/15 右腹部の管を抜く
2/17 左腹部の管を抜く 半分抜鉤
2/18 残りを抜鉤
流動食始める エレンタール終了
2/19 腸ろうからドロっと血?漏れる
2/25 流動食に5分粥(小)を追加してもらう(味変で梅干しと麺つゆ)スープにはコンクリームスープかトマトクリームスープの素をちょい足し

2/27 左腹管を抜いて、浅めに再設置
   右腹の中が激痛になるも、溜まっていた液を流すと治る
3/1 左腹から液漏れ(右腹のタンクがいっぱいだった為か?)
   熱も39.6℃→昼にロピオン使用(14時まで使える)
3/5 小腸真中の管を抜く
   左腹の管は機械外してパックに繋ぐ
   酸化マグネシウムを処方してもらう 
3/11 管から液が少ない→左右の管の間から漏れ出す
   入院時から久々の便が出る(軟便)
3/12 右腹から流れてくるも、昼ぐらいからまた液が止まり、夕方のリハビリの時立ち上がって少し歩いたら液漏れ(左右)
晩御飯の後に左右から大量の液が漏れ出して止まらず
熱→39.2℃
寝る前にアセリオ点滴と右腹部が痛いのでナルラピド投薬
3/13 熱38.9℃ アセリオ投薬
先生に右腹と左腹の管を新しく入れ替え →右腹からかなり液が出る

先生がきてくださって
右腹→パウチ
左腹→吸引機に差し替える
3/18 手術跡から液漏れしたので、右腹(パウチ)の管抜いて、手術跡から新しく吸引機付きの管入れる
4/4 手術跡をパウチで試してみる(管付き)
4/8 貧血気味で輸血
左管の吸引機を止めて様子見る
prayの姉です
約3年間、頑張って闘病してきましたが、2025年8月2日土曜日10時27分に静かに永眠いたしました

最後は苦しまず穏やかな表情で旅立ちました

こちらのブログで応援したくださった皆様、また同じ病院でお見舞いに来てくださったレナキンさん、ミンミンさん、本人の心強い支えになっていました、本当に感謝しています

本人もこのブログに出会えて皆さまの声にたくさん力をもらったからこそ、ここまで頑張ってこれたのだと思います

ブログ友達の皆様、読んで下さった皆様 たくさんの応援を心からお礼申し上げます

今まで本当にありがとうございました。