障害を持って産まれた長男はロイスディーツ症候群でした

障害を持って産まれた長男はロイスディーツ症候群でした

たくさんの障害を持って産まれた長男君と、超構ってちゃんの7歳年下B型旦那君との日々を。

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人生1度きり!
楽しい事しかしたくない!!!

2015/02/16長男君誕生。

手(グーはできない。人差し指を小指側に曲げたまま握る。親指が外側に曲がってる。小指の第2関節が曲がらない。関節が左右に曲がる程柔らかい)
足(内反位足だと思う)
胸(漏斗胸。凹んでいる)
脳(脳梁が細い。脳と頭蓋骨との隙間が大きい。大泉門が5ヶ月でほぼ閉鎖)
頭蓋骨(頭蓋縫合早期癒合症の可能性。前額部出てきてる。後頭部が船のように出てきてる)
目(右目外斜視であんまり見えていない。両目は一種の網膜症で経過観察)
筋肉(低緊張。体幹が弱い)
口(摂食障害。ほとんど食べない、飲まない。機能的には問題無し)

歯→2ヶ月半
寝返り→3ヶ月
ズリバイ→8ヶ月
首据わり→10ヶ月
つかまり立ち→10ヶ月
お座り→11ヶ月
高バイ→12ヶ月

かなりの凸凹発達。
現在(28/03/05)78cmの7800g
ほとんどが経管(鼻)チューブからの栄養。

現在分かるのはこんな感じで、根本となる病名は不明。
保険認可外の染色体検査を検討中。


まだはっきりとは診断されてないのもあり、専門病院紹介されまくって、まるで病院リレー状態ですが、良い病院&先生に出会えることを願ってます



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