独り言・・私、難病だってよ！

しばらくぶりのブログだけどネガティブ系（苦笑）

かなりご無沙汰になってしまいました

今日は、ちょっとネガティブ系の発言なので、不快に思う方はスルーしてくださいませませ。

そして文章が長いです（苦笑）

最近、色々と仕事の方が慌しかったり、自分のメンタルが落ち込んでみたり、体調がいまいちだったりして、好きな事も集中する事もできない状態におりました

そんな中でも外出する事は気分転換にもなり外出したりはしているものの、出かける前はやっぱり心がモヤモヤしていたり、何もしたくない気分だったりで、そのモヤモヤや落ち込みと同時に体も不安定・・なんて事が続いておりまして、ブログからもちょっと離れておりました。

ようやく、少しだけど復活してきているけれど、どうしても色々と考え込んでしまいます。

自分の体がこれからどうなるのか、主治医は私の足の重さやダルさ、動かしにくさをMGの症状とは捉えていないようなんだが、だとするなら、実際に私の足の重さや歩きにくさはなんだろう・・と思ってしまう。

主治医曰く、症状が出るとしたら眼瞼下垂があるから、その症状がなくて足が重いというのは症状ではなくてプレドニンによる副作用・・的な話をされるので、そうなんだろうと思い、現在、プレドニン9ミリにプログラフ３cupを内服してるけど、プレドニンが減量になって２週間ぐらい経ったら、足の重さ、歩きにくさは悪くなっているような気がする・・・（これって副作用だけの問題じゃなくね？）

数日前に日帰り旅行で、牡丹園に行ってきてけど、途中、園内を歩いている内に足に鉛を抱えて歩行しているようになり、歩けるけど、本当辛い！という状態になり園内の車椅子を借りて園内を見て回る事ができました。その後、車椅子を使用した事により、その後の観光は杖を使って歩行する事でなんとか観光（花見）をする事ができました。

まぁ、旅行中の一場面では杖を使って歩いたにもかかわらず、立っているだけでも足がカクカクし震えてくる状態になったりはしましたが・・・😅

今までは、無理しないように・・と言われても、どこからが無理なのかいまいち自分でも理解していなかったし、症状ではない！と言われてしまうと、自分の足の重さや腕のダルさなどはただの怠け病だから、少しでも筋力を付けなければ！と思っていてできるだけ、歩ける時はゆっくりでも歩かなきゃ・・・と思っていたけど、車椅子や杖を使用する事で、その後の自分の体が楽であるという事、そして、そうする事で、1日を通して周りへの迷惑も少なくなるという事がやっと分かったこの数週間でした

でも、やっぱり私の体はなんなだろう・・・と思ってしまう。

朝の足は鉛も付いていないので階段も軽快に降りる事ができるけど、数時間経つと小さい鉛が付いてきて、午後からは大きな鉛に変化していき、その状態で歩いていると、夜には足の大腿部やふくらはぎが辛くなり、筋肉痛のような感じとなり、階段を上がるのがなんともきついなので、私の足は毎日、筋肉痛です。(^^;;

他にも手が震えてきてスマホの操作もイライラする時もあるし、スマホを見てれば、目が下がるし、おいっ！私の体よどうにかなれっ！！と思う毎日です

私はMGになる前からカウンセリングに通っているのですが、MGになった事により、先生曰く、さらにやる事が増えたそうです。笑

私は、元々、自己受容ができていないのに、そこに病気という障害受容をして行かなくてはいけないと話されておりました。

障害受容、みなさんもご承知かもしれませんが、これは病気になった事による障害を受容していくまでのステップだそうで、私はまだまだ病気を受容していないようで、受容しているつもりでも、何かで落ち込んでしまうと、私は病気ではない、体が動かないのは、自分が動かないようにしているからだ・・・とか、甘えているだけだとかと思ってしまうのは、自分の体をちゃんと見ていないから、『病気があって出来ない』という事を自分で認めたくない！と思っているから、少しでも出来るのなら、やらなくちゃ！と思っている事自体が病気を持った自分を認めていない証拠なんだと言われました。

病気があっても車椅子を使えばできる、杖があれば歩けるなど、出来る事はあるのに、それを使う事すら私は拒否しており、歩きにくいけど、歩けないわけではないから、まだ大丈夫。物を持つのも持ちにくいしとても重く感じるけど、持てないわけじゃないから、大丈夫！と思っている事が、受容できていない証拠なんだと気づく事ができました。

今回の小旅行で感じた事は、車椅子を使う、杖を使いながらも歩ける、移動ができる、花見を楽しむ事ができる、それが今の自分なんだ。誰かに支えてもらいながら生きる事がこれからの私の新しい生き方になるんだ！と実感した事。まだまだ、複雑な気持ちはあるけれど、少しずつ自分の考え方、思考を変えていかないと、自分の心がまた壊れてしまうので、不安定ながらゆっくりゆっくり受容せねばね

取り留めのない話をしていますが、MGと診断され毎日がスッキリした体で過ごせていない日々だけれども、仕事にも４月から少しだけ復帰しているけれども、ここからが無理、ここまではできるというラインを見つけられたらもっと前向きに物事を考える事ができるのかな〜と思い、車椅子や杖を積極的に使ってみようと思った今日この頃です。

明日の仕事は杖を使って仕事をしようと思います。今までは、自分のこんな姿を見せたくないとか、この姿ではみんなが気を使うだろう、とか、色々周りの事を心配して杖を使う事をしなかったのですが、逆に私が杖を使って仕事をする事で、1日を通して安定した状態で仕事ができる方が良いのかも・・・と思ったので、明日からは使ってみようと思います