突然の余命宣告。

こんにちは、あきやんですಠ⁠_⁠ಠ

顔文字でふざけてる場合じゃないんだ。

昨日は調子が盛り返したと思ったら、ぽてみ氏がまた嘔吐や食欲不振。

水もあまり飲まなくて、脱水が心配だし。

熱中症なのか、はたまた持病の悪化か…

かかりつけに朝イチで電話して、予約いっぱいのところなんとか診察していただける時間を作っていただけてホントありがたい。

ぐったりしてるぽてみ氏をキャリーリュックに入れて遠くの病院に連れてくのはとても心苦しいけど、こんな状態で家には置いておけない。

電車でも大鳴きしながらなんとか到着

結論から言いますね。

余命長くて一ヶ月と言われました。

早ければ一週間か二週間と。

原因は慢性腎臓病の急激な悪化。

点滴はあくまで延命になりますが、入院しての静脈点滴はぽてみ氏の多大なストレスになりますし、それこそ病院で絶命とか可哀想すぎる。

あとは通院か自宅での皮下輸液。

ただぽてみ氏は心臓病持ち。

安易に皮下輸液をすると、心臓に負担をかけ肺水腫を起こせばそれこそ地獄の苦しみで亡くなる。

量を減らして皮下輸液しても、それはそれであまり効果はないと。

どうするかはまだ方向が決めきれてないのですが…

ひとまず今日は脱水が心配だし、どんなものか様子を見るため半量を皮下輸液していただきました。

あと吐き気止めも処方していただいて、心臓の薬となんとか飲んでもらいました。

でもこれも嘔吐が酷くなれば、投薬どころじゃなくなるけど…

あとはどうするか…

今日初めて皮下輸液してもらったけど、針が結構太くてぽてみ氏も痛くて鳴いていた…

まず病院までは遠いので、それだけでもぽてみ氏には負担かかるわけで。

リラックスしたい空間の自宅では、そういったことするつもりはない。

今考えてるのは、週1か2で行ければ半量でもいいから点滴してもらってあとは市販の美味しいスープなどで（もうここまで来たら最期は療法食だのシニアフードだのこだわらない、死ぬなら美味しいもの食べて死にたいでしょ）水分とれたらって。

吐き気止めは継続で…

まだまだ方向性が実は固まらない。

だって実感がないもん。

ぽてみ氏足元もフラフラしてきてる。

こんなにかわいいのに、ちょっと前まで一緒に家の外散歩してたのに。

腎臓の数値も振り切れてる。

おそらく尿毒症レベルだよね。

腎臓は一気にバーンと悪くなるって言ってた、その時期が来てしまったと。

病院が今月末夏休みで５日間休みになってしまうので、そこがめちゃめちゃ不安…

タイミング悪いなあ。

どのくらいの期間でどうなるかは正直わからない。

やれることを粛々とやるしかないんだよな。

尽くせる手は尽くしたい。

あとはできるだけ苦しまずに最期を迎えさせてあげたい。

↑

今のぽてみ氏。

確実に元気はない。

先ほど、市販のスープ与えると食べていたので急いでヨーカドーで買い漁ってきた。

可哀想で可哀想で、元気だった頃のぽてみ氏を思い出すと涙が出てくる。

辛いときも楽しいときもいつも一緒に過ごした１３年9ヶ月。

仕方ないことなんだけどね。

いつかは死んでしまうんだから。

後悔だけはしないように。

お一人時間。

こんにちは、あきやんです•́⁠ ⁠ ⁠‿⁠ ⁠,⁠•̀

旦那と息子と義母が旅行に行きましたので、束の間１人時間

とはいえ、息子が毎日夏休みでいるから好きに買い出しもできなかったからそれ＆ぽてみ氏が食欲不振に嘔吐と体調崩したりとなかなか気持ちは休めずだし、まあ盆だからどこ行っても混んでてうんざりなので家で過ごしてますわ

実家や地元、帰れる場所がある人はいいよなあ。

地元で発達障害？で不登校の子がいる同級生がいるんだけど、その子は両親と同居で婿養子の旦那はほぼ嫌なのか家にいないから、自分は気晴らしになるってフルタイムで働きに出て子供のことは丸投げで自分の親たちにお願いしてるんだけどさ。

その割には息子への接し方がどうこうって文句言ってたり、なんだかなあって。

そもそも普通は自分の親なんて頼れないし、自分の親と同居なんてできないからね。

贅沢だなと思って聞いてるけど。

誰かに任せて働きに出られるだけ幸せだよ本当に。

そういえばYouTubeで、昔ながらの療育センターの人が言ってたな。

母親が、父親なんて頼らずとも一人で発達障害児を律する気概と力を持たないといけないって。

それくらいじゃないとやってけないって。

たしかにそれは同意。

叱らない、機嫌を取らない、譲らないだったかな。

私もそれには賛成。

賛否両論あるだろうけど、何でもかんでも障害障害って寄り添って甘やかしてたら、確かに本当はできることも能力を潰すことになるんだよね。

私も昔からどちらかというと、こちらの療育センター寄りの考え。

何でもかんでも寄り添わないし、時には自分の気持ちをストレートに子供にぶつけるし、許さないことは許さない。

これって特に自閉の子には大事だと思ってて。

人の気持ちがわかりにくく自分のことしか考えないのが自閉症。

だったらストレートに伝えるのがいいんじゃないかって、ある日ひらめいてさ。

「母はこれが嫌だよ、気分が悪い、だから怒ってるよ」って。

ダメなものはダメ。

あとやる気にならなくても、やる事はしっかりやらせるってのも大事だと思うし。

やりたくないからやらないじゃ、世間では通らないんだから一般の世界で生きたいんだったらある程度の忍耐や訓練は大事。

まあでも某ヨットスクールとか、ああいうのは私の中ではアウト。

やり過ぎだわあれは。

まあ、それは置いといて。

私は息子と次回旅行どこ行こうかとか、YouTube観たりアマプラ観たり。

絶対普段ゆっくりできないことやってる。

夏休みは子供いたら出かけない日ないしね

昨日なんか１日YouTubeで、アクシデンターズの２４時間ライブ放送観てたわインドアサイコー

夏休みまだまだあるし、毎日毎日出かけたくもないのに行きたくもない市民プールに子供の遊び場…うんざり

特に夏は暑くて外に長時間いられないから、詰む

アタシ、ダーイッ嫌ァいだって市民プールとか意味ないもぉん（アレン様風）

お気持ち表明、お気持ち表明

大っ嫌いだよ、汚えションベン唾液市民プールも子供のためだけのお出かけも。

自分の行きてえとこ行きてえし。

７年も子供にひたすら合わせたらさすがにフラストレーション溜まるし、ボチボチ手抜くよ私ゃ。

私も息子もしなこちゃんに会ってみたくて、原宿も行きたいが…暑いし人ヤバそう

あとなんかタイムリーだけど、男が臭えとかSNSで発信してクビになった女の人いたよね。

さっき食パンがなくて、２軒コンビニ行ったんだけど。

コンビニという場所柄だからか、風呂キャンセル界隈も多いと思うんだけど。

２軒ともめちゃめちゃ臭え男？ジジイ？いたよいた

電車とかでは不思議とあまり臭いのは出会ったことないかな、ごくたまに。

あとはジジイの加齢臭くらい。

今年の夏は去年の比じゃない暑さで、臭いのは事実よな。

まあでも著名人がSNSでそういうことは言わない方がいいですわな。

しっかし、子供いないとこんな楽なんだな…

ASDADHDの子供と毎日毎日ずっと一緒にいると、気持ちがすり減って食欲もなくなるからこの間に好きなタイミング食べられるの最高

ろくすっぽ食わない家族のための苦痛な飯作りもなくて最高

↑

生まれ変わったら結婚しようねって言ってんだけど、天然くんはあまり理解してない模様

お久しぶりです

こんにちは、あきやんですಠ⁠_⁠ಠ

ブログなんか、書く余裕もないわ。

夏休み、その後の息子は少しずつ食べられるようになってくるものが出てきました。

これでもスプーンで口に運んでやったり、少しでも栄養がとれるようとか少しでも食べられるものをといろいろ買い漁っては捨てるハメになるけど今はケチってらんないからね。

ＰＴＳＤの摂食障害に元々あるASDの偏食と感覚過敏がくっついて、こんな恐ろしいことになるとは。

米系も少しずつではあるけど食べるように。

昨日は昔から大好きだったポテチを食べられるようになって、ビックリ。

息子が行きたいって行った、イベントでもらったやつなんだけど。

行列に並んでる間に「お腹すいた、さっきもらったポテチ食べたい」って。

ポテチもしばらく怖くて食べられなかった、というか菓子全般無理でカロリー確保がホント難しかった。

少しずつではあるけど食べれるようになってきた。

もちろんまだまだ普通には無理だけどね。

夏休みは放デイもほとんど行かず、家で様子を見ることにしたから。

一ヶ月ちょい息子につきっきりよ

まあ今の放デイって、預かり型でホントにレスパイトと子供たちのお出かけ目的以外は期待できないからぼちぼちまた母子で通う１時間クラスのみっちり社会性教えてくれる放デイ探そうかなと思ってる。

やっぱりね、ASDとADHDが組み合わさった子ってコミュニケーションがうまくいかなくてトラブルになりやすい。

小学校の個人面談でもそこは言われてるから、そういう子のための時間を週一通級っていうのかな（うちの小学校は支援級はないから、コミュニケーションや苦手なことを支援員さんがやってくれます）それを利用する予定。

それプラス習い事も少しずつやらせたくて、今考えてるのは公文とスイミング。

理由は、今の子ってみんなスイミング習っててさ、息子のクラスも例に漏れずそうでみんな泳げるわけ。

で、うちも夏休みは市民プールめちゃめちゃ行くから顔見知りにいつも会って一緒にプールで遊んでるわけだけど息子は泳げないから浮き輪つきで参戦してて。

みんな顔つけてバンバン泳いでるわけよ。

ついていけないわけ。

私も水嫌いで泳げないからわかるんだけどさ、自分だけ泳げないって、けっこうな劣等感になるのよね。

息子はそんなの気にしてなくて、とにかく顔に水がかかるのが嫌なだけみたいだけどさ。

私も小さい頃からスイミング習わせてくれたらこんな水が怖くならなかったかもなって思ったりもしたことあるのよ。

水が顔にかかるのが怖くて朝の洗顔もできない息子。

ASDの特性もあるとはいえ、もっと早く習わせればよかったなって後悔よ

運動系はもっとやらせたい。

とにかく体が軟弱すぎるというか、体力も全然ないしパワーがなさすぎるんだわ。

スイミングと格闘系やらせたい。

公文は、やはり今のところは勉強もなんとかついていけてるけどこれが途中でついていけないという事態に見舞われたとき、本人が挫折して二次障害になりかねないってのはいろんな関係者に言われてること。

どうしても知的障害まではいかないけど、中身が幼くて賢い子ではないからね。

いわゆる境界域の子だから。

そこはやっぱり早め早めに学習を習慣づけて、苦手を作らないようにという思い。

夏休み明けたら、少しずつ体験から始めたいね。

東京ビッグサイト２回も行ったわ、先週

下水道ブームの息子、下水道展2024にも参戦

楽天オプティミズムは、人すごかった

息子がガチャでぬいぐるみ欲しくて参加したんだけど、６０分✕１、４０分✕１の有料ガチャの行列にも自ら並んだんだけど1個も当たらなくて泣いてて可哀想でした

前の人はみんなぬいぐるみ当たってんのに。

あれはねえわ、特に楽天トラベルの方のガチャ。

うちはゴミ２つしか出なかった。

金とっといて、中身の差が酷すぎる。

「ぬいぐるみ当たった人はバチが当たればいい」

って息子が悲しそうに言ってたww

バカ親でけっこう、私もそう思いまーす

いや、あんな私でもうんざりするレベルの行列、ASDADHDの待てない子供がぬいぐるみ欲しさに頑張って並んでさ…

ホントかわいそうだったな…

なんか他のもの買ってやるか。

ぽてみ氏は相変わらずホントに可愛くて可愛くて、こちらも人間を欺くとかしたたかにねだるとかできない、バカ正直な猫さんだからさ。

一生守ってあげなきゃなって思うよね。

息子にも決して怒らないし、譲ってばっかり。

健気というか、優しすぎる猫さん。

おじいになってさらにそうなったな。