先日ついに延期に延期しまくりの
腎生検を無事に終えました
ここまで長かった〜〜〜‼︎‼︎‼︎笑
途中、息子に風邪をひかせてしまった時は
とても申し訳なかったし、
こんなにもうまく物事が進まないものかと
もどかしくて悔しくなった...
💦
💦でも、
風邪を引いた後も先生達や看護師さんたちの
適切な処置によりコンディションを整えて
無事に腎生検を終えることができて
本当に感謝の気持ちでいっぱいです✨
そして腎生検の結果は
巣状分節性糸球体硬化症（＝FSGS）
腎臓の糸球体の一部が硬化することで、高濃度のタンパク尿や血尿、高血圧、浮腫などの症状を引き起こす難治性のネフローゼ症候群です。
ステロイド抵抗性の中でFSGSは多いし、
今までの経過や先生方の反応を見てきて
やっぱりなぁ〜と納得のいく結果でした
もっというと
かなり早い段階でこの画像↓を目にした時
あっ、FSGSかも...と実はピンときていました
小児のネフローゼは微小変化型がほとんど
なのに
レアな方引いちゃってる〜〜〜
入院時の説明でほとんどがステロイド感受性
ステロイド抵抗性は約10%
と聞いた時も
え、この子抵抗性っぽいような気がする
という変な感も結果的に当たってしまってた
良い方に勘が働いて欲しいものです...笑
笑ただここ最近はリツキサンで夏頃に
不完全寛解まではいくような気がしています
あくまでもただの勘ですが...
今私は休業中で息子は休園中なので
またお互い復帰できたら嬉しいです
まだまだ
長い入院生活になりそうですが
先生方や看護師さんたち
旦那や祖母たち
私と旦那の職場の方々、保育園の先生方
みんなに支えてもらっての今があり
改めて今自分がいる環境はとても
恵まれているなと思います
ないものよりも今あるものに感謝して
日々過ごしていきたいと思います
