２０１７年に甲状腺がんの疑い。この時は１センチの大きさ。
急成長して４センチに育って見た目で判り触ると柔らかい存在。２度の細胞診で確定せず。
ややい手術になりそうとの事で専門病院を紹介されました。
２０１８年に専門病院の検査と診察で気管を圧迫して潰れているのと浸潤してそうなので速やかに摘出手術。
中身は低分化がんが殆どで放射線治療をする事になり退院後すぐに補完全摘手術。
リンパ郭清で乳頭がんが幾つか。放射線治療をして経過観察になりました。
２０２１年にサイログロブリンが上昇してきてCTで気管が狭くなってきてるので２回気管内視鏡で細胞診をするも確定せず。年末頃にサイログロブリンが３５０超えていて気管がめちゃ狭くなり普段の呼吸はできるけど痰が絡むと呼吸できない程に。PETでは真っ赤になっていたのでほぼ確定ですが細胞が確定できないと治療できないので外からの細胞診をして結果は年始の診察に。
２０２２年の年始早々の診察で再発が確定しすぐにレンビマの治療になりました。毎日服用です。
レンビマ１年目は副作用の対策に追われました。半年でCTから消滅したので気持ちは楽になりましたが身体が壊れまくっていて日常生活が厳しかったです。一人暮らしなのでしんどくても痛くても家事をしなければなりません。
指先が黒くなって爪は変色して割れて取れるのでチップを付けてテープでまいていました。
指先が痛くて薬のシートから指で薬を押し出せないので”お薬パンチ”を買って対処していました。
毎日結構な量を押し出しているので”お薬パンチ”に亀裂が生じてしまいUVレジンで補強しました。
仕事はコロナ対策でリモートになっていたので随分助かりました。
頻発する下痢はロペラミドでは止まらなくてブスコパンを使いました。
レンビマ２年目はある程度の副作用対策が上手くいって口内炎や指先の皮膚の水ぶくれからの破裂は減りました。
手ぐしは痛くてできなかったのですが１年目よりは随分ましに。
レンビマ３年目は尿蛋白３＋が稀にありました。２周間の休薬で再開。CTの所見良いのでレンビマを１段減薬しました。減薬の効果は大きくて皮膚や粘膜の破壊が軽減されました。指先は黒から茶色になり爪も強化剤を塗っていれば割れなくなりました。指先の皮膚の水ぶくれが減ったので痛いんですけど手ぐしができる様になりました。
JNECネイリスト技能検定3級の指先のケアがとても参考になりました。本やDVDやyoutube動画を参考にしたり友人が２級を持っているので教わったり。
レンビマ４年目（今年）は尿蛋白３＋が頻発して２週間の休薬が多かったです。
３週服薬して１週休薬のサイクルになりました。
長くレンビマを使っているので２週間程度では神経障害は消えず鎮痛剤は毎日服用しています。
当初から減薬していますが手足の痺れが強くて痛みは強くあります。指が上手く動かないので掴みそこねたり。落としたり。食器を洗っている時に落として割ったりは良くあります。
足の痛みで歩くのが億劫のままです。朝は痺れが少しましなので散歩や買い物や通院は朝にしています。
身体が重くめちゃ疲れやすいのは変わらないのですが１週間休薬の間は少し軽減します。
”今、成長を抑えているだけ”なので休薬すればサイログロブリンは上昇しています。服用を再開すれば低下になっていますので甲状腺細胞の性質を持った細胞が存在していて活動している事になります。
レンビマは奏効するけど根治はしない、というのを初年度は理解できなかったのですが最近ようやく判ってきました。