心・・元気ですか
今日、とっても強くて、とってもキラキラした人に逢いました
介護のお仕事をしている女性で、今は相談員をされているそうです
前は、緩和ケアホーム（末期ガンの方が余生を過ごすホーム）で働いていたのですが、体調を崩してしまい今は現場にはあまり入らないとおっしゃっていました。
彼女は、私に「今日もこのあと予約あるのですか？いつも大変ですね。」
と労ってくださいました
初来店の方なのに、とても自然に会話ができる優しいオーラの女性
彼女は、現場に入れなくなった体調不良の事もお話しして下さいました。
ここからは、許可を得たので書かせていただきます
彼女の病名は、難病指定のベーチェット病。
ベーチェット病の主な臨床症状は以下の4症状です。
（●口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
口唇、頬粘膜、舌、歯肉、口蓋粘膜に円形の境界鮮明な潰瘍ができます。これはほぼ必発です(98％)。初発症状としてもっとも頻度の高い症状ですが、経過を通じて繰り返して起こることも特徴です。
●皮膚症状
下腿伸側や前腕に結節性紅斑様皮疹がみられます。病変部は紅くなり、皮下に硬結を触れ、痛みを伴います。座瘡様皮疹は「にきび」に似た皮疹が顔、頸、胸部などにできます。下腿などの皮膚表面に近い血管に血栓性静脈炎がみられることもあります。皮膚は過敏になり、「かみそりまけ」を起こしやすかったり、注射や採血で針を刺したあと、発赤、腫脹、小膿疱をつくったりすることがあります。これを検査に応用したのが、針反応です。しかし、最近では、その陽性率が低下しており、施行する機会も減ってきました。
●外陰部潰瘍
男性では陰嚢、陰茎、亀頭に、女性では大小陰唇、膣粘膜に有痛性の潰瘍がみられます。外見は口腔内アフタ性潰瘍に似ていますが、深掘れになることもあり、瘢痕を残すこともあります。
●眼症状
この病気でもっとも重要な症状です｡ほとんど両眼が侵されます。前眼部病変として虹彩毛様体炎が起こり、眼痛、充血、羞明、瞳孔不整がみられます。後眼部病変として網膜絡膜炎を起こすと発作的に視力が低下し、障害が蓄積され、ついには失明に至ることがあります。
主症状以外に以下の副症状があります。
●関節炎
膝、足首、手首、肘、肩などの大関節が侵されます。典型的には腫脹がみられます。非対称性で、変形や強直を残さず、手指などの小関節が侵されない点で、関節リウマチとは異なります。
●血管病変
この病気で大きな血管に病変がみられたとき、血管型ベーチェット病といいます。圧倒的に男性が多い病型です。動脈、静脈ともに侵され、深部静脈血栓症がもっとも多く、上大静脈、下大静脈、大腿静脈などに好発します。動脈病変としては動脈瘤がよくみられます。日本ではあまり経験しませんが、肺動脈瘤は予後不良とされています。
●消化器病変
腸管潰瘍を起こしたとき腸管型ベーチェット病といい、腹痛、下痢、下血などが主症状です。部位は右下腹部にあたる回盲部が圧倒的に多く、その他、上行結腸、横行結腸にもみられます。潰瘍は深く下掘れし、消化管出血や腸管穿孔により緊急手術を必要とすることもあります。
●神経病変
神経症状が前面に出る病型を神経ベーチェット病といいます。難治性で、男性に多い病型です。ベーチェット病発症から神経症状発現まで平均6.5年といわれています。大きく髄膜炎、脳幹脳炎として急性に発症するタイプと片麻痺、小脳症状、錐体路症状など神経症状に認知症などの精神症状をきたし慢性的に進行するタイプに大別されますが、個々の患者さんの症状は多彩です。慢性進行型は特に予後不良で、あまり治療も効きません。最近は眼病変の治療に使うシクロスポリンの副作用による急性型の神経症状が増加しています。また、喫煙との関連も注目されています。
●副睾丸炎
男性患者の約1割弱にみられます。睾丸部の圧痛と腫脹を伴います。
7. この病気はどのようにして診断しますか
この病気と即座に診断できる血液検査はありませんので、厚生省研究班の診断基準を参考にして診断します。主症状がすべて出現したとき、診断はそれほど難しくはありませんが、副症状が主体になるときは診断が困難なことがあります。症状の現れ方によって「完全型」「不全型」「疑い」と分類します。また、臓器病変が主体である場合は、病変に応じて血管型、神経型、腸管型に分類され、特殊病型と総称されます。(表 ベーチェット病の診断)
今はとても落ち着いて、人生を楽しもうととても前向きに明るい笑顔でいれるそうですが、
やはり、怖くなったり、心が折れそうになったりした時期もあるそうです
それでも、自分は奇跡を起こせる気がする
とか、周りの人たちに恵まれてる
と私に話してくれました
私もそんな気がします
緩和ケアホームの患者さんのお話しをしてくれた時、何となく言葉に深みのある方だなぁと感じました
患者さんの笑顔が見れるととても嬉しいという価値観が私と似ていて
2人で『ひとの笑顔の凄さに気づけるって、本当凄いですよね
』なんて話してました
そんなことを言っていると、時々馬鹿にしたような反応をする人もいますけど
私たちはひとの笑顔にトキめいたり
感動したり、元気にしてもらっていることを幸せに思えるという部分で似ていました(*^▽^*)今日、お会いしたばかりなのに、彼女の今までの人生が想像できて、すっごく感動しました
彼女いわく、ベーチェット病には治療法がなく、調子が悪くなったらそれを抑えることしかできないらしいのですが・・・
でもこんなに前向きで、普通であること（目が見えることなど・・）が奇跡で幸せだと笑顔で言える彼女なら、絶対に
奇跡が起こると私も思います
世の中には、ご病気で苦しんでいる方が沢山いらっしゃいます
今、この瞬間、元気でいられるって奇跡だと改めて感謝してしまいました
何だか、自分でも何が言いたいのか分からなくなってきましたが・・・
今・・・ていう奇跡を感じて前向きでいることはとても大事なんですよね
彼女は絶対に奇跡を起こせます
私も信じてます
頑張ろう
心・・・元気で
表層筋群から深部の組織筋まで丁寧に刺激し、
上手くいったら褒める
」って言いますよね
と思うときもあるけど・・・
と言ってしまうくらい甲子園とは縁のない県でした
